Vaatamata sellele, et mu vanaemal oli psoriaas, kasvasin üles väga piiratud teadmistega, mis see tegelikult oli. Ma ei mäleta, et ta oleks lapsena süttinud. Tegelikult ütles ta kunagi, et pärast 50-ndate Alaska reisi ei põlenud tema psoriaas enam kunagi.
Teades, mida ma nüüd psoriaasi kohta tean, on see uskumatu mõistatus. Ja ühel päeval loodan külastada Alaskat, et seda enda jaoks teada saada!
Minu enda diagnoos tuli 1998. aasta kevadel, kui olin just viisteist aastat vana. Toona tähendas Internet AOL-i valimist ja kiirsõnumite saatmist minu sõpradega kui “JBuBBLeS13”. See polnud veel koht, kus kohtuda teiste psoriaasi põdevate inimestega. Ja kindlasti ei lubatud mul Internetis võõrastega kohtuda.
Samuti ei kasutanud ma Internetti sõltumatute uuringute tegemiseks ja oma seisundi tundmaõppimiseks. Minu teave psoriaasi kohta piirdus arsti lühikeste visiitide ja ootusruumide pamflettidega. Minu teadmiste puudus jättis mulle huvitavaid ideid psoriaasi ja selle toimimise kohta.
Arvasin, et see on lihtsalt naha asi
Alguses ei mõelnud ma psoriaasist kui midagi muud kui punast, sügelevat nahka, mis andis mulle laigud kogu mu kehas. Mulle pakutavad ravimisvõimalused ravisid ainult välimust, nii et mõni aasta enne seda kuulsin isegi psoriaasi kohta mõistet “autoimmuunhaigus”.
Arusaamine, et psoriaas sai alguse seestpoolt, muutis seda, kuidas ma lähenesin oma ravile ja mõtlesin sellele haigusele.
Nüüd tegelen kirglikult psoriaasi ravimisega tervikliku lähenemisviisi kaudu, mis ründab haigusseisundit iga nurga alt: seest ja väljast ning emotsionaalse toe lisatoetusega. See pole ainult kosmeetiline asi. Teie kehas toimub midagi ja punased laigud on vaid üks psoriaasi sümptomeid.
Arvasin, et see kaob ära
Ilmselt selle välimuse tõttu arvasin, et psoriaas on nagu tuulerõuged. Mul oleks mõni nädal ebamugav, kannan pükse ja pikki varrukaid ning siis hakkavad ravimid sisse lööma ja ma saan hakkama. Igavesti.
Mõiste "ägenemine" ei tähendanud veel midagi, nii et võttis aega, et leppida kokku, et psoriaasi puhang võib püsida pikema aja vältel ja see jätkub aastaid.
Ehkki jälgin oma hoiatuse päästikuid ja püüan neist eemale hoida ning annan endast parima ka stressi vältimiseks, juhtub mõnikord rakette siiski. Paisumise võivad esile kutsuda minu kontrolli alt väljas olevad asjad, näiteks hormoonide muutused pärast tütarde sündi. Samuti võib ägenemine tekkida, kui põen grippi.
Arvasin, et psoriaasi on ainult ühte tüüpi
Möödus mitu aastat, enne kui sain teada, et psoriaasi on rohkem kui üks tüüp.
Sain teada, kui osalesin riikliku psoriaasi sihtasutuse üritusel ja keegi küsis minult, mis tüüp mul on. Alguses tundsin mulle, et võõras mees küsib minu veregruppi. Minu esialgne reaktsioon pidi ilmnema mu näos, sest ta selgitas väga armsalt, et psoriaasi on viis erinevat tüüpi ja see pole kõigi jaoks sama. Selgub, et mul on tahvel ja gutaat.
Arvasin, et kõigile on üks retsept
Enne diagnoosi määramist olin harjunud üsna põhiliste ravimivalikutega - tavaliselt vedeliku või pillide kujul. See võib tunduda naiivne, kuid olin selle ajani olnud päris terve. Toona piirdusid minu tüüpilised reisid arsti juurde iga-aastaste kontrollide ja igapäevaste lapseea terviseprobleemidega. Kaadrite tegemine oli ette nähtud immuniseerimiseks.
Diagnoosimisest saadik olen ravinud psoriaasi kreemide, geelide, vahude, kreemide, pihuste, ultraviolettvalguse ja bioloogiliste võtetega. Need on lihtsalt tüübid, kuid olen proovinud ka mitut kaubamärki iga liigi sees. Olen õppinud, et kõik ei toimi kõigi jaoks ja see haigus on igaühe jaoks erinev. Teie jaoks sobiva raviplaani leidmine võib võtta mitu kuud ja isegi aastaid. Isegi kui see teie jaoks töötab, võib see töötada ainult teatud aja jooksul ja siis peate leidma alternatiivse ravi.
Kaasavõtmine
Psoriaasi seisundi uurimiseks ja faktide saamiseks aega võtmine on minu jaoks palju muutnud. See selgitas mu varased eeldused ja aitas mul mõista, mis mu kehas toimub. Ehkki olen psoriaasiga elanud juba üle 20 aasta, on uskumatu, kui palju olen õppinud ja õpin selle haiguse kohta endiselt.
Joni Kazantzis on auhinnalise psoriaasi ajaveebi justagirlwithspots.com looja ja ajaveeb. Tema ülesandeks on teadlikkuse tõstmine, selle haiguse harimine ja psoriaasiga seotud 19-aastase teekonna isiklike lugude jagamine. Tema missioon on luua kogukonnatunnet ja jagada teavet, mis aitab lugejatel psoriaasiga toimetuleku igapäevaste väljakutsetega toime tulla. Ta usub, et psoriaasi põdevatel inimestel on võimalikult palju teabe saamise korral võimalus elada oma parimat elu ja teha oma elu jaoks õigeid ravivalikuid.
