Tahaksin mõelda, et enamikul inimestel on soovimatu (ja tavaliselt ebavajaliku) nõu andmisel head kavatsused. Ükskõik, kas see soovitab maduõli ravimist või kooli lõpetamist või kui palju lapsi mul peaks olema, vananeb see kiiresti.
Lõppkokkuvõttes võib öelda, et mul võib olla ettearvamatu keha, aga ma tean, et mu keha - ja mu elu - on parim.
Minu reumatoloogi käest: “Lõpeta kool.”
Kui mul esimest korda diagnoositi reumatoidartriit, oli mu reumatoloog kindel, et ma lahkun kooli lõpetamisest ja kolin koju vanemate juurde elama. "Mingil juhul ei saa te oma krooniliste haiguste ravimisel oma programmis edukaks saada," ütles ta.
Ma ei kuulanud ja viisin lõpuks oma programmi läbi. Tema ja mina jõudsime arusaamisele, et ilma koolita ei tundnud mu elu enam sellist elu. Pakkimine ja lahkumine pitsitaks mu saatust rohkem, kui püüaksin selle läbi teha.
Minu professorilt: "Te saate selle tõttu paremaks."
Kuna ma üritasin mitme kroonilise haigusega elades doktoriõppes säilitada, arvasid mõned inimesed, et haigena olemine mõjutab minu karjääri positiivselt. Üks professor ütles mulle: "Sa saad parem sotsioloog, sest sa oled haige." Ma olin jahmunud.
Ehkki see oli vastupidine mu reumatoloogi käsklusele mul end kokku pakkida ja edasi liikuda, polnud see vähem haavav ega šokeeriv. Pole kellegi teise koht eeldada, kuidas minu elu mõjutavad väljakutsed, millest nad täielikult aru ei saa.
Minu töökaaslaselt: "Teil ei saa olla ainult ühte last."
Keegi, kellega ma töötan, on ära kukkunud, kui ma ütlesin, et abikaasa ja mina tahame saada ühte last ning vaadata, kuidas see läheb. Vastus oli: “Kuidas sa saaksid seda oma lapsega teha? Miks sa tahaksid, et nad kasvaksid üksi?”
Minu vastus? "Mul pole seda vestlust." Miks? Sest see teeb haiget. Sest see on valus. Ja kuna see pole tegelikult kellegi teise asi, milline on minu pere koosseis või miks see just nii on.
Minu krooniliste haiguste tõttu ei tea me, kuidas mu keha rasedusele reageerib. Minu haigused võivad pareneda, kuid võivad ka halveneda. Seega pole lihtsalt hea mõte oma lootused üles tõsta ja loota, et meie tulevikus on mitu last.
Miks on soovimatud nõuanded soovimatud
Näib, et kui ma krooniliselt haigeks sain, oli sama hetk, mis pani inimesi mõtlema, et on hea, kui ta pakub mulle soovimatuid nõuandeid. Olenemata sellest, kas tegemist on arstide, koolitajate, töökaaslaste, sõprade või perega, on soovimatu nõuanne parimal juhul tüütu ja halvimal juhul kahjulik.
See seab krooniliste haigustega meist raskesse olukorda. Kas me lihtsalt naeratame ja noogutame, teades, et me ei kavatse kuulata antud nõuandeid? Või plaksutame tagasi ja ütleme nõuandjatele, et nad mõtleksid oma ettevõttele?
Nii palju kui mulle kõigile meeldib naeratamine ja noogutamine, pahandab mind see, et inimesed ei saa aru, et nende otsused võivad olla kahjulikud. Näiteks, teadmata minu olukorda, ütles kolleeg mulle põhimõtteliselt, et ma olen halb inimene, kuna võin oma tulevase lapse potentsiaalselt ainsaks lapseks muuta.
Kuid mu kolleeg ei tea kõike, mis selle otsuse tegemiseni on läinud ja miks. Nad pole olnud osa vestlustest minu abikaasaga selle üle, kas me tahaksime iga hinna eest last saada, isegi kui see tähendaks minu kaotamist.
Otsuse langetamine on väga lihtne, kui teil pole teadmisi, mis otsuse tegemiseks läksid. Ja isegi kui te seda teeksite, ei pruugi te ikkagi täielikult aru saada.
Kaasavõtmine
Inimesed ei pruugi minu tehtud valikutega nõustuda, kuid nad ei ela minu kehas. Nad ei pea iga päev krooniliste haigustega hakkama saama ja nad ei pea toime tulema emotsionaalse koormaga, kui öeldakse, et te ei saa või ei pruugi olla võimeline midagi tegema. Neil inimestel, kes elavad RA-ga, on oluline tunda võimet teha ise oma otsuseid ja propageerida omaenda valikuid.
Leslie Rott Welsbacheril diagnoositi luupus ja reumatoidartriit 2008. aastal 22-aastaselt, esimese koolilõpetaja aasta jooksul. Pärast diagnoosi saamist jätkas Leslie Michigani ülikoolis sotsioloogia doktorikraadi omandamist ja Sarah Lawrence'i kolledži tervisepropageerimise magistrikraadi omandamist. Ta kirjutab ajaveebi „Lähemale minule ligipääsemiseks”, kus ta jagab oma kogemusi, kuidas toime tulla krooniliste haigustega ja elada nende vastu otsekoheselt ja huumorimeelega. Ta on professionaalne patsientide kaitsja, kes elab Michiganis.
