BRCA Test Ja Minu Mastektoomia: Mida Ma õppisin

2024 Autor: Jesus Peterson | [email protected]. Viimati modifitseeritud: 2023-12-17 11:15

Toimetaja märkus: see artikkel on algselt kirjutatud 9. veebruaril 2016. Selle praegune avaldamise kuupäev kajastab värskendust.

Vahetult pärast Healthline'iga liitumist sai Sheryl Rose teada, et tal on BRCA1 geeni mutatsioon ning tal on oht rinna- ja munasarjavähi tekkeks

Ta otsustas edasi minna kahepoolse mastektoomia ja ooporektoomiaga. Nüüd on ta selja taga olevate operatsioonide abil teel taastumise poole. Lugege edasi tema nõuannete saamiseks teistele, kes läbivad sarnaseid katsumusi.

Olen nüüd 6 nädalat oma kahepoolsest mastektoomiast ja rekonstrueerimisest väljas ning mul on olnud aega mõtiskleda. Ma saan aru, et see on olnud minu elu kõige raskem aasta, kuid olen tehtud otsustega rahul.

BRCA1 ei pea olema surmaotsus, kui te võtate olukorra kontrolli alla ja see on täpselt see, mida ma tegin. Ja nüüd, kui kõige raskem osa on läbi, lähen läbi taastumise - nii füüsiliselt kui ka emotsionaalselt.

Ma mõtlen tagasi 6 nädalat tagasi ja kui närviline ma olin enne operatsiooni. Teadsin, et mul on väga head käed ja kuhu on rivistatud unistuste meeskond - dr Deborah Axelrod (rindade kirurg) ja dr Mihye Choi (plastiline kirurg).

Nad on NYU Langone kaks parimat ja tundsin end kindlalt, et kõik läheb hästi. Sellegipoolest on mul mõni asi, mida ma soovin, et inimesed oleksid mulle öelnud juba enne operatsiooni minekut, ja seetõttu tahan ma oma õpitut jagada.

Me nimetame neid "kirurgilisteks ettepanekuteks".

Pärast ühte ööd läheb paremaks

Esimene öö on raske, kuid mitte väljakannatamatu. Olete väsinud ja haiglas ei ole nii mugav saada või palju magada.

Lihtsalt tea, et pärast esimest ööd paranevad asjad oluliselt. Ärge olge märtriks, kui tegemist on valuravimitega: kui teil on seda vaja, võtke see.

Magama madalal pinnal

Esmakordselt koju minnes on ikka raske ringi liikuda. Veenduge, et te ei läheks üksi koju, sest teil on kindlasti vaja, et keegi teie kohalolekust hooliks.

Üks raskemaid osi on voodist sisse ja välja saamine. Teiseks või kolmandaks õhtuks arvasin, et on kasulik magada madalal voodil või isegi diivanil, sest siis saab lihtsalt voodist välja veereda.

Ehitage oma tuum eelnevalt üles

Pärast kahepoolset mastektoomiat ei saa te tegelikult käsi ega rindkere kasutada (ühe masteektoomia korral võib see olla veidi vähem). Minu näpunäide on enne operatsiooni teha mõned istungid.

Keegi pole mulle seda kunagi öelnud, kuid teie tuum on neil esimestel päevadel väga oluline. Mida tugevam see on, seda parem.

Sa loodad rohkem kõhulihastele kui sellele, millega oled harjunud, nii et kõige parem on veenduda, et südamik on valmis tööga hakkama saama.

Harjutage pühkimist

Ma tean, et see kõlab pisut kummaliselt, kuid jällegi on need vaid pisiasjad, mis muudavad selle esimese taastumisnädala palju meeldivamaks.

Enne operatsiooni soovite harjutada vannitoas pühkimist mõlema käega, sest te ei tea, millise käe abil saate parema liikumisulatuse.

Investeerige ka mõnedesse imikute salvrätikutesse, sest see muudab protsessi pisut lihtsamaks. See on vaid üks neist asjadest, millest keegi kunagi ei mõtle, kuid uskuge mind, teil on hea meel selle väikese näpunäite järele.

Mitmekülgseks klaasipuhastajaks saamine on viimane asi, mille pärast pärast suurt operatsiooni muretseda soovite.

Õppige äravoolu

Pärast kahepoolset mastektoomiat kinnitatakse teid mitmesse kanalisatsiooni ja isegi kui arvate, et teate neid kasutada, laske õdedel teile ja teie hooldajale näidata, kuidas neid õigesti tühjendada.

Arvasime, et teadsime ja kui piisavalt, siis lõpetasin ma verega ligunenud kastmega, enne kui meile näidati, kuidas seda õigesti teha. Mitte kriis, lihtsalt tüütu ja üsna jäme.

Hankige palju ja palju patju

Teil on vaja palju erineva kuju ja suurusega padju. Teil võiks neid vaja minna käte alla, jalgade vahele ning oma pea ja kaela toetamiseks.

Ma ei saa kuidagi teada, kuidas te end kõige mugavamalt tunnete. See on natuke katse-eksituse asi, aga mul oli hea meel, et mul olid padjad igal pool.

Isegi 6 nädalat väljas magan endiselt kahe väikese südamekujulise padjaga, mis on mõeldud spetsiaalselt postmastektoomiaga patsientidele, ja ma armastan neid!

Kaaluge füsioteraapia saamist

Kõigil pole seda vaja, kuid kui teid üldse huvitab, on minu arvates füsioteraapia suurepärane asi, mida uurida. Olen seda nüüd teinud juba 3 nädalat ja olen õnnelik, et otsustasin seda teha.

Teie kirurg võib teid kindlasti kellegi juurde suunata. Olen leidnud, et see on minu liikumisulatuse ja mõne paistetuse parandamisel olnud tõesti väga kasulik.

See pole kõigile ja isegi kui arstid ütlevad, et teil pole seda vaja, luban, et see ei saa haiget teha - see aitab ainult teie taastumist.

Aeg parandab kõik haavad

Füüsiliselt on mul enesetunne iga päevaga parem. Võtsin terve kuu aega töölt vabaks, et terveneda ja nüüd, kui olen tagasi tööl ja kolin ringi, tunnen end veelgi paremini.

Muidugi, minu uute implantaatidega on see vahel pisut imelik, kuid enamasti tunnen end oma vana mina ees.

Taastumine on emotsionaalne, mitte ainult füüsiline

Lisaks füüsilisele taastumisele on muidugi olnud ka emotsionaalne teekond. Vaatan vahel peeglisse ja mõtlen, kas näen välja võlts.

Minu silm läheb kohe kõigi puuduste poole, mitte et neid oleks palju, aga neid on muidugi vähe. Enamasti arvan, et nad näevad suurepärased välja!

Liitusin BRCA Facebooki kogukonnaga, kus lugesin teisi naiste lugusid sellest, mida nad nimetavad oma foobideks (võlts rind), ja mul on hea meel näha, et kõigil on selle kohta huumorimeel.

Iga päev, üha enam ja enam, olen harjunud idee ja tunnete puudumisega ning mõistan, et muutus on osa elust. Ja olgem ausad, keegi meist pole täiuslik.

Olen endiselt täiesti tänulik, et mul oli võimalus midagi ennetavalt ära teha ja loodetavasti ei saa ma kunagi rinnavähki (risk on mul endiselt alla 5 protsendi). See muudaks selle kõik seda väärt.

Teadlikkuse levitamine on mind aidanud

Oma emotsionaalse taastumise osana olen tõesti üritanud kaasa lüüa ja teadlikkust tõsta kirjutades ja vabatahtlikult tegutsedes.

Oma uurimistöö kaudu õppisin Penn Medicine'is BRCA basseri keskuse kohta. Nad on nii meeste kui ka naiste juhtiv BRCA-ga seotud vähktõve uurimiskeskus ja nad teevad hämmastavaid asju.

Pöördusin nende poole ja jagasin oma lugu ning küsisin, kuidas lisaks annetustele ka kaasata.

Ma kavatsen osaleda teadlikkuse tõstmise kampaanias, mille käigus levitatakse minu piirkonna sünagoogidele plakateid, et aidata keskus jõuda Aškenazi juutideni, kes on BRCA mutatsioonide kõige kõrgema riskiga rühm.

Mul on nii hea meel, et sain võimaluse tagasi anda ja ehk veel ühele inimesele selgeks teha BRCA ja nende tehtud valikud.

Üldiselt läheb mul hästi. Mõni päev on keerukam kui teised. Mõnel päeval vaatan pilti oma vanadest rindadest ja mõtlen, kui palju lihtsam oleks mu elu olnud, kui seda poleks kunagi juhtunud.

Kuid enamikul päevadel võtan seda rahulikult ja mulle tuletatakse meelde, et saan kõige paremini ära kasutada seda, mis mulle on antud.

Mis on BRCA?

• Geenid BRCA1 ja BRCA2 toodavad valke, mis pärsivad kasvajaid. Mõlema mutatsioon võib suurendada vähiriski.
• Mutatsioone saab pärida kummaltki vanemalt. Risk on 50 protsenti.
• Need mutatsioonid moodustavad 15 protsenti munasarjavähkidest ja 5–10 protsenti rinnavähkidest (25 protsenti pärilikest rinnavähkidest).