Mul on olnud anküloseeriv spondüliit (AS) juba ligi kümme aastat. Olen kogenud selliseid sümptomeid nagu krooniline seljavalu, piiratud liikuvus, suur väsimus, seedetrakti probleemid, silmapõletik ja liigesevalu. Ma ei saanud ametlikku diagnoosi alles pärast seda, kui olin mõne aasta pärast elanud nende ebamugavate sümptomitega.
AS on ettearvamatu seisund. Ma ei tea kunagi, kuidas ma end päevast päeva teise vastu tunnen. See ebakindlus võib olla murettekitav, kuid aastate jooksul olen õppinud viise, kuidas oma sümptomeid hallata.
Oluline on teada, et see, mis töötab ühe inimese jaoks, ei pruugi töötada teise jaoks. See kehtib kõige kohta - alates ravimitest kuni alternatiivsete ravimeetoditeni.
AS mõjutab kõiki erinevalt. Sellised muutused nagu teie treeningutase, elukoht, toitumine ja stressitase mõjutavad seda, kuidas AS mõjutab teie keha.
Ärge muretsege, kui ravim, mis töötab teie sõbra AS-ga, ei aita teie sümptomite vastu. Võib lihtsalt olla, et vajate teistsugust ravimit. Täiusliku raviplaani koostamiseks peate võib-olla tegema mõned katse-eksituse meetodid.
Minu jaoks on kõige parem hästi magada, puhata süüa, trenni teha ja stressitase kontrolli all hoida. Ja järgmised kaheksa tööriista ja seadet aitavad ka maailma muuta.
1. Paikne valu leevendamine
Geelidest plaastriteni ei saa ma lõpetada selle asja kallale asumist.
Aastate jooksul on olnud palju unetuid öid. Mul on palju valu alaseljas, puusades ja kaelas. Börsivälise valuvaigisti (nagu Biofreeze) kasutamine aitab mul magama jääda, häirides mind kiirgavast valust ja jäikusest.
Kuna elan NYC-s, olen ka alati bussis või metrooga. Alati, kui reisin, toon endaga kaasa väikese tuubi tiigerpalsami või paar lidokaiiniriba. See aitab mul oma pendelrännaku ajal end kergemini tunda, kui tean, et mul on ähvardamise korral midagi kaasas.
2. Reisipadi
Midagi pole nagu oleks keset kanget ja valusat AS-i plahvatust rahvarohke bussi- või lennukisõidu ajal. Ennetava meetmena panen enne reisi alati mõned lidokaiini ribad.
Teine minu lemmikreisihäkk on pikkadele reisidele minuga U-kujulise reisipadi toomine. Olen leidnud, et hea reisipadi hällutab teie kaela mugavalt ja aitab magama jääda.
3. Haardekepp
Kui tunnete end jäigana, võib põrandalt asjade korjamine olla keeruline. Kas teie põlved on lukus või te ei saa selga painutada, et vajaminevat haarata. Mul on harva vaja kasutada haardekeppi, kuid see võib olla kasulik, kui mul on vaja midagi põrandalt maha saada.
Haardepulga hoidmine võib aidata teil asju, mis on lihtsalt käeulatusest väljas. Nii ei pea te isegi oma toolilt püsti tõusma!
4. Epsomi sool
Mul on kodus kogu aeg kott lavendli Epsomi soola. Epsomi soolavannis 10–12 minutit leotamine võib potentsiaalselt pakkuda palju eeliseid. Näiteks võib see vähendada põletikku ja leevendada lihasvalusid ja pingeid.
Mulle meeldib kasutada lavendlisoola, sest lilleline aroom loob spaasarnase atmosfääri. See on rahustav ja rahulik.
Pidage meeles, et kõik on erinevad ja te ei pruugi kogeda samu eeliseid.
5. Seisev laud
Kui mul oli kontoritöö, palusin ma alalist kirjutuslauda. Rääkisin juhile oma AS-ist ja selgitasin, miks mul on vaja olla reguleeritavat lauda. Kui istun terve päeva, tunnen end jäigalt.
Istudes võib AS-ga inimestel olla vaenlane. Seisva laua omamine pakub mulle palju suuremat liikuvust ja paindlikkust. Ma saan hoida oma kaela üles sirgelt, mitte lukustatud, allapoole suunatud asendis. Istudes või laua taga seistes võimaldas mul sellel töökohal olla palju valuvabu päevi.
6. Elektriline tekk
Kuumus aitab leevendada AS-i kiirgavat valu ja jäikust. Elektriline tekk on suurepärane vahend, kuna see katab kogu keha ja on väga rahustav.
Samuti võib kuumaveepudeli asetamine vastu alaselga imetleda iga lokaliseeritud valu või jäikust. Mõnikord viin reisireisidele lisaks reisipillele ka sooja veepudeli.
7. Päikeseprillid
AS-i varastel päevadel tekkis mul krooniline eesmine uveiit (uvea põletik). See on AS-i tavaline komplikatsioon. See põhjustab kohutavat valu, punetust, turset, valgustundlikkust ja hõljuvad teie nägemises. See võib ka teie nägemist halvendada. Kui te ei otsi kiiresti ravi, võib see teie nägemisvõimele pikaajaliselt mõjuda.
Valgustundlikkus oli minu jaoks uveiidi kõige hullem osa. Ma hakkasin kandma toonitud klaase, mis on spetsiaalselt valmistatud valgustundlikkusega inimestele. Samuti võib visiir kaitsta teid päikesevalguse eest, kui olete õues.
8. Netisaated ja heliraamatud
Taskuhäälingusaate või heliraamatu kuulamine on suurepärane viis enesehoolduse tundmaõppimiseks. See võib olla ka hea tähelepanu hajutamine. Kui ma olen tõeliselt kurnatud, meeldib mulle taskuhäälingut panna ja kergeid, õrnaid sirutusi teha.
Lihtsalt kuulamine võib tõesti aidata mul stressi kaotada (teie stressitase võib avaldada tõelist mõju AS-i sümptomitele). Inimeste jaoks, kes soovivad selle haiguse kohta rohkem teada saada, on AS-i kohta palju saateid. Tippige lihtsalt oma animatsioonirakenduse otsinguribale “anküloseeriv spondüliit” ja häälestage!
Ära viima
AS-ga inimestele on saadaval palju kasulikke tööriistu ja seadmeid. Kuna seisund mõjutab kõiki erinevalt, on oluline leida see, mis teie jaoks sobib.
Ameerika spondüliidi assotsiatsioon (SAA) on suurepärane ressurss kõigile, kes soovivad leida haiguse kohta lisateavet või abi.
Ükskõik, mis teie AS-i lugu on, väärite rõõmsat, valuvaba elu. Kui teil on mõni kasulik seade, saab igapäevaseid toiminguid hõlpsamini teostada. Minu jaoks muudavad ülaltoodud tööriistad kõik selle, kuidas ma end tunnen, ja aitavad mul tegelikult oma seisundit hallata.
Lisa Marie Basile on luuletaja, filmi “Pimedate aegade valgusmaagia” autor ja ajakirja Luna Luna asutaja. Ta kirjutab heaolust, traumadest taastumisest, leinast, kroonilistest haigustest ja tahtlikust elamisest. Tema töid võib leida ajakirjadest The New York Times ja Sabat, samuti ajakirjadest Narratively, Healthline ja muust. Leidke teda veebisaidilt lisamariebasile.com, samuti Instagramist ja Twitterist.
