Tervis ja ilu puudutavad meid kõiki erinevalt. See on ühe inimese lugu
"Oled liiga kangekaelne, et ratastoolis otsa saada."
Seda ütles mulle minu seisundis Ehlers-Danlosi sündroomi (EDS) asjatundlik füsioterapeut, kui olin 20ndates eluaastates.
EDS on sidekoe haigus, mis mõjutab peaaegu kõiki minu kehaosi. Selle väljakutsuvaim külg on see, et mu keha saab pidevalt vigastada. Mu liigesed võivad subluksuda ja lihased võivad sadu kordi nädalas tõmmata, spasmeerida ja rebeneda. Olen 9-aastaselt elanud EDS-iga.
Mingi aeg veetsin palju aega mõtiskledes küsimuse üle, mis on puue? Pidasin oma nähtavate, traditsiooniliselt paremini mõistetavate puudega sõpru tõelisteks puuetega inimesteks.
Ma ei suutnud end puudega inimesena tuvastada, kui mu keha saaks väljastpoolt nii tervena liikuda. Vaatasin, et mu tervis on pidevas muutumises ja mõtlesin kunagi puuetele kui millelegi kindlale ja muutumatule. Olin haige, ei olnud puudega ja ratastooli kasutamine oli vaid asi, mida “päris puuetega inimesed” said teha, ütlesin endale.
Alates aastatest, mille jooksul teesklesin, et mul pole midagi viga olnud, kuni ajani, mil olen kulutanud valu läbi, on suurem osa mu elust EDS-i puhul olnud eitamise lugu.
Teismelistel ja 20ndate alguses ei suutnud ma leppida oma halva tervisega. Enda kaastundetu tagajärjeks olid kuud voodis veedetud päevi - ei suutnud enam funktsioneerida, kui surusin oma keha liiga kõvasti, et proovida sammu pidada oma “normaalsete” tervete eakaaslastega.
Jagage Pinterestis
Sundides ennast hästi olema
Esimene kord, kui ma ratastooli kasutasin, oli lennujaamas. Ma pole kunagi varem isegi ratastooli kasutamist kaalunud, kuid oleksin enne puhkusele minekut põlve nihutanud ja vajanud terminali läbimiseks abi.
See oli hämmastav energiat ja valu säästv kogemus. Ma ei mõelnud sellele kui millelegi olulisemale, kui mind lennujaamast läbi ajada, vaid see oli oluline esimene samm, õpetades mulle, kuidas tool võiks mu elu muuta.
Kui ma olen aus, siis ma tundsin alati, et suudan oma keha edestada - isegi pärast seda, kui ta on peaaegu 20 aastat elanud mitme kroonilise haigusega.
Abivahendid, enamasti kargud, olid ägedate vigastuste jaoks ja iga meditsiinitöötaja, keda nägin, ütles mulle, et kui ma töötaksin piisavalt kõvasti, oleksin lõpuks "hea".
Ma polnud.
Ma põrutaksin päevi, nädalaid või isegi kuid, kui surun end liiga kaugele. Ja minu jaoks on liiga kaugel see, mida terved inimesed laisuks peavad. Aastatega halvenes mu tervis veelgi ja voodist tõusmine oli võimatu. Rohkem kui paar sammu kõndimine tekitas mulle nii tugevat valu ja väsimust, et ma võin nutma ühe minuti jooksul pärast korterist lahkumist. Kuid ma ei teadnud, mida sellega teha.
Halvimatel aegadel - kui ma tundsin, et mul pole energiat eksisteerida - ilmub ema mu vanaema vana ratastooli juurde, lihtsalt selleks, et mind voodist välja tõsta.
Ma tahaksin pikali ja ta viiks mind poodidesse vaatama või lihtsalt värsket õhku saama. Hakkasin seda üha enam kasutama seltskondlikel puhkudel, kui mul oli keegi mind taga ajama, ja see andis mulle võimaluse oma voodist lahkuda ja oma elu mõneti meenutada.
Siis eelmisel aastal sain oma unistuste töökoha. See tähendas, et pidin välja mõtlema, kuidas minna mitte midagi tegemata maja juurest lahkumiseks mõneks tunniks kontorisse tööle. Ka minu seltsielu elavnes ja ma ihkasin iseseisvust. Kuid jällegi üritas mu keha sammu pidada.
Enesetunne mu võimutoolis vapustav
Hariduse ja teiste inimestega Internetis kokkupuutumise kaudu sain teada, et minu vaade ratastoolidele ja puuetele tervikuna oli metsikult vale, tänu piiratud puude kujutamisele, mida nägin uudistes ja populaarse kultuuri kasvades.
Hakkasin end invaliidideks tunnistama (jah, nähtamatud puudused on asi!) Ja mõistsin, et jätkamiseks vajalik "piisavalt raske" pole just õiglane võitlus minu keha vastu. Kogu maailma tahte korral ei suutnud ma oma sidekudet parandada.
Oli aeg hankida võimutool.
Minu jaoks oli õige leida õige. Pärast ringi ostlemist leidsin vinguva tooli, mis on uskumatult mugav ja paneb mind vapustavalt tundma. Kulus vaid paar tundi, kuni mu tooli tool tundis end minust osa. Kuus kuud hiljem lähevad mul endiselt pisarad silma, kui mõtlen, kui palju ma seda armastan.
Käisin supermarketis esimest korda viie aasta jooksul. Ma võin väljas käia, ilma et see oleks ainus tegevus, mida sellel nädalal teen. Saan olla inimeste ümber, ilma et peaksin haiglatuppa sattuma. Minu võimutool on andnud mulle vabaduse, mida ma ei mäleta, et mul kunagi oleks olnud.
Kuid on ka oluline mõista, et alguses võib ratastool tunda end koormana. Minu jaoks oli ratastooli kasutamisega leppimine protsess, mis võttis mitu aastat. Üleminek võimalusest ringi kõndida (ehkki koos valuga) kodus regulaarselt isoleerimiseni oli leina ja uuesti õppimine.
Kui ma noorem olin, oli mõte ratastooli “kinni jääda” hirmutav, sest ühendasin selle sellega, et kaotasin rohkem oma kõndimisvõimet. Kui see võime oli kadunud ja mu tool andis mulle vabaduse, vaatasin seda täiesti teistmoodi.
Minu mõtted ratastooli kasutamise vabaduse kohta on vastuolus kahjuga, mida ratastooli kasutajad sageli inimestelt saavad. Noored inimesed, kes näevad hästi välja, kuid kasutavad tooli, kogevad seda haletsust palju.
Veetsin nii kaua, et meditsiinitöötajad uskusid, et kui ma tooli kasutaksin, oleksin ebaõnnestunud või mingil viisil loobunud. Kuid tõsi on vastupidi.
Minu jõutool on tõdemus, et ma ei pea väikseimate asjade jaoks end äärmise valu tasemel läbi suruma. Ma väärin võimalust tõeliselt elada. Ja mul on hea meel, et teen seda oma ratastoolis.
Natasha Lipman on krooniliste haiguste ja puuetega inimeste blogija Londonist. Ta on ka globaalse muutuste looja, Rhize Emerging Catalyst ja Virgin Media Pioneer. Leiate ta Instagramist, Twitterist ja tema ajaveebist.
