Ülevaade
Hulgiskleroos (MS) on põletikuline autoimmuunne haigus, mis mõjutab kesknärvisüsteemi. MS-ga inimestel on keha immuunsüsteem suunatud närvirakkude ümbritsevale kaitsekattele. Ligikaudu 1 inimesest 1000-st elab Ameerika Ühendriikides praegu MS-ga.
Kuigi SM diagnoositakse tavaliselt 20–50-aastastel inimestel, võib see areneda ka lastel ja teismelistel. Uuringute kohaselt areneb haigusseisund lapseeas kuni 10 protsendil SM-ga inimestest.
Kui olete lapsevanem või hooldaja lapsele, kellel võib olla SM, võib teadlikuks saamine pakkuda teile abivahendeid, mis aitavad neil haigusseisundit hallata. Siin on kuus asja, mida peaksite teadma lapsepõlve MS-st.
MS põhjused
SM-i põhjused pole siiani teada - kas haigus esineb lastel või täiskasvanutel. Üks teooria on see, et MS on seotud geneetilise eelsoodumusega, mille käivitab nakkusetekitaja, näiteks viirus või bakter. Kuid nende päästikute spetsiifikat pole suudetud kindlaks teha.
Oluline on teada, et sõltumata sellest, millised päästikud võivad olla, ei teinud teie või teie laps midagi sellist, mis põhjustaks MS-i tekkimist.
Laste MS riskifaktorid
Kuigi SM-i põhjus on endiselt teadmata, on teadlased tuvastanud mitmeid tegureid, mis võivad SM-i riski suurendada. Nagu paljude autoimmuunsete häirete puhul, on naistel arengu määr oluliselt kõrgem. SM-i all kannatab vähemalt kolm korda rohkem tüdrukuid kui poistel. Lapsepõlve MS on tavalisem ka ekvaatorist põhja pool või lõunas. Selle põhjus pole teada.
Oma osa mängib ka geneetika. SM-iga vanematel lastel on tervisehäire tekkimise oht kogu elu jooksul kolm kuni viis protsenti. Kuid MS-i ennetamiseks ei saa midagi teha.
Lapsepõlves esineva MS sümptomid
Lapseea SM-i sümptomid on sageli sarnased täiskasvanutel täheldatuga. Kuid MS mõjutab keha inimeselt erinevalt, seega pole olemas standardset sümptomite rühma, mis kõigil esineks. MS kõige levinumad sümptomid on järgmised:
- tuimus
- kipitus
- pearinglus
- nõrkus
- väsimus
- raskused kõndimisega
- nägemisprobleemid
- soole- või põieprobleemid
Igal SM-ga inimesel on oma sümptomite kulg. Seega on võimatu ennustada, millised sümptomid võivad üksikul lapsel tekkida.
Üks levinud kogemusi SM-i sümptomitega on stabiilne, suhteliselt sümptomitevaba periood, millele järgnevad „rünnakud“. Rünnaku ajal võivad ilmneda uued sümptomid või vanad sümptomid võivad mitme päeva või nädala jooksul süveneda. Samuti on võimalik sümptomeid, mis intensiivistuvad järk-järgult kuude või aastate jooksul.
Laste MS diagnoosimine
MS-i sümptomid on inimestel erinevad, mis võib sageli diagnoosimise keeruliseks muuta. Lastel on SM-i diagnoosimine veelgi keerulisem, kuna paljudel teistel lapseea häiretel on sarnased sümptomid.
Ükski test ei saa kinnitada, et lapsel on SM. Tavaliselt kasutatakse mitmesuguseid uuringuid, et teada saada, kas kellelgi on haigusseisundit. Nende hulka kuuluvad neuroloogilised testid, seljaaju vedeliku testimine ja MRI skaneerimine. Kahjuks ei pruugi arstid isegi pärast ranget testimist diagnoosida teatud inimesi aastaid pärast nende esmakordset ilmnemist.
MS-ide ekspertide rahvusvaheline töörühm töötas hiljuti välja uue diagnostiliste kriteeriumide raamistiku, mida nimetatakse McDonaldi kriteeriumiteks. Need uued kriteeriumid võivad tervishoiutöötajatel lähitulevikus täpse diagnoosi anda.
MS-i võib kirjeldada haiguse kulgu või tüüpi. Riikliku MS Seltsi andmetel diagnoositakse valdaval enamusel inimestest, sealhulgas lastel, ägenemiste-remissioonide teke.
Lapsepõlves esineva MS ravi
SM-i peamine ravi on ravimite klass, mida tuntakse haigust modifitseerivate ravimeetoditena. Need ravimid aeglustavad MS progresseerumist.
USA Toidu- ja Ravimiamet (FDA) kiitis 2018. aastal heaks suukaudse ravimi fingolimod (Gilenya) retsidiivse MS raviks 10-aastastel ja vanematel lastel ja noorukitel. See on esimene DMT, mis sai FDA heakskiidu laste SM raviks. Ravi oli täiskasvanutele kasutamiseks juba heaks kiidetud. On tõestatud, et Gilenya vähendab oluliselt MS ägenemiste arvu.
Alla 10-aastastel lastel ei ole FDA poolt heaks kiidetud DMT-sid, kuid MS on selles vanuserühmas väga haruldane. Siiski kasutatakse laste ja teismeliste raviks sageli MS-ravimeid, mis on heaks kiidetud ainult täiskasvanutele. Seda nimetatakse uimasti ebaseaduslikuks kasutamiseks.
Praegu kliinilistes uuringutes kasutatavad võimalikud pediaatrilise SM raviviisid hõlmavad suukaudseid ravimeid dimetüülfumaraati (Tecfidera) ja teriflunomiidi (Aubagio). Mõlemad ravimeetodid on juba täiskasvanute SM raviks FDA poolt heaks kiidetud.
Teiseks raviks, mida mõnikord kasutatakse MS-i jaoks väljaspool märgistust, nimetatakse rituksimabiks (Rituxan). Ravim ei ole saanud FDA heakskiitu SM-i raviks ei täiskasvanutel ega lastel. Riiklik MS-i selts märgib siiski, et seda ravimit on uuritud väikestes uuringutes SM-i põdevate lastega. Mitmed uuringud, sealhulgas 2016. aasta uuring ajakirjas Neurology, viitavad sellele, et see võib olla täiskasvanutele ohutu ja tõhus võimalus.
Ravi osas on parim viis teha tihedat koostööd oma lapse tervishoiumeeskonnaga. Teie lapse arst võib soovitada individuaalset raviplaani, mis aitab minimeerida võimalikke kõrvaltoimeid ja rahuldada teie lapse ainulaadseid vajadusi.
Räägige lapsega MS-st
Otsus selle kohta, kas lükata lapsele positiivse MS diagnoosi andmine edasi, võib olla keeruline. Enamik vanemaid või hooldajaid ei soovi oma lapsele ärevust tekitada. Lapse diagnoosi varjamine võib mõnikord stressi suurendada. Teie laps võib teada, et midagi on valesti, ja nad võivad hüpata järeldustele, mis on hirmutavad rohkem kui tõde.
Kui suudate oma diagnoosist lapsega rahulikult ja avatult rääkida, võib teie tugevus panna nad vähem muretsema. Kuna teie lapsel on pidev suhe oma tervishoiuteenuste meeskonnaga, aitab MS-i arutamine ja küsimuste esitamise võimaldamine neil oma arstidega avatumalt suhelda.
Kaasavõtmine
SM-iga lapse hooldamine võib olla keeruline teekond. Kuid on oluline meeles pidada, et te pole üksi. Lisaks oma lapse tervishoiumeeskonnale on ka mitmeid veebirühmi ja laste MS-keskusi, kuhu saate tugiteenuste saamiseks pöörduda. MS-i ei saa veel ravida, kuid raviuuringud arenevad pidevalt. Väike lootus võib kaugele jõuda.
