Tervis ja ilu puudutavad meid kõiki erinevalt. See on ühe inimese lugu
Olgem ausad: iga lapse kasvatamine võib tunda miinivälja.
Tavaliselt saavad vanemad nõu ja kindluse saamiseks pöörduda pere ja sõprade poole, teades, et nad on tõenäoliselt sarnase probleemiga kokku puutunud ja neil on mõned tarkussõnad - või vähemalt gin ja juust! Seda tüüpi tugi töötab hästi, kui teie laps on neurotüüpne.
Aga kui teie laps on omanäolisem kui enamik, kuhu te siis pöördute? Kes aitab, kui universaalsed lapsevanemate nõuanded lihtsalt ei tööta teie lapse jaoks?
Sellel ja paljudel muudel põhjustel võib autistliku lapse vanem olla kohati üsna üksikuna.
Hirmud, mis teil autismi vanemana on, erinevad teiste vanemate tüüpilistest muredest nii palju.
Ma tean, sest olen mõlemad vanemad.
Minu kaksikud sündisid 32-nädalaselt. Nende enneaegse saabumisega kaasnes hulgaliselt küsimusi ja muresid.
Mulle öeldi, et ühel mu poisil, Harryl, oli haruldane kraniofaciaalne seisund, mida nimetatakse Goldenhari sündroomiks, mis tähendab, et pool tema näost polnud kunagi arenenud. Eritingimustega poja omamine sundis mind süü ja leina maailma.
Siis, kui Harry oli kaheaastane, diagnoositi tal ka autism. Mu teisel pojal ja Harry kaksikul Oliveril pole autismi.
Nii et ma tean nii neurotüüpse kui ka erakordse lapse kasvatamise võidukäike, väljakutseid ja hirme.
Oliveri jaoks muretsen selle pärast, et lohutan teda paratamatute südamepuhangute kaudu. Loodan, et suudan teda toetada eksamite, tööjahtide ja sõprussurvete survel.
Mu sõbrad mõistavad neid muresid, sest nemad jagavad neist enamikku. Saame vestelda oma kogemustest kohvi üle ja oma praegustest muredest naerda.
Minu hirmud Harry pärast on väga erinevad.
Ma ei jaga neid nii hõlpsalt, osaliselt seetõttu, et sõbrad ei mõista - hoolimata nende parimatest katsetest - ja osaliselt seetõttu, et minu sügavaimate hirmude avaldamine annab neile elu ja mõnel päeval ei ole ma lihtsalt valmis nende vastu võitlema.
Kuigi ma tean, et mu hirmud Oliveri ees leiavad oma lahenduse, pole mul Harryga sama meelerahu.
Oma murede vaigistamiseks keskendun mitte ainult väljakutsetele, vaid armastusele, mis mul on Harry vastu, ja rõõmule, mida ta minu maailma on toonud.
Siiski soovin, et ka teised autismi vanemad teaksid, et nad pole üksi. Siin on mõned minu mure Harry jaoks, millest paljud autismi vanemad saavad aru.
1. Kas teen tema jaoks piisavalt?
Püüan pidevalt leida tasakaalu Harry abistamise ja tema iseseisvuse edendamise vahel.
Olen loobunud oma õpetajakarjäärist, et olla tema kohtumiste ja toimingute jaoks paremini kättesaadav.
Ma võitlen selle nimel, et saada talle juurdepääs teenustele, mida ta väärib.
Ma viin ta päevaks välja ka siis, kui tean, et tal võib olla võõras territooriumil jama, sest tahan, et ta kogeks elu, uuriks ümbritsevat maailma ja teeks mälestusi.
Kuid seal on nigel hääl, mis ütleb, et peaksin tegema rohkem. Et on ka muid asju, mida ta väärib, seda ma ei paku.
Ma teeksin absoluutselt kõike selleks, et Harry elaks võimalikult palju täisväärtuslikku ja õnnelikku elu. Ja mõnel päeval tunnen siiski, et lasin ta maha, nagu poleks minust piisav.
Nendel päevadel üritan endale meelde tuletada, et kõik vanemad, olenemata sellest, kas nad kasvatavad erakorralisi lapsi või mitte, peavad täiesti ebatäiuslikuks jäädes rahu sõlmima.
Kõik, mida ma saan teha, on minu parim ja ma pean usaldama, et Harry on rahul ka minu ennetavate jõupingutustega, mis aitavad tal elada ka võimalikult rikkamat elu.
2. Kuidas tema suhtlemisoskus areneb?
Ehkki ta on tehniliselt mitteverbaalne, teab Harry üsna vähe sõnu ja kasutab neid hästi, kuid vestluse pidamisest on ta veel kaugel.
Ta vastab talle antud võimalustele ja suur osa tema kõnest on lihtsalt kaja sellest, mida ta on teistelt kuulnud, sealhulgas veider vandesõna sõiduintsidendist, mida ma süüdistan tema isas - kindlasti mitte mina.
Parimal juhul saab Harry teha valikuid söödava toidu, kantavate riiete ja külastatavate kohtade osas.
Halvimal juhul nõuab ta tõlki, kes mõistaks tema individuaalset vestlusstiili.
Kas ta on alati sõltuv kellestki teisest, et mõista ja suhelda ümbritseva maailmaga? Kas ta on alati võõras sellele vabadusele, mida keel annab?
Ma tõesti loodan, et mitte, aga kui autism on mulle midagi õpetanud, on kõik, mida saate teha, vaid oodata ja loota.
Harry on mind kogu elu jooksul üllatanud oma kasvuga.
Ma aktsepteerin teda sellisena, nagu ta on, kuid see ei takista mind kunagi uskumast, et ta suudab ületada ootused ja mind mingil hetkel oma keele arengu osas uuesti üllatada.
3. Kuidas saab ta hakkama täiskasvanuks saamisel?
Ma vestlen nüüd Harryga puberteedieast noorukieas, kuid mis juhtub siis, kui te ei suuda oma tundeid selgitada?
Kuidas toimite ootamatute meeleolumuutuste, uute ja kummaliste aistingute ning muutustega teie väljanägemises?
Tundub ebaõiglane, et Harry keha areneb, kuid tema mõistmine pole selleks valmis.
Kuidas teda rahustada ja selgitada, et see, mida ta tunneb, on täiesti loomulik, kui ta ei saa mulle öelda, kui ta pingutab? Kuidas see võitlus avaldub ilma vestluse väljundita?
Jällegi võin ainult loota, et teen piisavalt tööd, õpetades talle ennetavaid muutusi ennetavalt.
Huumor on ka minu jaoks suur toimetulekustrateegia. Püüan alati leida olukorra naljaka külje, kus suudan.
Ja usaldage mind, isegi kõige raskemates olukordades, on võimalus kerge südamega huumoriks, mis aitab teil edasi liikuda.
4. Milline tulevik tal on?
Ma muretsen selle pärast, mis juhtub, kui mu poiss saab maailmas täisealiseks.
Kui iseseisvalt suudab ta ümbritsevat maailma kogeda ja kui palju sellest saab ta rõõmu tunda, kui tal on kogu aeg kedagi vaja? Kas ta kunagi töötab? Kas ta teab kunagi tõelist sõprust või kogeb partneri armastust?
Kas minu teistsuguse väljanägemisega poissi, kes armastab põrgatada ja klappida, aktsepteerib ühiskond, kes hindab inimesi nii palju välimuse järgi?
Harry tulevik on nii ebakindel - kõigi võimalike võimaluste läbi jooksmine pole abiks. Kõik, mis ma teha saan, on anda endast kõik, et anda talle elu, mida ta väärib, ja nautida kogu seda aega, mida ma praegu veedan mõlema oma poisiga.
5. Kas ma pean valima, et ta laseb minna?
Ma tahan, et Harry elaks alati minuga. Ma tahan, et ta oleks meie kodus, kus ta tunneb end täielikult lõdvestununa ja kus tema väljapuhangud on sama teretulnud kui tema naer.
Tahan kaitsta teda maailma eest, mis võib ära kasutada haavatavaid inimesi.
Kuid kuigi ma tahan teada, et ta on alati turvaline, muretsen ta pärast seda, kui ta hommikul kell 3 hommikul, kui olen 66-aastane ja ta on 40-aastane, tagasi voodisse.
Kuidas ma hakkama saan, kui ta suuremaks ja tugevamaks saab? Kas tema sulamine muutub kauges tulevikus minu jaoks kunagi liiga palju?
Teine võimalus on näha, kuidas ta elab oma täiskasvanud elu spetsialiseeritud majutuskohtades. Praegu ei suuda ma seda mõtet pidada.
Nagu enamiku oma hirmude pärast Harry ees, ei pea see täna midagi mõtlema, kuid ma tean, et see on reaalsus, mida võin ühel päeval kaaluda.
6. Kas ta saab kunagi päriselt aru, kui väga teda armastatakse?
Ma ütlen Harryle, et armastan teda vähemalt viis korda päevas. Mõnikord on tema vastus vaikus kõrvulukustav. Vahel ta itsitab ja vahel kordab lihtsalt mu avaldust.
Kas Harry kuuleb mu sõnu samamoodi, nagu kuuleks ta minu juhiseid, et panen kingad jalga või sööksin röstsaia?
Kas need on lihtsalt helid, mida ma teen, või mõistab ta lause mõtet tegelikult?
Ma soovin, et ta teaks, kui palju ma teda jumaldan, kuid ma ei saa kuidagi teada, kas ta teeb seda või kavatseb seda kunagi teha.
Unistan päevast, mil Harry pöördub minu poole ja ütleb "ma armastan sind", ilma et peaksin seda küsima. Kuid võtan rõõmu ka meie erilisest seosest, kus tunnete väljendamiseks pole sageli sõnu vaja.
7. Mis juhtub, kui ma suren?
See on minu suurim hirm. Mis saab minu poisiga, kui mind siin pole? Keegi ei tunne teda nagu mina.
Muidugi on tal koolis pere ja töötajad, kes teavad tema harjumusi ja väheseid isiksusejutte. Kuid ma tean tema südant.
Ma tean nii palju sellest, mida mu poiss mõtleb ja tunneb, ilma et oleks vaja isegi sõnu.
Nii palju kui ma armastan erilist sidet, mida me jagame, annaksin ma ükskõik mida, et saaksin seda maagiat ära korjata ja edasi anda, kui ma pean temast lahkuma.
Kes armastab teda kunagi nii raevukalt kui mina? Mu süda puruneb, et ta maha jätta.
Mõnikord peate lihtsalt oma deemonitega silmitsi seisma, teades, et see on lõpuks parim.
Olen hiljuti uurinud, mis juhtub Harryga, kui ma suren. Suurbritannias tegutseb suur heategevusorganisatsioon nimega Sense, millel on häid ressursse ja nõuandeid. Ma loodan, et nüüd meie tulevikuks valmistumine annab mulle rohkem meelerahu.
Erakorraliste laste jaoks täiendavate hirmude kaudu töötamine
Ükski neist Harry hirmudest ei kehti Oliveri suhtes. Ühtegi neist ei tundnud mu ema.
Autismi vanemate hirmud on sama unikaalsed ja keerulised kui meie laste endi jaoks.
Ma ei tea midagi sellest, kuidas elu meie kõigi jaoks lahti saab ja kas minu hirmud on õigustatud. Kuid ma tean, et iga mure jaoks, mis mind öösel üleval hoiab, on meie kõigis vastupidavust ja jõudu, et edasi minna.
Autismiga vanemate jaoks on meie otsustusvõime anda lastele võimalikult hea elu.
Kuna keskendume ühele päevale korraga, toidab meid armastusmõte rohkem kui miski muu - ja minu puhul džinni ja juustu!
Jagage Pinterestis
Charlie on emme kaksikutele, Oliver ja Harry. Harry sündis harvaesinevas kraniofaciaalses seisundis, mida nimetatakse Goldenhari sündroomiks. Ta on ka autistlik, seega on elu sama keeruline, nagu kohati rahuldust pakkuv. Charlie on osalise tööajaga õpetaja, ajaveebi "Meie muudetud elu" autor ja heategevusorganisatsiooni "Rohkem kui nägu" asutaja, mis üritab teadlikkust näo moonutamisest. Kui ta ei tööta, naudib ta aega pereliikmete seltsis, juustu söödes ja džinni juues!
