Kui teie lähedasel on hemofiilia A, puudub neil valk, mida nimetatakse VIII hüübimisfaktoriks. See tähendab, et nad võivad vigastatuna olla vastuvõtlikumad liigsele verejooksule või võivad nad ilma hoiatuse või seletuseta veritsema hakata.
Maailma hemofiiliaföderatsiooni hinnangul on ühel inimesel 10 000-st sündinud hemofiilia A. Hoolimata verehaiguse haruldusest, on oluline mõista, et teie armastatud inimene pole üksi. Samuti on neil õnne, kui on inimesi, kes hoolivad neist ja nende seisundist.
Allpool on toodud vaid mõned parimad viisid, kuidas saate aidata hemofiilia A-ga kallimale toeks olla.
1. Julgustage ohutut tegevust
Kui lähedasel inimesel on A-hemofiilia, on täiesti mõistetav muretseda tema turvalisuse pärast teatud tegevuste ajal. Mõningaid harjutusi, näiteks kontaktporti, peetakse eriti ohtlikuks, arvestades tõsise verejooksu tüüpe, mis võivad tekkida. Võib tekkida kiusatus soovitada neil hoiduda kõigist tegevustest, kuid selle tegemine võib nende füüsilist ja emotsionaalset heaolu negatiivselt mõjutada.
Kuigi tiheda kontaktiga spordialasid ja peavigastuse riskiga tegevusi ei soovitata, on Maailma Hemofiilia Föderatsiooni sõnul jalutamine, ujumine ja jalgrattasõit üldiselt ohutud. Kõikide spordialade keelamise asemel aidake oma lähedasel välja mõelda, kuidas nad saaksid end verejooksude eest kaitsta. Sõltuvalt hemofiilia A raskusest peavad nad võib-olla võtma teatavaid ettevaatusabinõusid. Kas nad vajavad kaitsevarustust? Kas nad peavad enne tegevust tegema desmopressiini (DDAVP) süsti või tegema infusiooni? Ole kohal, et toetada oma kallimat, ilma et see takistaks tegevusi, mida nad saavad turvaliselt nautida.
2. Kas käepärast on jääpakid ja -rihmad
Üks viis, kuidas aidata oma kallimale ettevaatusabinõusid suurema riskiga tegevuste ajal, on käepärane esmaabikomplekt, mis sisaldab nende ravimeid. Sidemed on täiesti piisavad väikese lõike või kraapimise katmiseks pärast survet verejooksu aeglustamiseks või peatamiseks. Punnide raviks ja verevalumite vältimiseks võib teil kaasas olla ka jääpakke.
3. Laenutage kätt (sõna otseses mõttes!)
A-hemofiiliaga sisselõigete tegemine nõuab sageli enamat kui sidet ja kallistust. Kuna teie lähedasel puudub verejooksu peatamiseks vajalik hüübimisvõime, vajavad nad veidi täiendavat abi. Saate aidata, rakendades haavale survet marli abil (see on eriti kasulik nendes raskesti ligipääsetavates kehapiirkondades). Kui verejooks on vaibunud, kandke haava kaitsmiseks piirkonnale sidemega. Kui verejooks ei peatu, viige oma lähedane traumapunkti ja helistage tema arstile.
4. Aidake ravimeid manustada
Ehkki enamik infusioone tehakse kontoris, võivad mõned raske A-hemofiiliaga inimesed vajada neid kodus läbi viia. Kui teie lähedase seisund on leebem, võib juhtuda, et ta peab hädaolukorras või ennetava meetmena võtma DDAVP-i iseseisvalt. Siit saate teada, kuidas neid ravimeid manustada juhuks, kui teie kallim vajab abi. Küsige arstilt nõu või laske oma kallimale isegi näidata, kuidas ta on võimeline.
5. Ole autojuht
Regulaarsete kontrollide, kohtumiste ja füsioteraapia vahel võib teie lähedane kõikidest sõiduaegadest kurnata. Saate aidata, pakkudes võimaluse korral juhtida neid kohtumistele, kui vähegi võimalik. See võib aidata teie lähedasel tema energiat säästa, nii et nad saavad keskenduda kõige olulisemale: heaolule. Lisaks, kui neil on olnud palju põlvede ja pahkluude liigestest veritsusi, võib auto juhtimine olla eriti keeruline.
6. Olge kursis
Hemofiilia A-ga elamine on palju hallatav ja teie kallim on tõenäoliselt rohkem keskendunud ravile ja ennetamisele kui nende seisundi seisundile. Saate aidata, saades nende teadlaseks: kas on mingeid uusi tulevasi raviviise, mida arstiga arutada? Millised kõrvaltoimed neil ravimeetoditel on? Kas teie lähedased võtavad ravimeid nii, nagu nad peaksid? Kas on käimas kliinilisi uuringuid?
Samuti saate oma lähedast aidata, saates teda oma arsti vastuvõtule. Paku teha märkmeid ja pakkuda emotsionaalset tuge. Teie armastatud inimene annab teile tähelepanu nende piiridest, kui asi teie tähelepanu puudutab.
Ära viima
Hemofiilia A on elukestev seisund, millel pole teadaolevat ravi. Võite aidata oma lähedase elukvaliteeti parandada, pakkudes nii moraalset kui ka meditsiinilist tuge. Nõuetekohane hooldus võib aidata tagada normaalse eluea. Ehkki võite end oma lähedase seisundi ees abituna tunda, teete tõenäoliselt palju rohkem, kui ise taipate.
