Olen võidelnud psoriaasiga 20 aastat. Kui ma olin 7-aastane, oli mul tuulerõugeid. See oli minu psoriaasi vallandaja, mis hõlmas sel ajal 90 protsenti minu kehast. Olen psoriaasiga oma elust kogenud rohkem kui ilma selleta.
Psoriaas on minu elus mänginud palju rolle
Psoriaasi all kannatamine on nagu tüütu pereliige, keda te ei saa vältida. Lõpuks olete harjunud, et nad on läheduses. Psoriaasi korral õpid lihtsalt oma seisundiga kohanema ja proovite selles näha head. Olen suurema osa oma elust veetnud psoriaasiga kohanemisel.
Teisest küljest oli mõnikord tunne, et olen psoriaasiga emotsionaalselt vägivaldses suhtes. See pani mind uskuma, et olen neetud ja armastamatu, ning see kontrollis kõike, mida tegin ja kuidas ma seda tegin. Mind vaevavad mõtted, et ma ei võiks teatud asju kanda, kuna inimesed vahtisid, või peaksin vältima kohtadesse minemist, kuna inimesed arvavad, et olen nakkav.
Ärgem unustagem, mis tunne oli, nagu oleksin kapist välja tulles iga kord, kui istusin mõne sõbra või potentsiaalse romantilise partneri juurde, et selgitada, miks ma teatud üritusel osalemise või intiimsuse suhtes nii kartlik olin.
Oli ka hetki, kus psoriaas oli minu sisemine kiusaja. See põhjustaks mul isoleerida end, et vältida oma tunnete haiget saamist. See tõi kaasa hirmu selle ees, mida teised minu ümber arvavad. Psoriaas hirmutas mind ja takistas mul tegemast paljusid asju, mida soovisin teha.
Tagantjärele mõistan, et olen nende mõtete eest ainuisikuliselt vastutav ja lasin psoriaasil mind kontrollida.
Ja siis see juhtus…
Lõpuks, 18 aastat hiljem, pärast 10-plussiste arstide nägemist ja 10-pluss-ravi proovimist leidsin ravi, mis töötab minu jaoks. Minu psoriaas on kadunud. Kahjuks ei teinud ravim midagi nende ebakindluste vastu, millega olen alati tegelenud. Võib-olla küsite te: "Pärast kõiki neid psoriaasiga katmise aastaid, mida peaksite kartma nüüd, kui olete saavutanud 100-protsendilise kliirensi?" See on kehtiv küsimus, kuid need mõtted püsivad mul endiselt meeles.
Mis saab siis, kui minu ravi ei toimi?
Ma ei kuulu nende inimeste hulka, kes oskavad päästiku täpselt tuvastada. Minu psoriaas ei tule ega lähe sõltuvalt stressitasemest, sellest, mida ma söön või ilmast. Ilma ravita on mu psoriaas ilma põhjuseta 24/7. Pole tähtis, mida ma söön, mis päev see on, mu tuju või see, kes mulle närvi ajab - see on alati olemas.
Seetõttu kardan seda, et mu keha harjub raviga ja lakkab töötamast, mis on minuga korra varem juhtunud. Olin ühe bioloogilise toote peal, mis lakkas töötamast kahe aasta pärast, sundides mind vahetust tegema. Nüüd on mul uus mure: kui kaua see praegune ravim töötab, kuni mu keha sellega harjub?
Ma muretsen oma vaimse seisundi pärast
Suurema osa oma elust olen ma ainult teadnud, mis tunne oli psoriaasiga elada. Ma ei teadnud, mida tähendab selge naha olemasolu. Ma ei olnud üks neist inimestest, kes ei kohanud psoriaasi kuni täiskasvanueani. Psoriaas on olnud minu igapäevaelu osa juba varasest lapsepõlvest peale.
Nüüd, kui mu nahk on selge, tean, mis on elu ilma psoriaasita. Ma tean, mida tähendab lühikeste pükste ja varrukateta särgi selga panemine ilma, et mind vahtiks või naeruvääristaks. Nüüd tean, mida tähendab lihtsalt riideid kapist välja haarata, selle asemel et mõelda, kuidas oma haigusega varjates armas välja näha. Kui mu nahk taastaks oma varasema oleku, oleks minu depressioon halvem kui praegu enne ravimit. Miks? Sest nüüd ma tean, mis on elu ilma psoriaasita.
Mis saab, kui kohtan kedagi erilist?
Kui ma esimest korda oma endise abikaasaga kohtusin, olin 90 protsenti sellest haigusest kaetud. Ta tundis mind ainult psoriaasi all ja ta teadis täpselt, mida ta tegi, kui otsustas minuga koos olla. Ta mõistis minu depressiooni, ärevust, ketendust, miks kandsin suvel pikki varrukaid ja miks ma vältisin teatud tegevusi. Ta nägi mind kõige madalamates punktides.
Kui ma kohtun mehega, näeb ta psoriaasivaba Alisha. Ta ei tea, kui halb mu nahk tegelikult võib saada (kui ma talle pilte ei näita). Ta näeb mind minu kõrgeimal kohal ja on hirmutav mõelda kellegagi kohtuda, kui mu nahk on 100 protsenti selge, kui see võib potentsiaalselt tagasi laikude katmiseks minna.
Kuidas kõrvaltoimed mind mõjutavad?
Varem olin bioloogiate vastu, kuna need pole olnud pikka aega ja meil pole aimugi, kuidas need 20 aasta pärast inimesi mõjutavad. Siis aga oli mul vestlus naisega, kellel oli psoriaatiline haigus ja kes töötas bioloogilises uuringus. Ta ütles mulle järgmised sõnad, mis torkasid silma: „See on elukvaliteet, mitte kvantiteet. Kui mul oli psoriaatiline haigus, oli päevi, kus ma vaevalt võisin voodist välja tõusta ja sellega ma tegelikult ei elanud.”
Minu jaoks ütles ta suurepärase mõtte. Hakkasin selle üle rohkem mõtlema. Inimesed satuvad autoõnnetustesse iga päev, kuid see ei takista mind autosse sisenemast ja autojuhtimisest. Ehkki nende ravimite kõrvaltoimed võivad olla hirmutavad, elan ma selles hetkes. Ja ma võin öelda, et elan tõesti ilma nende piiranguteta, mis psoriaas mulle kunagi pani.
