2005. aastal, 28-aastaselt diagnoositi mul taastuv remissioonne sclerosis multiplex (RRMS). Sellest ajast peale olen kogenud, mis tunne on olla parema silma all vööst allapoole ja pime ning halvata kognitiivne kaotus, erinevalt varakult algas Alzheimeri tõbi. Mul on olnud ka emakakaela fusioon ja viimati retsidiiv, kus mind halvati kogu keha paremal küljel.
Kõigil mu MS retsidiividel on olnud mu elule erinev lühi- ja pikaajaline mõju. Mul on olnud õnne kogeda remissiooni pärast iga retsidiivi, kuid siiski on püsivaid püsivaid kõrvaltoimeid, millega ma iga päev elan. Minu viimasest ägenemisest tekkis paremal küljel korduv tuimus ja kipitus ning mõned kognitiivsed probleemid.
See näeb välja minu jaoks keskmine päev, kui mul on MS retsidiiv.
5:00
Ma leban voodis, rahutu ning ärkveloleku ja unistuste vahel. Ma pole terve öö maganud rohkem kui 20 või 30 minutit korraga. Mu kael on jäik ja valus. Nad ütlevad, et MS-l pole valu. Rääkige sellest mu põletikulisele selgroo kahjustusele, surudes kaela titaanplaadile. Iga kord, kui ma mõtlen, et liikmesriikide ägenemised on minu taga, buum, siis nad on jälle käes. See on tõesti hakanud haarama.
Pean pissima. Ma olen mõnda aega pidanud. Kui ainult AAA saaks saata puksiirauto, et mind voodist välja tõmmata, siis äkki saaksin selle eest hoolt kanda.
6:15
Äratuse heli ehmatab mu magavat naist. Olen selili, sest see on ainus koht, kus leian hetkelisi mugavusi. Mu nahk on talumatult sügelev. Ma tean, et närvilõpmeid on valesti kinnitatud, kuid ma ei saa kriimustamist lõpetada. Pean ikka pissima, aga pole veel üles tõusnud. Mu naine tõuseb püsti, tuleb mu voodi küljele ja tõstab tuima, raske parema jala voodist põrandale. Ma ei saa liikuda ega tunda oma paremat kätt, seepärast pean teda vaatama, kui ta üritab mind istumisasendisse tõmmata, kust ma saan oma tavapäraselt toimivat vasakpoolset osa ümber pöörata. Seda puudutustunnet on raske kaotada. Huvitav, kas ma tunnen seda tunnet kunagi uuesti?
6:17
Mu naine tõmbab minust ülejäänud osa istumisasendist üles. Siit ma saan liikuda, kuid mul on parempoolne jalg. See tähendab, et ma võin kõndida, kuid see näeb välja nagu zombie lonkaja. Ma ei usalda ennast püsti tõustes, nii et istun maha. Olen ka torustikuosakonnas pisut tuim, nii et ootan, millal kõmblevad tualettruumi vett. Lõpetan, loputan ja kasutan vasakul asuvat vannitoa tualettruumi, et end tualetist üles tõmmata.
6:20
MS-i relapsi juhtimise trikk on igas ruumis veedetud aja maksimeerimine. Ma tean, et vannitoast lahkudes läheb kaua aega, enne kui ma selle uuesti korda teen. Ma alustan dušši veega, mõeldes, et võib-olla aurav dušš muudab valu mu kaelas natuke paremaks. Samuti otsustan hambaid pesta, kui vesi soojeneb. Probleem on selles, et ma ei saa paremal küljel oma suud täielikult sulgeda, nii et ma pean nõlva valamu kohal libisema, kuna hambapasta kukub suust välja meeletu kiirusega.
6:23
Ma lõpetan harjamise ja proovin vasakut kätt loputades visata suu vett püsivalt suhu. Kutsun, et mu naine aitaks mind veel kord oma hommikuse rutiini järgmises etapis. Ta tuleb vannituppa ja aitab mind T-särgist välja ja duši alla. Ta ostis mulle pulgakese ja mõne kehapesu, kuid selleks, et täielikult puhata, vajan ma ikkagi tema abi. Pärast dušši aitab ta mind kuivatada, riidesse panna ja elutoa lamamistooli viia täpselt nii palju aega, et lastega enne kooli minekut hüvasti jätta.
11:30
Olen selles lamamistoolis olnud hommikust saadik. Töötan kodus, kuid olen äärmiselt piiratud selles osas, milliste tööülesannetega saan praegu hakkama. Ma ei saa oma paremat kätt üldse tippimiseks kasutada. Proovin kirjutada ühe käega, kuid tundub, et vasak käsi on unustanud, mida teha ilma parema käega. See on tohutult masendav.
12:15
See pole minu ainus tööprobleem. Mu ülemus helistab mulle pidevalt, öeldes, et lasen asjadel läbi pragude kukkuda. Püüan end kaitsta, kuid tal on õigus. Minu lühiajaline mälu ebaõnnestub. Mäluprobleemid on kõige hullemad. Inimesed näevad minu füüsilisi piiranguid praegu, kuid mitte aju udu, mis mind tunnetuslikult tasub.
Olen näljane, kuid mul pole ka motivatsiooni süüa ega juua. Ma isegi ei mäleta, kas mul oli täna hommikusöök või mitte.
14:30
Mu lapsed saabuvad koolist koju. Olen endiselt elutoas, oma toolil, täpselt seal, kus ma olin, kui nad täna hommikul lahkusid. Nad on minu pärast mures, kuid 6–8-aastaste pakkumisvanustena ei tea nad, mida öelda. Mõni kuu tagasi juhendasin nende jalgpallimeeskondi. Nüüd olen suurema osa päevast ummikus pool-vegetatiivses olekus. Mu 6-aastane kaisus ja istub mulle sülle. Tal on tavaliselt palju öelda. Täna aga mitte. Vaatame lihtsalt vaikselt koos koomikseid.
9:30
Majja saabub koduõde. Kodune tervis on tegelikult minu ainus võimalus raviks, kuna ma pole praegu majast lahkumiseks mingis olukorras. Varem üritasid nad mind homseks ajakohastada, kuid ma ütlesin neile, et on ülioluline, et alustan oma ravi võimalikult kiiresti. Minu ainus prioriteet on teha kõik endast olenev, et selle liikmesriigi retsidiiv oma puuri tagasi panna. Ma ei saa kuidagi oodata veel ühte päeva.
See saab olema viiepäevane infusioon. Õde sätib selle täna õhtul üles, kuid mu naine peab järgmiseks neljaks päevaks IV kotid vahetama. See tähendab, et ma pean magama sügavale veeni kinni jäänud IV nõelaga.
9:40
Jälgin, et nõel läheks paremasse käsivarre. Ma näen, et veri hakkab basseinima, kuid ma ei tunne üldse midagi. Mind teeb kurvaks, et mu käsi on tühimass, kuid ma üritan naeratust esile kutsuda. Õde vestleb minu naisega ja vastab mõnele viimase hetke küsimusele enne hüvasti jätmist ja majast lahkumist. Metalliline maitse võtab mu suu üle, kui ravim hakkab mu veenidest läbi jooksma. IV jätkub tilkumist, kui ma oma tooli lasen ja silmad kinni.
Homne kordus tänane päev ja ma pean kasutama kõiki oma jõupingutusi, et homme selle taastekkega uuesti võidelda.
Matt Cavallo on patsientide kogemuse mõttejuht, kes on olnud peaesineja tervishoiuüritustel kogu Ameerika Ühendriikides. Ta on ka autor ja dokumenteerib oma kogemusi MS-i füüsiliste ja emotsionaalsete väljakutsetega alates 2008. aastast. Võite temaga ühenduse luua tema veebisaidil, Facebooki lehel või Twitteris.
