Autismi Diagnoosi Ootasime 7 Aastat

2024 Autor: Jesus Peterson | [email protected]. Viimati modifitseeritud: 2023-12-17 11:15

Kui Vaughn sündis, teadis tema ema Christine, et ta pole tüüpiline laps. Tema kolmandal lapsel oli tal beebidega palju kogemusi.

"Haiglas ei saanud Vaughn lihtsalt lõdvestuda ja kätes mugavalt liikuda, nagu mu kaks teist tegid," meenutab naine. “Ta oli äärmiselt terav. Ma ei suutnud teda lohutada. Mul oli hirm, et ta mähe vahetatud, sest ta viskas nii ägedalt. Ma lihtsalt teadsin, et midagi pole õige.”

Kuid arsti muretsemiseks kuluks seitse aastat.

Pikk teekond diagnoosini

Kui Vaughn oli see, mida mõned võivad pidada keerukaks, siis Christine sõnul hakkas ta vananedes üha enam käitumist näitama. Näiteks ainus viis, kuidas ta magama jäi, oli see, kui ta istus oma võrevoodi nurgas noogutatuna.

„Me ei saanud teda kunagi panna oma võrevoodi magama heitma. Proovisin sinna padja panna ja proovisin isegi temaga võrevoodis magada,”räägib Christine. "Miski ei töötanud, nii et lasime tal nurgas istudes magama jääda ja toome ta mõne tunni pärast meie voodisse."

Kui Christine selgitas seda probleemi oma poja lastearstile, pintseldas ta selle ära ja soovitas teha kaela röntgenpildi, et veenduda, et tema kael pole tema magamisasendist mõjutatud. “Mind ärritas, sest teadsin, et Vaughnil pole anatoomilisi probleeme. Arst jäi punktist ilma. Ta ei kuulanud midagi, mida ma ütlesin,”räägib Christine.

Sõbral, kellel oli sensoorsete probleemidega laps, soovitati Christine'il lugeda raamatut “Sünkrooniva laps”.

“Ma polnud sensoorilistest komplikatsioonidest varem kuulnud ega teadnud, mida see tähendas, kuid kui raamatut lugesin, oli sellel palju mõistust,” selgitab Christine.

Sensoorse otsimise tundmaõppimine ajendas Christine'i külastama arengupeedikut, kui Vaughn oli 2-aastane. Arst diagnoosis tal mitu arenguhäiret, sealhulgas sensoorse modulatsiooni häire, ekspressiivne keelehäire, opositsiooniline trotslik häire ja tähelepanu defitsiidi hüperaktiivsuse häire (ADHD).

Jagage Pinterestis

"Nad pidasid neid kõiki diagnoose eraldi, selle asemel et nimetada seda autismispektri häireks, mille tõttu nad keeldusid teda diagnoosimast," ütleb Christine. "Ühel hetkel arvasime, et peame võib-olla isegi kolima teise osariiki, sest ilma autismi diagnoosita ei saaks me kunagi teatud teenuseid, näiteks ajutist hooldust, kui meil seda kunagi vaja oleks."

Umbes samal ajal oli Christine teinud Vaughni varajase sekkumise teenuste testimiseks, mis on lastele Illinoisi osariigis avalikes koolides kättesaadav alates 3. eluaastast. Vaughn sai kvalifikatsiooni. Ta sai tegevusteraapiat, logopeedilist ravi ja käitumuslikku sekkumist, teenuseid, mida jätkati esimese klassi vältel.

“Tema kool oli kõige selle juures suurepärane. Ta kõnetas nädalas 90 minutit kõnet, kuna tal on keelega olulisi väljakutseid,”räägib naine. "Siiski polnud ma kindel, kus ta sensoorsete probleemidega seisis, ja kooli töötajatel pole lubatud teile öelda, kui nad arvavad, et ta on autistlik."

Diagnoosi saamine muutis hädavajalikuks tõsiasja, et tal oli vaja lihtsalt funktsioneerimiseks vajalikku struktuuri ja lisateenuseid. Lõpuks jõudis Christine ühendust Illinoisi autismiühinguga ja pöördus käitumisanalüüsi teenusesse Total Spectrum Care, et rääkida neile Vaughnist. Mõlemad organisatsioonid nõustusid, et tema sümptomid kajastasid autismi.

2016. aasta suvel soovitas Vaughni arenguarst, et ta saaks käitumisravi igal nädalavahetusel 12 nädala jooksul kohalikus haiglas. Seansside ajal hakkasid nad teda hindama. Novembriks suutis Vaughn lõpuks sisse pääseda lastepsühhiaatri juurde, kes uskus, et on autismispektris.

Mõni kuu hiljem, vahetult pärast 7. sünnipäeva, diagnoositi Vaughnil ametlikult autism.

Christine ütleb, et ametlik autismi diagnoos on aidanud ja aitab ka nende perekonnal mitmel viisil:

1. Vanematena võivad nad olla kindlad

Kui Vaughn sai teenuseid enne diagnoosi saamist, kinnitab Christine diagnoosi abil nende pingutusi. "Ma tahan, et tal oleks kodu ja meil oleks kodu autismispektris, selle asemel, et eksida, mõtiskleda, mis tal viga on," räägib Christine. "Isegi kui me teadsime, et kogu see värk toimub, annab diagnoos teile automaatselt rohkem kannatlikkust, mõistmist ja kergendust."

2. Meie poeg võib kindel olla

Christine ütleb, et ametlikul diagnoosimisel on loodetavasti positiivne mõju Vaughni enda enesehinnangule. "Tema probleemide ühe vihmavarju all hoidmine võib tema enda käitumisest aru saamise vähem segaseks ajada," ütleb naine.

3. Tema hooldust saab korraldada paremini

Christine loodab ka, et diagnoos tekitab tema arstiabis ühtsustunde. Vaughni haigla koondab ühte raviplaanisse lastepsühhiaatrid ja psühholoogid, arengu-lastearstid ning käitumistervise ja logopeedid. "Ta saab suvalist hooldust, mida ta vajab, sujuvam ja tõhusam," ütleb naine.

4. Nad saavad perekonnana sidemeid luua

Vaughni seisund mõjutab ka teisi Christine'i lapsi, kes on 12 ja 15 aastat vanad. “Neil ei saa olla teisi lapsi, me ei saa perena mõnikord süüa, kõik peab olema nii kontrollitud ja korras,” selgitab ta. Diagnoosimise abil saavad nad osaleda õdede-vendade töötubades kohalikus haiglas, kus saavad õppida toimetuleku strateegiaid ja tööriistu Vaughni mõistmiseks ja temaga ühenduse loomiseks. Christine ja tema abikaasa saavad osaleda ka autistlike laste vanemate töötubades ning kogu pere pääseb juurde ka pereteraapia seanssidele.

"Mida rohkem teadmisi ja haridust meil on, seda parem on see meil kõigil," ütleb ta. "Mu teised lapsed teavad Vaughni võitlusi, kuid nad on rasketes vanustes, tegeledes omaenda võitlustega … seega ei saa neile haiget teha igasugune abi, mida nad saavad meie ainulaadses olukorras toimetulekuks."

5. Seal on rohkem kaastunnet ja mõistmist

Kui lastel on autism, ADHD või muud arenguhäired, võib neid nimetada “halbadeks lasteks” või nende vanemaid mõelda kui “halbu vanemaid”, ütleb Christine. “Kumbki pole tõsi. Vaughn otsib sensoorselt, nii et ta võib last kallistada ja ta kogemata üle lüüa. Inimestel on raske aru saada, miks ta oleks seda teinud, kui nad ei tea kogu pilti.”

See hõlmab ka sotsiaalseid väljasõite. „Nüüd võin öelda inimestele, et tal on pigem autismi kui ADHD või sensoorseid probleeme. Kui inimesed kuulevad autismi, on rohkem mõistmist, mitte et ma arvan, et see on õige, vaid just nii see on,”räägib Christine ja lisab, et ta ei taha diagnoosi kasutada oma käitumise ettekäändena, vaid pigem seletused, millega inimesed saavad suhestuda.

6. Ja rohkem tuge koolis

Christine väidab, et Vaughn poleks seal, kus ta täna on, ilma ravimite ja toetuseta, mille ta on saanud, nii kooli sees kui ka väljaspool. Kuid ta hakkas mõistma, et kui ta uude kooli kolis, oleks ta saanud vähem tuge ja vähem struktuuri.

"Ta kolib järgmisel aastal uude kooli ja juba räägiti asjade äravõtmisest, nagu näiteks tema kõne vähendamine 90 minutilt 60-le ja abi kunsti-, vahe- ja spordisaalis," räägib naine.

„Kui pole spordisaali ja vaheaega, pole talle ega teistele õpilastele kasu. Kui seal on nahkhiir või hokikepp, siis kui ta jääb reguleerimata, võib ta kedagi vigastada. Ta on sportlik ja tugev. Ma loodan, et autismi diagnoos aitab koolil autismi parameetritel põhinevaid otsuseid vastu võtta ja võimaldab tal seetõttu mõnda neist teenustest säilitada."

7. Ta saab laiema kindlustuskaitse

Christine sõnul on tema kindlustusseltsil terve osakond, mis on pühendunud autismi katmisele. "See ei kehti kõigi puuete kohta, kuid autismil on nii palju tuge ja seda hinnatakse kui midagi, mida saab katta," ütleb ta. Näiteks Vaughni haigla ei kata käitumisteraapiat ilma autismi diagnoosita. “Proovisin kolm aastat tagasi. Kui ma ütlesin Vaughni arstile, et minu arvates võiks Vaughnile käitumisteraapiast tõesti kasu olla, ütles ta, et see on mõeldud ainult autismi põdevatele inimestele,”räägib Christine. "Nüüd, kui ma diagnoosi panin, peaksin ma teda katma, et ta näeks selles haiglas käitumisterapeuti."

„Ma soovin, et oleksime diagnoosi saanud neli aastat tagasi. Kõik märgid olid olemas. Ta süütas futoni tule meie keldris, kuna tulemasin oli välja jäetud. Kõigil ustel on sulgurid, et ta ei saaks õue joosta. Ta on rikkunud kaks meie televiisorit. Meil pole kuskil majas klaasi,”ütleb Christine.

"Kui ta muutub reguleerimata, muutub ta hüper- ja mõnikord ohtlikuks, kuid ta on ka armastav ja armsam poiss," ütleb Christine. "Ta väärib võimalust väljendada seda osa temast nii sageli kui võimalik."