Primaarne progresseeruv sclerosis multiplex (PPMS) on keeruline haigus, mis erineb indiviiditi. Teisisõnu, kõigil ei ole samu sümptomeid ega kogemusi. Ka progresseerumise määrad on erinevad.
PPMS-i ümbritsevad saladused on selle seisundi kohta genereerinud palju müüte. See võib tekitada palju segadust, kui proovite uurida sclerosis multiplex'i (MS) ja selle algvorme. Siit leiate teavet kõige levinumate müütide kohta PPMS-i kohta, samuti tegelike faktide kohta.
Müüt: PPMS-i ei saa kunagi ravida
Fakt: Jätkub ravimite uurimine
Alates 2017. aastast ei ole MS ravitav. USA toidu- ja ravimiamet (FDA) on heaks kiitnud teatud ravimid SM-i taastuvate ja leevendavate vormide jaoks, kuid enamus neist ei tundu PPMS-is töötavat. Hiljuti kiitis PPMS heaks ühe uue ravimi Ocrevus (ocrelizumab).
See ei tähenda, et ravi kunagi ei toimuks. Tegelikult jätkuvad uuringud PPMS-i ravimite osas, samuti kõigi MS-i vormide võimalike ravimite osas. Kuna arvatakse, et geneetika ja keskkond aitavad kaasa MS arengule, uuritakse, kuidas vältida mõnda neist muutujatest täiskasvanute mõjutamist hilisemas elus.
Müüt: PPMS esineb peamiselt naistel
Fakt: PPMS mõjutab naisi ja mehi võrdselt
Mõningaid SM vorme esineb naistel sagedamini kui meestel - mõnikord kolm korda rohkem. Riikliku MS Seltsi hinnangul mõjutab PPMS siiski nii naisi kui ka mehi võrdselt.
PPMS-i diagnoosimine võib olla keeruline, kuid te ei tohiks eeldada, et teil on üks konkreetne SM-i vorm just teie soo tõttu.
Müüt: PPMS on eaka inimese haigus
Fakt: seisund võib ilmneda enne keskealist
PPMS avaldub tavaliselt hiljem kui muud MS vormid. Siiski näib olevat eksiarvamus, et see on eaka inimese haigus. See võib osaliselt olla tingitud puude tekkimisest vanusega. Rochesteri ülikooli meditsiinikeskuse andmetel on PPMS-i keskmine vanus 30–39 aastat.
Müüt: PPMS-diagnoos tähendab, et teid keelatakse
Fakt: puude määrade vahemik PPMS-is
Füüsiline puue on PPMS-iga risk - võib-olla rohkem kui muud MS-i vormid. Selle põhjuseks on PPMS, mis põhjustab selgroos rohkem kahjustusi, mis võib omakorda tekitada kõnnakprobleeme. Mõned PPMS-iga inimesed vajavad kõndimiseks abivahendeid, näiteks keppe või ratastoole. Riikliku MS-i seltsi hinnangul vajab seda tüüpi abi umbes 25 protsenti SM-i põdevatest inimestest.
See ei tähenda siiski, et pärast PPMS-i diagnoosimist peaksite puude eeldama. Puude määrad varieeruvad, sarnaselt sümptomitega. Võite aidata vältida kõndimisprobleemide teket, kui teete regulaarselt aktiivse eluviisiga harjutusi. Rääkige oma arstiga muudest võimalustest, mis aitavad teie iseseisvust säilitada, näiteks kehalise ja tegevusteraapia.
Müüt: PPMS-i olemasolu tähendab, et peate töölt loobuma
Fakt: töötamine ei muuda PPMS-i halvemaks
See on müüt, et peate töö lõpetama lihtsalt sellepärast, et teil on PPMS. Mõned sümptomid võivad raskendada töötamist, näiteks väsimus, kognitiivsed häired ja kõndimisprobleemid. Kuid enamik PPMS-iga inimesi saab vähemalt osalise tööajaga töötada ilma oluliste probleemideta. On tõsi, et PPMS võib teiste MS vormidega võrreldes põhjustada rohkem tööga seotud väljakutseid. Kuid see ei tähenda, et kõik, kellel on tingimus, peavad töö lõpetama.
Kui teil on oma tööga seotud ohutusprobleeme, võiksite kaaluda tööandjaga võimalike majutusteenuste arutamist. Teie arst võib anda ka soovitusi, mis hõlbustaksid PPMS-iga töötamist.
Müüt: PPMS-ile ei aita ükski ravim, seetõttu peaksite uurima looduslikke abinõusid
Fakt: PPMS-i jaoks on heaks kiidetud üks uus ravim ja loomulik MS-ravi pole tingimata ohutu
Kuni viimase ajani polnud FMS-i poolt heaks kiidetud ravimeid PPMS-i jaoks saadaval. Kuid 28. märtsil 2017 kiideti heaks uus ravim, mille nimi on Ocrevus (orelizumab), ägenemiste ja PPMS-i jaoks. Uuringus, milles osales 732 patsienti, keda raviti Ocrevus'ega, oli puude halvenemiseni pikem aeg võrreldes platseebot saanud patsientidega.
Lisaks võib arst välja kirjutada muud tüüpi ravimeid, mis võivad aidata sümptomeid leevendada. Näiteks võib antidepressant leevendada depressiooni ja ärevust, lihaslõõgastid võivad aga aidata aeg-ajalt esinevate spasmide korral.
Mõned pöörduvad looduslike abinõude poole lootuses leida üks, mis aitab nende sümptomeid ravida. Mõnede nende meetodite, näiteks kanepi, taimsete ravimeetodite ja nõelravi uuringud jätkuvad. Praegu pole aga mingeid tõendeid selle kohta, et need oleksid mis tahes vormi MS puhul ohutud või tõhusad.
Kui otsustate proovida looduslikke abinõusid, küsige kõigepealt oma arstilt. See on eriti oluline, kui te juba võtate retseptiravimeid.
Müüt: PPMS on lõppkokkuvõttes isoleeriv haigus - keegi ei saa aru, mida te läbite
Fakt: sa pole üksi
Riikliku MS-i seltsi hinnangul „tunnistab umbes 400 000 ameeriklast, et neil on MS. Ligi veerandil on haiguse progresseeruvad vormid. Tänu tihedamale arutelule MS üle on tugirühmi rohkem kui kunagi varem. Need on saadaval isiklikult ja veebis.
Kui te ei soovi oma kogemusi teistega arutada, on see korras. Selle asemel võiksite kaaluda nõustaja või lähedasega rääkimist. See aitab vältida eraldatuse tundeid, millega paljud PPMSiga inimesed silmitsi seisavad.
Müüt: PPMS on surmav
Fakt: PPMS on progresseeruv haigus, kuid mitte tingimata surmaga lõppev
Kognitiivsed ja liikuvusprobleemid koos PPMS-i ravi puudulikkusega on andnud aluse müüdile, et see seisund on surmav. Fakt on see, et kuigi PPMS aja jooksul edeneb, on see harva saatuslik. Riiklik MS-i selts teatab, et enamus SM-iga haigetest ulatub keskmiselt elueale.
Elustiili muutused võivad märkimisväärselt parandada teie üldist elukvaliteeti, samuti aidata vältida PPMS-ist tulenevaid tüsistusi.
