Mitu korda olete kuulnud, et keegi ütleks: “See ei saa nii hull olla”? Idiopaatilise kopsufibroosiga (IPF) patsientide jaoks võib selle kuulmine pereliikmelt või sõbralt - isegi kui need tähendavad hästi - pettuda.
IPF on haruldane, kuid tõsine haigus, mis põhjustab teie kopsude jäikust, raskendades õhu sisse ja täielikult hingamist. IPF ei pruugi olla nii tuntud kui KOK ja muud kopsuhaigused, kuid see ei tähenda, et te ei peaks ennetavalt suhtuma ja sellest rääkima.
Siit saate teada, kuidas kolm erinevat inimest, kellel on diagnoositud vahemaa rohkem kui 10 aastat, kirjeldavad haigust ja seda, mida nad tahavad ka teistele avaldada.
Chuck Boetsch, diagnoositud 2013. aastal
Raske on elada meelega, kes soovib teha asju, mida keha enam sama hõlpsalt teha ei suuda, ning peab kohandama oma elu oma uutele füüsilistele võimalustele. On teatud hobisid, mida ma ei saa teha enne diagnoosi diagnoosimist, sealhulgas sukeldumine, matkamine, jooksmine jne, ehkki mõnda saab teha täiendava hapniku kasutamisega.
Lisaks ei käi ma tihti oma sõpradega seltskondlikel üritustel, kuna olen kiiresti väsinud ja pean vältima suurte inimeste rühmade viibimist, kes võivad olla haiged.
Asjade suurskeemis on need siiski väikesed ebamugavused võrreldes sellega, millega iga päev elavad erinevad puudega inimesed. … Samuti on keeruline elada kindlustundega, et see on progresseeruv haigus ja et ma võin ilma ette teatamata minna allakäiguspiraali. Ilma ravita, välja arvatud kopsusiirdamine, kipub see tekitama palju ärevust. See on raske muutus alates hingamise mitte mõtlemisest kuni iga hingetõmbe mõtlemiseni.
Lõppkokkuvõttes üritan elada üks päev korraga ja nautida kõike enda ümber. Ehkki ma ei pruugi olla võimeline tegema samu asju, mida saaksin teha kolm aastat tagasi, olen õnnistatud ja tänulik oma pere, sõprade ja tervishoiumeeskonna toetuse eest.
George Tiffany, diagnoositud 2010. aastal
Kui keegi küsib IPF-i kohta, annan neile tavaliselt lühikese vastuse, et see on kopsuhaigus, mille aja jooksul muutub hingamine üha raskemaks. Kui see inimene on huvitatud, püüan selgitada, et haigusel pole teada põhjuseid ja sellega kaasneb kopsude armistumine.
IPF-i põdevatel inimestel on raskusi raskete füüsiliste tegevuste, näiteks raskuste tõstmise või kandmisega. Mäed ja trepid võivad olla väga rasked. Mis juhtub, kui proovite mõnda neist toimingutest teha, muutute tuulevaikseks, uimaseks ja tunnete, nagu ei saaks te lihtsalt kopsudesse piisavalt õhku.
Võib-olla on haiguse kõige raskem külg diagnoosi saamisel ja öeldakse, et teil on vaja elada vaid kolm kuni viis aastat. Mõne jaoks on see uudis šokeeriv, laastav ja üle jõu käiv. Minu kogemuse kohaselt on lähedased tõenäoliselt sama rängad kui patsient.
Enda jaoks tunnen, et olen elanud täisväärtuslikku ja imelist elu ning kuigi ma tahaksin, et see jätkuks, olen valmis tegelema kõige sellega, mis tuleb.
Maggie Bonatakis, diagnoositud 2003. aastal
IPF-i omamine on raske. See põhjustab mul hingetõmmet ja väsimust väga kergesti. Kasutan ka täiendavat hapnikku ja see on mõjutanud tegevusi, mida saan teha iga päev.
Mõnikord võib ta tunda end üksikuna: pärast IPF-i diagnoosimist ei saanud ma enam oma lapselapsi külastada, mis oli raske üleminek, sest ma sõitsin neid kogu aeg vaatama!
Ma mäletan, et kui mul esimest korda diagnoositi, tundsin ehmatust, kui tõsine seisund on. Ehkki on raskeid päevi, aitab mu perekond - ja mu huumorimeel - mind positiivsena hoida! Olen veendunud, et olen pidanud olulisi vestlusi arstidega oma ravi ja kopsu taastusravil osalemise väärtuse üle. IPF-i progresseerumist aeglustaval ravil viibimine ja aktiivne osa haiguse juhtimisel annab mulle kontrolli tunde.
