Kui elate idiopaatilise kopsufibroosiga (IPF), teate, kui ettearvamatu haigus võib olla. Teie sümptomid võivad kuust kuusse dramaatiliselt muutuda - või isegi päevast päeva. Haiguse alguses võite tunda end piisavalt hästi, et töötada, trenni teha ja sõpradega väljas käia. Kuid kui haigus ägeneb, võib teie köha ja õhupuudus olla nii tugevad, et teil võib olla probleeme kodust lahkumisega.
IPF-i sümptomite ebaühtlane olemus raskendab edasist planeerimist. Kuid natuke planeerimine võib teie haiguse juhtimise hõlpsamini teha. Alustage päeva-, nädala- või kuukalendri pidamist ning täitke see nende kohustuslike ülesannete ja meeldetuletustega.
Arsti visiidid
IPF on krooniline ja progresseeruv haigus. Teie sümptomid võivad aja jooksul muutuda ja ravimeetodid, mis kord aitasid õhupuudust ja köha kontrolli all hoida, võivad lõpuks lõpetada tõhususe. Teie sümptomite haldamiseks ja tüsistuste vältimiseks peate looma oma tervishoiuteenuse osutaja juures visiitide ajakava.
Plaanige arsti juurde minna umbes kolm kuni neli korda aastas. Pange need külastused oma kalendrisse kirja, et te neid ei unustaks. Samuti pidage silma peal kõigil täiendavatel kohtumistel, mis teil on koos teiste spetsialistidega testide ja ravi jaoks.
Valmistuge igaks visiidiks ette, kirjutades oma arsti jaoks küsimuste ja murede nimekirja.
Ravimid
Ravirežiimile truuks jäämine aitab teie sümptomeid kontrollida ja haiguse kulgu hallata. IPF raviks on heaks kiidetud mõned ravimid, sealhulgas tsüklofosfamiid (Cytoxan), N-atsetüültsüsteiin (Acetadote), nintedanib (Ofev) ja pirfenidoon (Esbriet, Pirfenex, Pirespa). Te võtate ravimit üks kuni kolm korda päevas. Kasutage meeldetuletuseks oma kalendrit, et te ei unustaks annust.
Harjutus
Ehkki võite end treenides tunda liiga hingeldust ja väsimust, võib aktiivsena püsimine neid sümptomeid parandada. Südame ja teiste lihaste tugevdamine aitab teil ka oma igapäevaseid ülesandeid kergemini täita. Tulemuste nägemiseks ei pea te tegema terve tunni pikkust treeningut. Isegi mõni minut päevas jalutamine on kasulik.
Kui teil on raskusi treenimisega, küsige oma arstilt kopsu taastusravi programmi registreerimise kohta. Selles programmis teete koostööd harjutusspetsialistiga, et õppida ohutuks ja oma võimete piires treenima.
Magama
Igal õhtul on kaheksa tundi magamist oluline, et tunda oma parimat. Kui teie uni on ebakorrektne, kirjutage kalendrisse kindel magamamineku aeg. Proovige sattuda rutiini magama minnes ja ärgates iga päev samal kellaajal - isegi nädalavahetustel.
Määratud tunnil magama jäämiseks tehke midagi lõõgastavat, näiteks lugege raamatut, võtke sooja vanni, harjutage sügavat hingamist või mediteerige.
Ilm
IPF võib muuta teid vähem talutavaks äärmuslike temperatuuride suhtes. Suvekuudel kavandage oma tegevust varahommikuks, kui päike ja kuumus pole nii intensiivsed. Planeerige pärastlõunased pausid kodus kliimaseadmes.
Söögikorrad
Suuri sööke ei soovitata, kui teil on IPF. Liiga täiskõhutunne võib raskendada hingamist. Selle asemel kavandage terve päeva jooksul mitu väikest sööki ja suupisteid.
Abi
Igapäevased ülesanded, nagu maja koristamine ja toiduvalmistamine, võivad hingamisraskustega muutuda üha raskemaks. Kui sõbrad ja pereliikmed pakuvad abi, ärge öelge lihtsalt jah. Planeerige need oma kalendrisse. Määrake poole tunni või tunni pikkused ajapilud, et inimesed saaksid teile süüa teha, toidupoes käia või teid arsti juurde külastada.
Seltskondlik aeg
Isegi kui tunnete end ilmastikuolude all, on oluline olla sotsiaalselt ühenduses, et te ei muutuks isoleerituks ega üksildaseks. Kui te ei pääse majast välja, seadke telefoni või Skype'i kõned sõprade või sugulastega või looge ühendus sotsiaalmeedia kaudu.
Suitsetamisest loobumise kuupäev
Kui te ikkagi suitsetate, on nüüd aeg lõpetada. Sigaretisuitsu sissehingamine võib teie IPF-i sümptomeid halvendada. Suitsetamisest loobumiseks määrake kalendrisse kuupäev ja pidage sellest kinni.
Enne suitsetamiskuupäeva visake oma kodus välja kõik sigaretid ja tuhatoosid. Kohtuma oma arstiga, et saada nõu, kuidas loobuda. Võite proovida ravimeid suitsetamisvaeguse vähendamiseks või kasutada nikotiini asendavaid tooteid nagu plaaster, igeme või ninasprei.
Tugirühma koosolekud
IPF-iga teiste inimestega kokku saamine aitab teil end paremini seostada. Võite õppida teistelt rühma liikmetelt ja toetuda teistele rühma liikmetele. Proovige regulaarselt koosolekutel osaleda. Kui te ei osale juba tugirühmas, leiate selle kopsufibroosi fondi kaudu.
