Reumatoidartriidiga (RA) elades võite tunda, et te pole alati asjadega kursis. Haiguse valu, väsimuse ja rabedate liigestega toimetulekuks vajalike tööülesannete kavandamine, korraldamine ja segamine võib olla keeruline. Peate läbi mõtlema, milleks olete võimeline (söögiks ettevalmistamine? Kas suunata lapsed kooli?) Ja milliseid ressursse saate kasutada siis, kui te pole ülesandega hakkama saanud (väljavõtte tegemine? Vagun?). Ja siis on veel arsti vastuvõtud, väljasõidud apteeki, võib-olla ka füsioteraapia, võimlemine ja vahel ka töö. Tundub, et haldamiseks on enam kui piisavalt, kuid see pole nii.
Kui teil on RA või mõni krooniline haigus, peate kavandama ka oma tuleviku. Peate arvestama oma meditsiiniliste soovide ja vajadustega ning sellega, kuidas teie hooldusringkond ja perekond neid tunneb. Samuti peate mõtlema finantsplaneerimisele, sellele, kuidas teie kindlustusvajadused rahuldatakse ja kuidas teie ravi võib muutuda.
Jätkake lugemist, et teada saada kõige olulisemaid asju, mida peaksite oma tuleviku RA-ga hõlbustamiseks arvesse võtma.
Perega vesteldes
Igal RA-ga inimesel on ainulaadne vaade sellele, kui palju rääkida pereliikmetele ja nende kogukonnale. Kui kaalute, kellele rääkida, võtke arvesse seda, kes võiks teie hooldamise eest vastutada vananedes ja puuetega inimestena. Tulevased hooldajad peavad teie vastastikuseid vajadusi rahaliselt ja logistiliselt kavandama. Oma töövõimetuse korral peaksite ka oma soove väljendama, täites elatist ja ettekirjutusi.
Lapsed ja RA
Kui teil veel pole lapsi, kuid kaalute pere loomist, alustage oma plaanide üle pidevat vestlust hooldusmeeskonnaga.
Kõige sagedamini välja kirjutatud haigust modifitseeriv reumavastane ravim (DMARD) on metotreksaat, mis võib raseduse ajal katkestada raseduse või põhjustada sünnidefekte. Mehed, kes võtavad metotreksaati ja soovivad luua pere, peaksid lõpetama ravimi võtmise umbes kolm kuud enne seda, kui nad koos elukaaslasega proovivad rasestuda. Ravimite katkestamise ajastus tuleks arstiga läbi arutada.
Kui teil juba on lapsi, siis kaaluge, kuidas nendega RA-st rääkida. Kui nad on noored, võib see olla nii lihtne, kui selgitada, et vajate abi oma keha piirangute tõttu.
"Ma ei pidanud nendega kunagi esimest vestlust, sest nad olid kasvanud, nähes, et mul on RA," ütleb 34-aastane kolme lapse ema Jessica Sanders. “Mõnikord küsivad nad selliseid küsimusi nagu“Kuidas sa selle said?” või 'Kas saate seda teha?' 'Sanders ei ole oma alla 13-aastaste lastega geneetilise seose võimalikkust arutanud.
Kuigi RA-d ei peeta pärilikuks, suureneb risk haigestuda sellesse, kui on olemas perekonna ajalugu. Mõelge, kas seda soovite lastega arutada, kui teile tundub, et aeg on õige.
Finantsid
RA olemasolu tähendab, et veedate palju aega oma tavapäraste tegevustega arsti kokkusaamistega žongleerides, samal ajal kui proovite enesehooldust harjutada, näiteks saada piisavalt puhata ja korralikult süüa. See võib põhjustada teie rahaasjade unarusse jätmise, kuid pikaajaliselt kahetsete seda teha.
"Alustage rääkimist kohe, nii et kõik on kindlad, kui oluline finantsotsus tuleb kiiresti vastu võtta," ütleb Merrill Edge'i piirkonna juht Don McDonough. "Et lihtsustada tulevikus igapäevaseid finantstehinguid, kavandage nüüd otsemaksete ja automaatsete arvete maksmise seadmist, et arveid õigeaegselt tasuda, eriti tervisekriisi korral."
Meditsiinilise tuleviku kavandamine
RA krooniline ja progresseeruv olemus tähendab, et te ei saa oma valvet tegelikult lasta. Peate planeerima ja jälgima oma haigust ja selle ravi. Kuigi viimased ravimeetodid on haiguse progresseerumise aeglustamisel märkimisväärselt edasi arenenud, on haiguse progresseerumise võimalus siiski olemas. Ka teie ravi võib lakata töötamast.
Kui te võtate praegu mittesteroidseid põletikuvastaseid ravimeid (NSAID), kortikosteroide ja DMARD-i, näiteks metotreksaati, võiksite kaaluda ühe uuema klassi ravimite, bioloogia kasutamist.
Mõnikord nimetatakse neid bioloogilisteks DMARD-ideks, toimides sarnaselt DMARD-idega, blokeerides rakulised rajad põletikuni. Nagu DMARD-id, peatavad bioloogilised ravimid valu ja turset ning piiravad luukahjustusi. Üks bioloogiliste omaduste puudus on aga nende kulu. Kui soovite proovida bioloogiat, siis soovite mitte ainult oma arstiga rääkida, vaid ka teada saada, mida teie kindlustus katab.
Kaasavõtmine
Tulevik RA-ga võib tunduda vähem kui helge, kuigi täiustatud ravi pakub väga head võimalust suruda teie haigus remissioonile. Võimalik, et need ravimid ei tööta teie jaoks, või võivad teil tekkida uued sümptomid või teil on probleeme sagedaste infektsioonidega. Seda teades võib olla ahvatlev kaotada end tänapäeva otsesemas muretsemises, selle asemel, et liiga kaugele ette mõelda. Kuid täna täpse aja võtmine mitte ainult homse, vaid ka järgnevate aastate kavandamiseks võib teie väljavaadete haldamisel tohutult midagi muuta.
