Hulgiskleroosiga (MS) õppimine võib esile kutsuda emotsioonide laine. Alguses võib teile kergendust anda, et teate, mis teie sümptomeid põhjustab. Kuid siis võivad mõtted puudega olla ja ratastooli kasutada võivad teid paanitseda, mis ees ootab.
Lugege, kuidas kolm SM-ga inimest said läbi oma esimese aasta ja elavad endiselt tervislikku ja produktiivset elu.
Marie Robidoux
Marie Robidoux oli 17-aastane, kui tal diagnoositi SM, kuid tema vanemad ja arst hoidsid seda kuni 18. sünnipäevani saladuses. Ta oli maruvihane ja pettunud.
"Olin laastatud, kui sain lõpuks teada, et mul on SM," räägib ta. “Mul kulus aastaid, et tunda end piisavalt mugavalt, et öelda kellelegi, et mul on MS. See oli selline häbimärk. [Oli tunne, et ma olen pariah, keegi, kellest eemale hoida, et vältida. »
Nagu teised, oli ka tema esimene aasta keeruline.
"Ma veetsin mitu kuud nähes topelt, kaotasin enamasti jalgade kasutamise, mul olid tasakaaluprobleemid, proovides kõik kolledžis käia," räägib ta.
Kuna Robidouxil polnud selle haiguse suhtes mingeid ootusi, arvas ta, et see oli "surmaotsus". Ta arvas, et parimal juhul jõuab ta ratastooli kasutavasse hooldeasutusse ja on teistest täiesti sõltuv.
Ta soovib, et oleks teadnud, et MS mõjutab kõiki inimesi erinevalt. Täna on tema liikuvus piiratud vaid mõnevõrra - ta kasutab kõndimiseks roo või traksidega ning töötab edasi täiskohaga.
"Olen suutnud, vaatamata endale, kohaneda kõigi kõverpallidega, mille MS mulle visanud on," räägib ta. "Naudin elu ja naudin seda, mida suudan, kui suudan."
Janet Perry
"Enamikul SM-ga inimestel on märgid, mida sageli eiratakse, kuid märgid on eelnevalt olemas," ütleb Janet Perry. "Minu jaoks oli üks päev mul hästi, siis olin segane, aina hullemaks läinud ja olin viie päeva jooksul haiglas."
Tema esimene sümptom oli peavalu, millele järgnes pearinglus. Ta hakkas jooksma seintesse ja koges vasakul küljel kahekordset nägemist, nõrka tasakaalu ja tuimust. Ta leidis end ilma põhjuseta nutvat ja hüsteeriaseisundis.
Siiski, kui ta diagnoositi, oli tema esimene tunne kergendustunne. Arstid olid varem arvanud, et tema esimene SM-i rünnak oli insult.
"See polnud amorfne surmaotsus," ütleb naine. “Seda saaks ravida. Ma saaksin elada ilma selle ohuta.”
Muidugi ei olnud ees olev tee kerge. Perry pidi uuesti õppima, kuidas kõndida, kuidas treppidest ronida ja kuidas pead pöörata, ilma peapöörituseta.
"Olin väsinud pidevast pingutamisest rohkem kui miski muu," räägib naine. “Te ei saa ignoreerida asju, mis ei tööta või mis toimivad ainult siis, kui neile järele mõelda. See sunnib teid olema teadlik ja hetkega.”
Ta on õppinud olema mõistlikum, mõeldes sellele, mida tema keha füüsiliselt suudab ja mida mitte.
"SM on ebaharilik haigus ja kuna rünnakuid pole võimalik ette näha, on mõistlik ette planeerida," ütleb ta.
Doug Ankerman
"MS-i mõte tarbis mind," ütleb Doug Ankerman. "Minu jaoks oli MS mu pea jaoks halvem kui mu keha."
Ankermani esmatasandi arst kahtlustas MS-i pärast seda, kui ta kaebas vasaku käe tuimusest ja parema jala jäikusest. Üldiselt püsisid need sümptomid esimesel aastal üsna ühtlasena, mis võimaldas tal haiguse eest varjata.
"Ma ei öelnud oma vanematele umbes kuus kuud," ütleb ta. “Neid külastades hiiliksin vannituppa, et oma kord nädalas tehtud pilte teha. Ma nägin terve välja, miks siis uudiseid jagada?”
Tagantjärele mõistab Ankerman, et tema diagnoosi eitamine ja “kapist sügavamale surumine” oli viga.
"Mul on tunne, et kaotasin keelumängu mängides viis või kuus aastat oma elust," ütleb ta.
Viimase 18 aasta jooksul on tema seisund järk-järgult halvenenud. Ta kasutab liikumiseks mitmeid liikumisabivahendeid, sealhulgas keppe, käepidemeid ja ratastooli. Kuid ta ei lase neil rippumistel teda aeglustada.
"Olen nüüd koos oma SM-iga, mis mind esmakordselt diagnoosides hirmutas ja ma saan aru, et see pole nii hull," ütleb ta. "Olen palju parem kui paljud liikmesriigid ja olen tänulik."
Kaasavõtmine
Kuigi SM mõjutab kõiki erinevalt, kogevad paljud diagnoosimise järgselt esimesel aastal samu vaeva ja hirme. Võib olla keeruline oma diagnoosiga leppida ja õppida, kuidas kohaneda MS-ga eluga. Kuid need kolm isikut tõestavad, et võite sellest esialgsest ebakindlusest ja murest mööda minna ning ületada oma tulevikuootusi.
