Ta on kogenud patsient, kes loobub tema hooldusest ja palub valget praktikut ning arste, kes küsivad, miks ta patsiendi kaardile märkmeid tegi. Ta on Minneapolises nende teemade suhtes häälekas olnud ja julgustamas muutusi tervishoiusüsteemis.
Tema koduriigis oli see võitlus oma pere ja teiste tavapärase hooldamise alal. Kuid kui nad esimest korda Ameerikasse jõudsid, sai iga nõuetekohase dokumentatsiooniga pagulane - nagu Farah - Medicaidi.
“Tulin 1996. aastal. Asjad olid siis teisiti ja tegelikult meeldisid pagulased inimestele ja tahtsid neid aidata. Nüüd elame eri aegadel ja palju poliitikat on muutunud,”räägib Farah. Ta märgib, et uutel põgenikel on nüüd sageli raskusi kindlustuse saamisega.
„Somaalias pole me tugeva tervishoiusüsteemiga harjunud. Kliinikusse lähete ainult siis, kui olete haige, kui vähegi võimalik. Me ei käinud regulaarselt hoolduses. Mu ema, ta on olnud [Ameerika Ühendriikides] 20 aastat ja me peame endiselt tema kohtumistel silma peal hoidma,”selgitab Farah.
„Alates täiskasvanuna töötamisest olen alati tasunud enda ja nüüd ka oma laste kindlustuse. See on suur eelis, kuid jällegi maksan selle eest. See on umbes 700 dollarit kuus ja siis pean mahaarvamise tasumiseks meie tervise hoiuarvele raha ära panema,”lisab Farah. Tal õnnestub see katta, kuid see võib tema perele koormada.
Sellegipoolest on Farah tänulik katvuse kvaliteedi ja arstide juurde pääsemise võimaluse eest, isegi kui see ravi on mõnikord kallutatud. Ta selgitab, et hoolimata kvaliteetse ravi kättesaadavusest on ta hädas Ida-Aafrika päritolu patsiendi ja musta naisega. Farah ütleb, et arstid olid tema enda valu vähendanud, nagu näiteks siis, kui talle pakuti sünnituse ajal vaid Tylenolit valu leevendamiseks, ning ta on pidevalt pettunud asjadest, mida ta enda ümber näeb ja kuuleb.
Kuid ta keeldub pakkuja või patsiendina rahulolust.
„Mul pole kontrolli selle üle, kui palju melaniini Jumal mulle andis. Lihtsalt võta mind vastu. Mul ei ole privileegi öelda, et mind propageeritakse. Ma ei saa oma pimedust ära viia,”sõnab Farah.
Surma hetkel Patrick Manion Sr, 89, Mount Liibanon, PA
Maddie McGarvey fotod Patrick Mannionist, Sr
Oma äärelinna Pittsburghi kodus kajastab Patrick Manion Jr oma isa elu ja surma. Tema isa Patrick Sr. suri Alzheimeri tüsistustesse 2018. aasta juunis 89-aastaselt.
Kiire allakäik oli Patrick Jr ja tema abikaasa Kara jaoks raske, kuna ta hakkas oma kodus ohtlikke valikuid tegema. Nad pidid tegema kiire valiku ja otsustasid viia ta ööpäevaringsesse hooldusesse.
Jagage Pinterestis
Üks stress, mis neil puudus, oli see, kuidas nad selle kõige eest maksma pidid.
"Pärast ringreisi mereväes liitus [minu isa] Pittsburghis Steamfitters Local 449 [ametiühingugrupiga]," räägib Manion Jr. Ehkki Pittsburgh oli hoogsalt arenev tööstusjaam, kus kvalifitseeritud tööliste järele oli suur nõudlus, oli aegu, kus nõudlus aurutöötajate järele vähenes ja Patrick koondati hooajaks.
“Tööpuuduse kontrollid jätkasid meid, kuid me tegime rannareise peaaegu igal aastal,” selgitab Manion Jr., lisades, et isa jäi 65-aastaselt pensionile.
Manion Sr. Püsiv ametiühingutöö andis kindluse nii Patile, tema kahele õele kui ka tema naisele. Kui Pat asus otsima oma isa eest hoolitsemisasutust, tuletab ta meelde teravat erinevust hoolduspunktide põhjal.
„Mõni hooldeasutus oli tema eelarve all hästi, kuid otsustasime, et nad ei olnud piisavalt toredad ega tähelepanelikud. Meil oli luksus olla valikul tähelepanelikum. Me võisime endale lubada, et paigutame ta ilusama, kallima variandi juurde,”räägib Manion Jr.
“Mäletan, et jalutasin odavamast kohast läbi ja mõtlesin, et mu isa vihkaks seda seal. Kui me kallima praktikakohaga ringi rändasime, tundsin lihtsalt, et mu isa naudib seda rohkem, oleks mugavam ja saaks palju isiklikumat tähelepanu. Koht, kus otsustasime ta kolida, oli tema vajaduste jaoks kaks võimalust. Ta võis käia rajatise sees ringi, kõndida õues suletud rajal ja see hoiaks teda turvaliselt,”räägib ta.
Mõisad suutsid ka naabrile maksta, et ta enne hooldeasutusse kolimist teda (isa säästudest ja pensionist) valvata saaks.
Lõpuks läks hooldusasutus maksma 7000 dollarit kuus. Kindlustus kattis 5000 dollarit ja tema pension kattis hõlpsalt lõhe 18 kuu jooksul, mida ta elas enne seal möödumist.
„Ta töötas kogu oma elu, et hoolitseda oma pere ja enda eest. Ta teenis ja vääris parimat hooldust, mida ma tema jaoks võisin leida, kui ta seda vajas,”räägib Manion Jr.
Saundra piiskop, 36, Washington, DC
Jared Soarese fotod Saundra piiskopist
Käitumisravi ettevõtte omanik Saundra piiskop sai põrutuse juulis 2017. aastal. Ta läks traumapunkti ja kästi paar päeva puhata.
„See oli kohutav nõuanne ja kui see oleks olnud kõik ressursid, mis mul olid, oleks see sellega lõppu jõudnud. Kuid mu sõber, kellel oli ka halb põrutus, soovitas mul pöörduda põrutuskliinikusse,”räägib piiskop.
Jagage Pinterestis
Piiskop tunnistab oma privileegi sellega, kui kiiresti pääses ta vajalikule abile. Tema kindlustus, mis toimus tema omanduses oleva ettevõtte kaudu, tegi selle võimalikuks. “Sain minna seda spetsialisti vaatama koos kaasmaksuga ja saatekirjata. Meie pere võiks [ka] endale lubada 80 dollarit nädalas koopiatena koos kõige muuga,”räägib ta.
Piiskop pandi osalise tööajaga tööle, mis oleks tema perekonna ära rikkunud, kui nad poleks olnud rahaliselt stabiilsed. Ta märgib, et kuna ta omab ja juhib oma ettevõtet, sai ta terveks saamise ajal osalise tööajaga navigeerida. Kui asjad poleks nii paindlikud, oleks ta võinud vigastuse tõttu töö kaotada.
Tema kuuelapseline perekond töötab ka abikaasa Tomi abiga, kes jääb töötamise ajal koju. Piiskop ütles, et ta oli tohutul toel oma arvukate meditsiiniliste kohtumiste, tasku eest tasutud massaažide eest valu leevendamiseks, õnnetuse traumade töötlemiseks mõeldud teraapia ja isikliku treeneriga, kes muutsid tema treeninguid.
Lisaks sellele oli Bishop'i ema abiks ka nende nelja lapse hooldamisel, mis näitab veelgi, kui kindel tugivõrgustik on sageli võtmeroll paljude perede jaoks, kes seisavad silmitsi meditsiinilise kriisiga.
Ühel hetkel tekkis Bishopil raske põrutusest põhjustatud depressioon.
"Ma sain enesetapu," selgitab ta. Ta astus seitsmenädalase ambulatoorse psühhiaatrilise osalise haiglaravi programmi, mille kindlustus kattis. Piiskop sai sel ajal töötada ka eemalt, mis võimaldas tal ja tema perekonnal sellest tormist ilma jääda.
Kuigi piiskop veel toibub, tunnistab ta, kui erinevalt võinuks tema elu pärast vigastusi osutuda, kui tal poleks olnud rahalist abi.
„Olen endiselt vigastatud ja mul võib olla püsivaid kahjustusi. Ma pole veel terveks saanud. Kuid see oleks võinud mu elu hävitada, kui mul poleks raha,”arutleb Bishop.
Meg St-Esprit, M. Toim. on Pennsylvanias Pittsburghis asuv vabakutseline kirjanik. Meg töötas kümme aastat sotsiaalteenistuses ja kroonib neid küsimusi oma kirjutamise kaudu nüüd. Ta kirjutab sotsiaalsetest probleemidest, mis mõjutavad üksikisikuid ja perekondi, kui ta ei jälita oma nelja last. Lisateavet Meg'i töö kohta leiate siit või jälgige teda Twitteris, kus ta säutsub enamasti oma laste teemasid.