Ülevaade
Kui teil on diagnoositud idiopaatiline kopsufibroos (IPF), võite olla täis küsimusi järgmise kohta.
Parima raviplaani aitab välja selgitada pulmonoloog. Samuti saavad nad teile nõu elustiilimuutuste osas, mida saate oma sümptomite leevendamiseks ja parema elukvaliteedi saavutamiseks teha.
Siin on 10 küsimust, mida saate oma pulmonoloogi vastuvõtule tuua, et aidata teil IPF-i abil oma elu paremini mõista ja hallata.
1. Mis muudab mu seisund idiopaatiliseks?
Võib-olla olete rohkem tuttav mõistega “kopsufibroos”. See tähendab kopsude armistumist. Sõna “idiopaatiline” kirjeldab kopsufibroosi tüüpi, mille puhul arstid ei suuda põhjust kindlaks teha.
IPF hõlmab armistumist, mida nimetatakse tavaliseks interstitsiaalseks kopsupõletikuks. See on teatud tüüpi interstitsiaalne kopsuhaigus. Selliste seisundite korral on teie hingamisteede ja vereringe vahel armetu kopsukoe.
Ehkki IPF-il pole kindlat põhjust, on selle seisundi osas mõned kahtlustatavad riskifaktorid. Üks neist riskifaktoritest on geneetika. Teadlased on tuvastanud, et MUC5B geeni variatsioon annab teile 30% -lise riski selle haiguse tekkeks.
Muud IPF-i riskitegurid on järgmised:
- teie vanus, kuna IPF esineb tavaliselt vanematel kui 50-aastastel inimestel
- teie sugu, kuna mehed arendavad tõenäolisemalt IPF-i
- suitsetamine
- kaasnevad haigused, näiteks autoimmuunhaigused
- keskkonnategurid
2. Kui tavaline on IPF?
IPF mõjutab umbes 100 000 ameeriklast ja seetõttu peetakse seda harvaesinevaks haiguseks. Igal aastal diagnoosivad arstid selle haigusseisundi Ameerika Ühendriikides 15 000 inimesel.
Kogu maailmas on see haigus umbes 13 kuni 20 inimesel 100 000-st.
3. Mis juhtub minu hingamisega aja jooksul?
Igal inimesel, kes saab IPF-diagnoosi, on algul erinev hingamisraskuste tase. Teid võib diagnoosida IPF-i varases staadiumis, kui teil on aeroobse treeningu ajal lihtsalt kerge hingamine. Või võib teil esineda ilmne õhupuudus igapäevastest tegevustest, nagu jalutamine või dušši all käimine.
IPF-i edenedes võib teil tekkida rohkem hingamisraskusi. Teie arved võivad paksumaks muutuda. See raskendab hapniku loomist ja selle vereringesse viimist. Seisundi halvenedes märkate, et hingate raskemalt isegi puhkeasendis.
Teie IPF-i väljavaated on teie jaoks ainulaadsed, kuid praegu pole ravi olemas. Paljud inimesed elavad umbes 3 kuni 5 aastat pärast IPF-i diagnoosimist. Mõned inimesed elavad kauem või lühemalt aega, sõltuvalt haiguse kiirest progresseerumisest. Teie haigusseisundi ajal ilmneda võivad sümptomid on erinevad.
4. Mis aja jooksul minu kehaga veel juhtub?
IPF-il on ka teisi sümptomeid. Need sisaldavad:
- mitteproduktiivne köha
- väsimus
- kaalukaotus
- valu ja ebamugavustunne rinnus, kõhus ja liigestes
- klubivoodid sõrmed ja varbad
Rääkige oma arstiga, kui ilmnevad uued sümptomid või need süvenevad. Võib esineda ravimeetodeid, mis võivad teie sümptomeid leevendada.
5. Kas IPF-i korral võib esineda muid kopsuhaigusi?
IPF-i korral võib teil olla risk kopsuhaiguste tekkeks või arenemiseks. Need sisaldavad:
- verehüübed
- kokku varisenud kopsud
- krooniline obstruktiivne kopsuhaigus
- kopsupõletik
- kopsu hüpertensioon
- obstruktiivne uneapnoe
- kopsuvähk
Samuti võib teil esineda muude haiguste, näiteks gastroösofageaalse reflukshaiguse ja südamehaiguste tekkimise oht. Seedetrakti reflukshaigust põeb 9 inimest kümnest IPF-iga.
6. Mis on IPF-i ravi eesmärgid?
IPF ei ole ravitav, nii et ravi eesmärgid keskenduvad teie sümptomite kontrolli all hoidmisele. Teie arstid püüavad hoida teie hapniku taset stabiilsena, et saaksite igapäevaseid tegevusi ja liikumist lõpule viia.
7. Kuidas ravida IPF-i?
IPF-ravi keskendub teie sümptomite ravimisele. IPF-i ravi hõlmab:
Ravimid
USA toidu- ja ravimiamet kiitis 2014. aastal heaks kaks uut ravimit: nintedaniib (Ofev) ja pirfenidoon (Esbriet). Need ravimid ei saa teie kopsukahjustusi tagasi pöörata, kuid need võivad aeglustada kopsukoe armistumist ja IPF-i progresseerumist.
Kopsu taastusravi
Kopsu taastusravi aitab teil hingamist hallata. Mitmed spetsialistid õpetavad teile, kuidas IPF-i hallata.
Kopsu taastusravi võib teid aidata:
- lisateavet oma seisundi kohta
- treenige ilma hingamist raskendamata
- söö tervislikumaid ja tasakaalustatud toite
- hinga kergemini
- säästa oma energiat
- navigeerida oma seisundi emotsionaalsetes aspektides
Hapnikravi
Hapnikuravi kaudu saate nina kaudu maski või ninakõrvadega otsest hapnikuvarustust. See võib hõlbustada teie hingamist. Sõltuvalt teie IPF-i tõsidusest võib arst soovitada teil seda kanda teatud kellaaegadel või kogu aeg.
Kopsu siirdamine
Mõnel IPF-i korral võite oma elu pikendamiseks olla kandidaat kopsutransplantatsiooni saamiseks. Seda protseduuri teostatakse tavaliselt ainult alla 65-aastastel inimestel, kellel pole muid tõsiseid tervisehäireid.
Kopsu siirdamise protsess võib kesta kuid või kauem. Kui saate siirdamise, peate võtma ravimeid, et teie keha ei saaks uut elundit tagasi lükata.
8. Kuidas vältida seisundi halvenemist?
Teie sümptomite süvenemise vältimiseks peaksite harjutama häid terviseharjumusi. See sisaldab:
- kohe suitsetamisest loobumine
- regulaarselt käte pesemine
- kontakti vältimine haigete inimestega
- gripi ja kopsupõletiku vaktsineerimine
- ravimite võtmine muude haigusseisundite jaoks
- viibimine madala hapnikusisaldusega piirkondadest, nagu lennukid ja kõrge kõrgusega kohad
9. Milliseid elustiili muudatusi saan oma sümptomite parandamiseks teha?
Eluviisi kohandamine võib teie sümptomeid leevendada ja elukvaliteeti parandada.
Otsige võimalusi IPF-iga aktiivsena püsimiseks. Kopsu taastusravi meeskond võib soovitada teatud harjutusi. Samuti võite leida, et spordisaalis jalutamine või trenažööride kasutamine leevendab stressi ja paneb end tugevamaks tundma. Teine võimalus on regulaarselt välja tulla hobide või kogukonnaga tegelemiseks.
Tervisliku toidu söömine võib anda ka rohkem energiat keha tugevuse hoidmiseks. Vältige töödeldud toite, milles on palju rasva, soola ja suhkrut. Proovige süüa tervislikke toite nagu puuviljad, köögiviljad, täisteratooted ja lahjad valgud.
IPF võib mõjutada ka teie emotsionaalset heaolu. Keha rahustamiseks proovige mediteerimist või mõnda muud lõõgastumisviisi. Piisava une ja puhata saamine võib aidata ka teie vaimset tervist. Kui tunnete depressiooni või ärevust, rääkige oma arsti või professionaalse nõustajaga.
10. Kust leida tuge minu seisundile?
Tugivõrgu leidmine on oluline, kui teil on diagnoositud IPF. Võite arstilt soovitusi küsida või leiate need Internetist. Võtke ühendust ka pere ja sõpradega ning andke neile teada, kuidas nad saavad teid aidata.
Tugirühmad võimaldavad teil suhelda inimeste kogukonnaga, kellel on sarnased probleemid nagu te. Saate jagada oma kogemusi IPF-iga ja õppida, kuidas seda hallata kaastundlikus ja mõistvas keskkonnas.
Ära viima
IPF-iga elamine võib olla keeruline, nii füüsiliselt kui ka vaimselt. Sellepärast on nii oluline oma pulmonoloogi aktiivselt näha ja küsida neilt, kuidas teie seisundit paremini hallata.
Ehkki ravi pole olemas, on IPF-i progresseerumise aeglustamiseks ja kõrgema elukvaliteedi saavutamiseks mitu sammu.
