Ülevaade
Kas teil on hiljuti diagnoositud anküloseeriv spondüliit või olete sellega juba mõnda aega elanud, teate, et see seisund võib tunda end isoleerivana. Anküloseeriv spondüliit pole üldtuntud ja paljud inimesed ei saa sellest aru.
Kuid sa ei ole üksi. Teie seisundist aru saavate inimeste toetus on õnnelikuma ja tervislikuma elu elamise võti.
Siin on üheksa tugiteenuste ressurssi, mida saate kohe otsida.
1. Teadetetahvlid
Ameerika spondüliidi ühing (SAA) on mittetulundusühing, mis on pühendunud igat tüüpi spondüliidi, sealhulgas anküloseeriva spondüliidi uurimisele ja propageerimisele.
Võiksite nendega isiklikult suhelda. Või võite kasutada nende veebipõhiseid teadetetahvleid, et luua ühendust teiste riikidega. Saate postitada küsimusi ja pakkuda oma sisetunnet oma kodust mugavalt. Toimub vestlusi teemadel, sealhulgas elustiiliga seotud väljakutsed, ravimid, ravivõimalused ja muu.
2. Veebifoorumid
Artriidi fondil, mis on juhtiv mittetulundusühing artriidi uurimisel ja propageerimisel, on oma võrgundusvõimaluste komplekt inimestele, kellel on igat tüüpi artriit.
See hõlmab sihtasutuse Live Yes! Artriitide võrk. See on veebifoorum, mis pakub inimestele võimalusi oma reiside vahel ühendust võtta ja üksteist toetada. Saate veebis registreeruda ja ühenduse luua, et jagada kogemusi, fotosid ja ravi näpunäiteid.
3. Sotsiaalmeedia lehed
Kui eelistate töötada väljaspool oma sotsiaalmeedia lehti, on hea uudis see, et Artriidi fondil on oma Facebooki ja Twitteri kontod. Need on head ressursid artriidi ja anküloseeriva spondüliidi uute uuringutega sammu pidamiseks. Lisaks pakuvad need võimalusi teistega ühenduse loomiseks.
Samuti saate oma hääle sotsiaalmeedias kuuldavaks teha, jagades vähetuntud üksikasju anküloseeriva spondüliidi kohta.
4. ajaveebid
Otsime sageli inspiratsiooni teistelt, mistõttu on SAA pannud punkti looma reaalajas kogemustega ajaveebi.
Kutsutud teie lood, ajaveeb pakub spondüliidiga inimestele ruumi oma võitluste ja võidukäiku jagamiseks. Lisaks teiste kogemuste lugemisele võiksite vestluse jätkamiseks kaaluda isegi oma loo jagamist.
5. Online vestlussaated
SAA-l on veel üks võimalus aidata teil end kursis hoida ja toetada.
“See AS Life Live!” on interaktiivne online-vestlussaade, mis teeb otseülekande. Selle võõrustab Imagine Dragons laulja Dan Reynolds, kellel on anküloseeriv spondüliit. Neid saateid häälestades ja jagades leiate teadlikust suurendades empaatilist tuge.
6. Leidke tugirühm
SAA-l on ka sidusettevõtte tugirühmad üle kogu riigi. Neid tugirühmi juhivad juhid, kes aitavad spondüliidiga seotud arutelusid hõlbustada. Mõnikord kutsuvad nad kohale esinejaid, kes on spetsialiseerunud anküloseerivale spondüliidile.
2019. aasta seisuga on Ameerika Ühendriikides ligi 40 tugirühma. Kui te ei näe oma piirkonnas tugirühma, pöörduge SAA poole, et saada selle loomise näpunäiteid.
7. Kaaluge kliinilist uuringut
Hoolimata edusammudest ravis, pole anküloseerivat spondüliiti ikkagi võimalik ravida ja arstid pole täpses põhjuses kindlad. Nendele kriitilistele küsimustele vastamiseks on vaja käimasolevaid uuringuid.
Siin tulevad mängu kliinilised uuringud. Kliiniline uuring annab teile võimaluse osaleda uute ravimeetmete uurimisel. Võite isegi hüvitist saada.
Anküloseeriva spondüliidiga seotud kliinilisi uuringuid saate otsida saidilt clintrials.gov.
Küsige oma arstilt, kas kliiniline uuring võib teile sobida. Teil on vaja kohtuda anküloseeriva spondüliidi uurijatega. Lisaks on teil potentsiaalne võimalus kohtuda oma seisundiga ka teistega.
8. Teie arst
Me mõtleme oma arstidele sageli kui professionaalidele, kes pakuvad ainult ravimeid ja saatekirja. Kuid nad võivad soovitada ka tugirühmi. See on eriti kasulik, kui teil on raskusi oma piirkonnas isikliku toe leidmisega.
Küsige arstilt ja tema kontoritöötajatelt soovitusi järgmisel kohtumisel. Nad mõistavad, et ravi hõlmab teie emotsionaalse heaolu haldamist täpselt sama palju kui mis tahes muid ravimeid.
9. Teie pere ja sõbrad
Üks anküloseeriva spondüliidi keerukaid saladusi on see, et sellel võib olla pärilik geneetiline komponent. See tingimus ei pruugi teie peres tingimata kulgeda.
Kui olete perekonnas ainus anküloseeriva spondüliidiga inimene, võite tunda end sümptomite ja raviga seotud kogemuste tõttu üksildasena. Kuid teie pere ja sõbrad võivad olla peamised tugirühmad.
Hoidke avatud suhtlust oma pere ja sõpradega. Saate igal nädalal registreerimiste jaoks isegi konkreetse aja seadistada. Teie lähedased ei pruugi teada, mis on anküloseeriva spondüliidiga elamine. Kuid nad tahavad teha kõik endast oleneva, et teid kogu teie teekonna jooksul toetada.
Ära viima
Nagu isoleeriv kui anküloseeriv spondüliit, võite tunda end kunagi üksi. Mõne minuti jooksul saate ühenduse luua kellegagi veebis, kes jagab samu kogemusi. Teiste poole jõudmine ja nendega rääkimine aitab teil oma seisundit mõista ja hallata ning paremat elukvaliteeti nautida.
