Enamik inimesi teab artriidist, kuid rääkige kellelegi, et teil on anküloseeriv spondüliit (AS), ja nad võivad hämmingus välja näha. AS on artriidi tüüp, mis ründab peamiselt teie selgroogu ja võib põhjustada tugevat valu või seljaaju fusiooni. See võib mõjutada ka teie silmi, kopse ja muid liigeseid, näiteks raskust kandvaid liigeseid.
AS-i väljakujunemiseks võib olla geneetiline eelsoodumus. Ehkki harvem kui mõned muud tüüpi artriidid, mõjutab AS ja selle perekond haigusi vähemalt 2,7 miljonit täiskasvanut Ameerika Ühendriikides. Kui teil on AS, on oluline, et saaksite oma pere ja sõprade abi, et aidata teil seda seisundit hallata.
Kuidas saada tuge
Sõnade “anküloseeriv spondüliit” hääldamine on piisavalt keeruline, rääkimata sellest, mis see on. Võib tunduda, et lihtsam on öelda inimestele, et teil on lihtsalt artriit või proovida seda üksi teha, kuid AS-il on ainulaadsed omadused, mis vajavad spetsiaalset tuge.
Mõned artriidi tüübid ilmnevad vananedes, kuid AS lööb elu alguses. Võib tunduda, et üks minut olite aktiivne ja töötav ning järgmisel päeval suutsite vaevu voodist välja roomata. AS-i sümptomite haldamiseks on ülioluline füüsiline ja emotsionaalne tugi. Järgmised sammud võivad aidata:
1. Kraavige süü ära
Pole tavaline, et AS-ga keegi tunneb, et on lasknud oma pere või sõbrad maha. See on normaalne, kui tunnete seda aeg-ajalt, kuid ärge laske süüd enda kanda võtta. Te ei ole teie seisund ega põhjustanud seda. Kui lubate süütel vaibuda, võib see üle minna depressiooniks.
2. harida, harida, harida
Seda ei saa piisavalt rõhutada: haridus on võtmetähtsusega teiste AS-i mõistmisel, eriti seetõttu, et seda peetakse sageli nähtamatuks haiguseks. See tähendab, et võite väljastpoolt tervislik välja näha, isegi kui olete valus või kurnatud.
Nähtamatud haigused on kurikuulsad selleks, et panna inimesed küsima, kas seal on tõesti midagi valesti. Neil võib olla raske aru saada, miks olete ühel päeval liikumisvõimeline, kuid suudate järgmisel päeval paremini tegutseda.
Selle vastu võitlemiseks koolitage oma elu inimesi AS-i ja selle mõju kohta teie igapäevasele tegevusele. Printige veebis õppematerjale perekonnale ja sõpradele. Laske arsti vastuvõtul käia teile lähimatel. Paluge neil tulla ette valmistatud küsimuste ja muredega.
3. Liituge tugirühmaga
Mõnikord, olenemata sellest, kui toetav pereliige või sõber olla tahab, ei suuda nad lihtsalt suhelda. See võib tunda end eraldatuna.
Tugirühmaga liitumine, mis koosneb inimestest, kes teavad, mida te läbite, võib olla terapeutiline ja aidata teil positiivsena püsida. See on suurepärane väljund teie emotsioonidele ja hea viis õppida tundma uusi AS-i ravimeetodeid ja näpunäiteid sümptomite haldamiseks.
Spondüliidi ühingu Ameerika veebisait loetleb tugirühmad kogu Ameerika Ühendriikides ja veebis. Samuti pakutakse õppematerjale ja abi AS-ile spetsialiseerunud reumatoloogi leidmisel.
4. Suhtle oma vajadustega
Inimesed ei saa töötada selle nimel, mida nad ei tea. Nad võivad uskuda, et vajate ühte asja, mis põhineb eelmisel AS-i leegist, kui vajate midagi muud. Kuid nad ei tea, et teie vajadused on muutunud, kui te neile ei ütle. Enamik inimesi soovib aidata, kuid ei pruugi teada, kuidas. Aidake teistel teie vajadusi täita, täpsustades, kuidas nad kätt saavad anda.
5. Jääge positiivseks, kuid ärge varjake oma valu
Uuringud on näidanud, et positiivsena püsimine võib parandada kroonilise haigusega inimeste üldist meeleolu ja tervisega seotud elukvaliteeti. Siiski on raske olla positiivne, kui teil on valu.
Andke endast parim, et jääda optimistlikuks, kuid ärge panustage oma võitlusesse ega proovige seda hoida ümbritsevate eest. Oma tunnete varjamine võib tagasilöögi minna, kuna see võib põhjustada rohkem stressi ja teil on vähem tõenäoline, et vajalikku tuge saada.
6. Kaasake teisi oma ravi
Teie lähedased võivad tunda end abituna, kui nad näevad teid pingutamas AS-i emotsionaalse ja füüsilise koormaga toimetulemiseks. Nende raviplaani kaasamine võib teid lähemale viia. Te tunnete end toetatuna, kuni nad tunnevad, et on teie seisundi osas volitatud ja rahulikumad.
Lisaks teiega arsti vastuvõtule minemisele paluge pereliikmetel ja sõpradel võtta endaga kaasa joogatund, minna autoga tööle või aidata teil tervislikke toite valmistada.
7. Hankige tööl tuge
Pole tavaline, et AS-ga inimesed varjavad sümptomeid oma tööandjate eest. Nad võivad karta, et kaotavad töö või lastakse edutamisel üle. Kuid sümptomite saladuses hoidmine tööl võib suurendada teie emotsionaalset ja füüsilist stressi.
Enamik tööandjaid teeb puudega seotud küsimustes hea meelega koostööd oma töötajatega. Ja see on seadus. AS on puue ja teie tööandja ei saa teid selle tõttu diskrimineerida. Neilt võidakse nõuda ka mõistlikku majutust, sõltuvalt ettevõtte suurusest. Teisest küljest ei saa teie tööandja üles astuda, kui nad ei tea, et pingutate.
Pidage oma juhendajaga ausat vestlust AS-i ja selle mõju kohta teie elule. Kinnitage neile, et suudate oma tööd teha, ja tehke endale selgeks kõik vajalikud majutused. Küsige, kas saate pidada kaastöötajate jaoks AS-i infoseanssi. Kui teie tööandja reageerib negatiivselt või ähvardab teie tööhõivet, pöörduge puuetega inimeste advokaadi poole.
Te ei pea seda üksi tegema
Isegi kui teil pole lähedasi pereliikmeid, pole te oma AS-i teekonnal üksi. Tugirühmad ja teie ravimeeskond on abiks. Kui rääkida AS-ist, on kõigil oma roll. Oluline on oma muutuvatest vajadustest ja sümptomitest teada anda, nii et teie elus olevad inimesed saaksid aidata teil rasketel päevadel hakkama saada ja areneda, kui tunnete end paremini.
