2005. aastal muutus mu elu igaveseks. Minu emal oli just diagnoositud hepatiit C ja ta soovitas mul testi teha. Kui arst ütles, et mul on ka see, läks tuba pimedaks, kõik mu mõtted lakkasid ja ma ei kuulnud midagi muud rääkimas.
Ma muretsesin, et andsin oma lastele surmava haiguse. Järgmisel päeval plaanisin oma perele testi teha. Kõigi tulemused olid negatiivsed, kuid sellega ei lõppenud minu isiklik õudusunenägu haigusega.
Ma olin tunnistajaks ema kehas läbi C-hepatiidi laastamisele. Maksa siirdamine ostaks talle ainult aega. Lõpuks otsustas ta mitte teha topeltorgani siirdamist ja suri 6. mail 2006.
Mu maks hakkas kiiresti halvenema. Läksin vähem kui viie aasta pärast 1. etapist 4. etappi, mis mind hirmutas. Ma ei näinud lootust.
Pärast aastaid ebaõnnestunud ravi ja kliinilisteks uuringuteks kvalifitseerimata jätmist, võeti mind lõpuks kliinilisse uuringusse 2013. aasta alguses ja alustasin ravi samal aastal hiljem.
Minu viiruskoormus algas 17 miljonilt. Läksin kolme päeva pärast tagasi vereanalüüsi ja see oli langenud 725-ni. 5. päeval olin 124-aastaselt ja seitsme päeva jooksul ei tuvastatud minu viiruskoormust.
See uuringuravim oli hävitanud just selle, mis tappis mu ema seitse aastat varem.
Täna on mul püsinud viroloogiline vastus neli ja pool aastat. Kuid see on olnud pikk tee.
Ärevusttekitav õppetund
Pärast ravi oli mul selline visioon meeles, et mul pole enam valu, mul poleks enam aju udu ja mul oleks palju ja palju energiat.
See jõudis krahhini 2014. aasta keskel, kui ma peaaegu tormati haiglasse maksa entsefalopaatia halva juhtumi korral.
Olin lõpetanud aju udu ja HE raviks ettenähtud ravimite võtmise. Arvasin, et mul pole seda enam vaja, kuna mu C-hepatiidi infektsioon oli ravitud. Ma eksisin tõsiselt, kui hakkasin libisema intensiivsesse loidusse, kus ma ei saanud enam rääkida.
Mu tütar märkas kohe ja helistas sõbrale, kes soovitas mul võimalikult kiiresti laktuloosi mu kurgust alla saada. Hirmunud ja paanikasse sattunud naine järgis sõbra juhiseid ja ma suutsin mõne minuti jooksul oma tujukast pisut välja tulla.
Haldan oma tervist nagu tihe laev, nii et minu jaoks oli see täiesti vastutustundetu. Järgmisel maksuarsti vastuvõtul tunnistasin oma meeskonnale juhtunut ja sain kõigi loengute loengu, ja seda õigustatult.
Ravi alustavatel isikutel tuleb enne raviskeemi tühistamist või lisamist kindlasti rääkida oma maksaarstiga.
Töö käib
Mul oli suuri lootusi, et tunnen end pärast ravimist hämmastavalt. Kuid umbes kuus kuud pärast ravi tundsin end tegelikult halvemini kui enne ravi ja ravi ajal.
Olin nii väsinud ja lihased ja liigesed valutasid. Olin suurema osa ajast iiveldanud. Ma kartsin, et mu C-hepatiit oli kättemaksuga tagasi.
Helistasin oma maksaõele ja ta oli minuga telefonis väga kannatlik ja rahulik. Lõppude lõpuks olin isiklikult tunnistajaks mitmele mu veebisõbrale ägenemiste ilmnemisel. Kuid pärast viiruskoormuse testimist olin mind ikkagi märkamatu.
Olin nii kergendunud ja tundsin end kohe paremini. Minu õde selgitas, et need ravimid võivad jääda meie kehasse kuue kuu kuni aasta jooksul. Kui ma seda kuulsin, otsustasin, et teen kõik endast oleneva, et oma keha varundada.
Olin just kõigi lahingute lahingus võidelnud ja olin selle oma kehale võlgu. Oli aeg lihastoonus taastada, keskenduda toitumisele ja puhata.
Registreerisin end kohalikus spordisaalis ja võtsin tööle personaaltreeneri, kes aitaks mul seda õigesti teha, et ma ei kahjustaks ennast. Pärast seda, kui ma polnud aastaid suutnud purke ega konteineri kaane avada, pärast põrandale küürutamist nägin vaeva ja jõudsin pärast kaugele kõndimist puhata, suutsin ma lõpuks taas tegutseda.
Mu jõud taastus aeglaselt, vastupidavus tugevnes ja mul polnud enam närvi- ja liigesevalu.
Täna olen endiselt pooleliolev töö. Esitan endale iga päev väljakutse olla parem kui eelmisel päeval. Olen tagasi täiskohaga tööl ja saan oma 4. staadiumi maksaga funktsioneerida nii normaalselt kui võimalik.
Hoolitse enda eest
Üks asi, mida ütlen alati minuga ühendust võtvatele inimestele, on see, et kellegi C-hepatiidi teekond pole sama. Meil võivad olla samad sümptomid, kuid see, kuidas meie keha ravile reageerib, on ainulaadne.
Ärge peituge häbi C-hepatiidi käes. Pole vahet, kuidas te selle sõlmisite. Oluline on see, et meid testitaks ja ravitaks.
Jagage oma lugu, sest kunagi ei või teada, kes veel sama lahingut võitleb. Ühe ravitud inimese tundmine võib aidata teise inimese selleni viia. C-hepatiit ei ole enam surmaotsus ja me kõik väärime ravi.
Tehke pilte esimesest ja viimasest ravipäevast, sest soovite meenutada päeva järgmistel aastatel. Kui liitute e-tugigrupiga veebis, ärge võtke kõike, mida loete, südamele. See, et ühel inimesel oli raviga õudne kogemus või biopsia ajal, ei tähenda, et te seda ka teeksite.
Harida ennast ja teada fakte, kuid minge kindlasti oma rännakule avatud meelega. Ärge oodake, et tunnete kindlat viisi. See, mida te oma meelt iga päev toidate, on see, mida teie keha tunneb.
Nii tähtis on hakata teie eest hoolitsema. Olete oluline ja teie jaoks on seal abi.
Kaasavõtmine
Jääge positiivseks, püsige keskendununa ja mis kõige tähtsam - andke endale luba puhata ning laske ravil ja kehal võidelda kõigi kakluste vastu. Kui üks uks teie ravi ajal sulgub, koputage järgmisele. Ärge leppige sõnaga nr. Võitle oma ravi eest!
Kimberly Morgan Bossley on HCV Bonnie Morgani fondi president, organisatsioon, mille ta lõi oma hilise ema mälestuseks. Kimberly on C-hepatiidi ellujääja, advokaat, esineja, hep C-ga elavate inimeste ja hooldajate elutreener, blogija, ettevõtte omanik ja kahe hämmastava lapse ema.
