Tervis ja ilu puudutavad meid kõiki erinevalt. See on ühe inimese lugu
“Me kõik väsime. Soovin, et saaksin ka igal pärastlõunal uinutada!”
Minu puuetega inimeste advokaat küsis minult, millised kroonilise väsimussündroomi (CFS) sümptomid mõjutasid minu igapäevast elukvaliteeti kõige rohkem. Pärast seda, kui ma talle ütlesin, et see oli minu väsimus, oli see tema vastus.
CFS, mida mõnikord nimetatakse müalgiliseks entsefalomüeliidiks, saavad inimesed, kes sellega ei ela, valesti aru. Kui olen proovinud rääkida oma sümptomitest, olen harjunud saama oma advokaadilt sarnaseid vastuseid.
Reaalsus on aga see, et CFS on palju enamat kui “lihtsalt väsinud”. See on haigus, mis mõjutab mitut kehaosa ja põhjustab kurnatust nii kurnavalt, et paljud CFS-i põdevad patsiendid on erineva aja jooksul täiesti voodis.
CFS põhjustab ka lihas- ja liigesevalu, kognitiivseid probleeme ning muudab teid tundlikuks väliste stimulatsioonide, näiteks valguse, heli ja puudutuse suhtes. Selle seisundi tunnus on pingutusjärgne halb enesetunne, mis on siis, kui keegi jookseb füüsiliselt tundide, päevade või isegi kuude jooksul pärast oma keha ületäitumist.
Mõistmise tähtsus
Mul õnnestus oma advokaadibüroos viibides seda koos hoida, kuid kui ma olin väljas, lasin kohe pisarateni.
Hoolimata asjaolust, et olen harjunud selliste vastustega nagu “ma väsin ka ära” ja “soovin, et saaksin kogu aeg uinutada nagu sina,” teeb see mulle neid kuuldes endiselt haiget.
Krooniliste haiguste ja puuetega toimetulek on juba üksildane ja eraldav kogemus ning valesti mõistmine ainult suurendab neid tundeid. Lisaks sellele, kui meditsiiniteenuse osutajad või teised, kellel on meie tervise ja heaolu jaoks võtmeroll, ei saa meist aru, võib see mõjutada meie pakutava hoolduse kvaliteeti.
Mulle tundus ülioluline leida loovaid viise oma võitluse kirjeldamiseks CFS-iga, et teised inimesed saaksid paremini aru, mida ma läbi elan.
Kuidas aga kirjeldada midagi, kui teisel inimesel puudub selle jaoks tugiraam?
Leiate paralleele oma seisundiga asjadega, millest inimesed saavad aru ja kellel on sellega otseseid kogemusi. Kirjeldan CFS-iga elamist kolmel viisil, mis on minu arvates eriti kasulikud.
1. Tundub, et see stseen filmis "Printsessipruut"
Kas olete näinud filmi “Printsessipruut”? Selles 1987. aasta klassikalises filmis leiutas üks kurjakuulutav tegelane krahv Rugen piinamisseadme nimega “Masin”, et imeda inimelu välja aasta-aastalt.
Kui mu CFS-i sümptomid on halvad, on mul tunne, nagu oleksin selle piinamisvahendi külge kinni jäänud, krahv Rugen naerdes, kui ta keerab ketast kõrgemale. Pärast masinast eemaldamist saab filmi kangelane Wesley vaevu liikuda ega funktsioneerida. Samamoodi kulub mul ka kõik, mis mul on, selleks, et teha midagi muud, kui mul on täiesti paigal.
Popkultuuri viited ja analoogiad on osutunud väga tõhusaks viisiks minu sümptomite selgitamiseks mulle lähedastele. Need annavad minu sümptomitele võrdlusraami, muutes need relatiivseks ja vähem võõraks. Huumorielement sellistes viidetes aitab leevendada ka mõnda pinget, mis sageli kaasneb haigustest ja puuetest rääkimisel nendega, kes seda ise ei koge.
2. Tundub, et näen kõike veealust
Teine asi, mida olen oma sümptomite teistele kirjeldamisel kasulikuks pidanud, on looduspõhiste metafooride kasutamine. Näiteks võin ma kellelegi öelda, et mu närvivalu on nagu kulutuli, mis hüppab ühest jäsemest teise. Või ma võin selgitada, et kognitiivsed raskused, mida ma kogen, tunnevad, nagu ma näen kõike vee all, liikudes aeglaselt ja lihtsalt kättesaamatus kohas.
Nii nagu romaani kirjeldav osa, võimaldavad need metafoorid inimestel ette kujutada, mida ma võib-olla läbi elan, isegi ilma isikliku kogemuseta.
3. On tunne, et vaatan 3D-prillideta 3D-raamatut
Kui olin laps, armastasin vanasti 3-D prillidega raamatuid. Mulle meeldis, kui vaatasin raamatuid ilma prillideta, nähes, kuidas sinised ja punased tindid kattusid osaliselt, kuid mitte täielikult. Mõnikord, kui ma kogen tugevat väsimust, kujutan ma oma keha ette nii: kattuvate osadena, mis ei vasta täpselt kohtumisele, põhjustab minu kogemus pisut hägust. Mu enda keha ja vaim on sünkroonis.
Universaalsemate või igapäevaste kogemuste kasutamine, millega inimene võib olla oma elus kokku puutunud, on kasulik viis sümptomite selgitamiseks. Olen leidnud, et kui inimesel on olnud sarnane kogemus, saavad nad suurema tõenäosusega minu sümptomitest aru - vähemalt natuke.
Nende viiside väljatöötamine, kuidas oma kogemusi teistele edastada, on aidanud mul tunda end vähem üksi. Samuti on neil, kellest hoolin, lubatud mõista, et minu väsimus on palju muud kui väsimus.
Kui teie elus on keegi raskesti mõistetav krooniline haigus, saate teda toetada, kuulates teda, uskudes teda ja püüdes mõista.
Kui me avame oma meeled ja südamed asjadele, millest me aru ei saa, suudame me üksteisega rohkem suhelda, võidelda üksinduse ja eraldatuse vastu ning luua sidemeid.
Angie Ebba on queer puudega kunstnik, kes õpetab kirjutamise töötubasid ja esineb üleriigiliselt. Angie usub kunsti, kirjutamise ja etenduse jõududesse, mis aitavad meil paremini mõista iseennast, luua kogukonda ja teha muudatusi. Angie leiate tema veebisaidilt, ajaveebist või Facebookist.
