Seda kirjutades olen ma keset ärevust. Olen terve päeva voodis ummikus olnud, magades poole sellest. Ma sain palaviku ja sain dehüdreeritud ja nõrgaks. Mu nägu on turses. Mu ema, taaskord mu õde, toob mulle lõunasöögi, klaasi pärast klaasi vett ja Gatoradet, ingverileiba ja jääpakke. Ta aitab mind voodist välja, jääb ukse taha, kuni ma üles viskan. Ta kõnnib mind tagasi oma voodisse puhkama, kui ma olen valmis.
Kuigi see on näide sellest, kui mu ema on hämmastav, ei saa ma teile öelda, kui väike see mind paneb. Mu peas vilksatasid telerimängude haiglastseenide välgud. Olen haletsusväärne patsient, lokitun endasse, kui mu ema hoiab mu kätt. Olen laps, kes ei saa enda heaks midagi ära teha.
Ma tahan lihtsalt põrandal lebada ja keegi ei aita mind.
See on episood minu elust kroonilise haigusega. Kuid see pole see, kes ma olen. Päris mina? Olen raamatuuss - usin lugeja, kes loeb keskmiselt ühte raamatut nädalas. Olen kirjanik, keerutan pidevalt lugusid peas enne paberile panemist. Olen ambitsioonikas. Töötan 34 tundi nädalas oma päevatöös, tulen siis koju ja tegelen oma vabakutseliste kirjutamisega. Kirjutan esseesid, ülevaateid ja ilukirjandust. Olen ajakirja peatoimetaja. Mulle meeldib töötada. Mul on suured unistused. Mulle meeldib seista oma kahel jalal. Olen meeletult iseseisev naine.
Või vähemalt tahan olla.
Võitlus iseseisvuse määratlemiseks
Sõltumatus tekitab minu jaoks palju küsimusi. Minu peas on iseseisvus võimekas keha, mis saab 95 protsenti ajast teha midagi, mida ta soovib. Kuid see on lihtsalt see: see on võimeline keha, “normaalne” keha. Minu keha pole enam normaalne ja seda pole olnud juba 10 aastat. Ma ei mäleta, millal viimati midagi tegin, ilma tagajärgedele mõtlemata ja siis nädalaks pärast sündmust asju kavandades, et minimeerida kahju.
Kuid teen seda ikka ja jälle, et tõestada, et olen iseseisev. Et oma sõpradega sammu pidada. Siis toetun lõpuks emale, kuni ta minu eest hoolitseb.
Nüüd, kui mu keha pole nii võimeline, tähendab see, et olen sõltuvuses? Tunnistan, et elan praegu oma vanemate juures, kuigi ma ei häbene seda öelda 23-aastaselt. Kuid ma töötan päevasel töökohal, mis on tolerantne minu sagedaste puudumiste suhtes ja pean kohtumisteks varakult lahkuma, ehkki see ei maksa nii hästi. Kui prooviksin omaette olla, ei elaks ma üle. Mu vanemad maksavad minu telefoni, kindlustuse ja toidu eest ning nad ei võta minult üüri. Ma maksan lihtsalt kohtumiste, oma auto ja õppelaenude eest. Isegi siis on mu eelarve üsna piiratud.
Mul on vedanud mitmel viisil. Ma saan tööd pidada. Paljude tõsisemate probleemidega inimeste jaoks kõlab ma arvatavasti täiesti terve - ja sõltumatuna. Ma ei ole tänamatu oma võime pärast ise asju teha. Ma tean, et seal on palju neid, kes on isegi rohkem sõltuvad kui mina. Väliselt ei pruugi tunduda, et olen teistest sõltuv. Kuid ma olen ja see on minu võitlus iseseisvuse määratlemisega.
Enesetunne sõltuvuse ajal
Võiks öelda, et olen oma võimaluste piires sõltumatu. See tähendab, et olen võimalikult sõltumatu. Kas see on võmm? Või on see lihtsalt kohanemine?
See pidev võitlus rebib mind lahku. Oma mõtetes teen plaane ja ülesandeloendeid. Kuid proovides ei saa ma neid kõiki teha. Mu keha lihtsalt ei tööta viisil, et teha kõike. See on minu elu nähtamatu haigusega.
Seda on raske tõestada, kui teil on raske sõna otseses mõttes jalule seista.
Erinevat tüüpi iseseisvus
Küsisin emalt korra, kas ta arvab, et olen iseseisev. Ta ütles mulle, et olen iseseisev, kuna valdan oma meelt: sõltumatu mõtleja. Ma polnud sellele isegi mõelnud. Ma oleksin olnud liiga hõivatud keskendumisega sellele, mida mu keha ei saaks ilma abita teha. Unustasin oma mõtte.
Aastate jooksul on mind muutnud kogemused krooniliste haigustega. Olen muutunud tugevamaks, kindlameelsemaks. Kui ma olen haige, ei suuda ma seda päeva raisata, ehkki ma ei suuda seda kontrollida. Niisiis, ma lugesin. Kui ma ei oska lugeda, siis vaatan dokumentaalfilmi, et saaksin midagi õppida. Mõtlen alati midagi, mida saaksin teha, et end produktiivsena tunda.
Töötan iivelduse, valu ja ebamugavustundega iga päev. Tegelikult aitas see, kuidas ma oma haigusega hiljuti toimetuleval sõbral oma kõhuprobleemidega hakkama sai. Ta ütles mulle, et minu nõuanne oli jumalakartmatu.
Võib-olla just see näeb välja iseseisvus. Võib-olla pole see nii mustvalge, nagu mulle kombeks vaadata, vaid pigem halli ala, mis mõnel päeval tundub heledam ja teistel tumedam. On tõsi, et ma ei saa olla sõna kõigis aspektides sõltumatu, kuid võib-olla pean jätkama oma võimaluste otsimist. Sest võib-olla tähendab iseseisvus lihtsalt erinevuse tundmist.
Erynn Porteril on krooniline haigus, kuid see ei takistanud tal saada New Hampshire'i kunstiinstituudist loomingulise kirjutamise eriala. Praegu on ta ajakirja Quail Bell abitoimetaja ning Chicago Review of Books and Electric Literature'i raamatuarvustuse ülevaataja. Teda on avaldatud või ilmumas Bust, ROAR, Entropy, Brooklyn Mag ja Ravishly. Võite sageli leida tema komme söömas oma töid redigeerides. Ta väidab, et kommid on ideaalne toimetamistoit. Kui Erynn ei redigeeri, loeb ta enda kõrval kähara kassiga.
