Primaarse progresseeruva hulgiskleroosi (PPMS) diagnoos võib alguses olla üle jõu käiv. Haigusseisund on keeruline ja tundmatuid tegureid on nii palju, kuna hulgiskleroos (MS) avaldub indiviididel erinevalt.
Sellegipoolest võite nüüd tegutseda, mis võib aidata teil PPMS-i hallata, vältides samas komplikatsioone, mis võivad teie elukvaliteeti takistada.
Teie esimene samm on arstiga aus vestlus. Kaaluge seda 11 küsimust koos teiega PPMS-i vestlusjuhendiks nimetamisega.
1. Kuidas ma PPMS-i sain?
PPMS ja kõigi muude MS vormide täpne põhjus pole teada. Teadlaste arvates võivad keskkonnamõjurid ja geneetika mängida rolli MS arengus.
Samuti on vastavalt neuroloogiliste häirete ja insuldi riikliku instituudi (NINDS) andmetel umbes 15 protsendil MS-ga inimestest vähemalt üks selle haigusega pereliige. Ka inimesed, kes suitsetavad, saavad SM-i tõenäolisemalt.
Võimalik, et arst ei oska teile öelda, kui täpselt teil PPMS arenes. Parema üldpildi saamiseks võivad nad küsida küsimusi teie isikliku ja perekonna tervise kohta.
2. Mille poolest erineb PPMS teist tüüpi liikmesriikidest?
PPMS on mitmes mõttes erinev. Tingimus:
- põhjustab puude varem kui muud MS-i vormid
- põhjustab vähem põletikku
- tekitab ajus vähem kahjustusi
- põhjustab rohkem seljaaju kahjustusi
- kipub täiskasvanuid mõjutama hilisemas elus
- on üldiselt raskem diagnoosida
3. Kuidas te minu seisundit diagnoosite?
PPMS-i võib diagnoosida, kui teil on seljaaju vedelikus vähemalt üks ajukahjustus, vähemalt kaks seljaaju kahjustust või kõrgendatud immunoglobuliin G (IgG) indeks.
Erinevalt teistest MS vormidest võib PPMS ilmneda ka siis, kui teil on olnud sümptomeid, mis süvenevad pidevalt vähemalt aasta jooksul ilma remissioonita.
SM-i retsidiivse ja remissiooni vormis süveneb ägenemiste (ägenemiste) ajal puude raskusaste (sümptomid) ja siis nad kaovad või taanduvad osaliselt remissiooni ajal. PPMS-il võib olla perioode, mil sümptomid ei halvene, kuid need sümptomid ei vähene varasemale tasemele.
4. Mis täpselt on PPMS-i kahjustused?
Kahjustusi või naastusid leidub kõigis MS vormides. Need esinevad peamiselt teie ajus, ehkki PPMS-il arenevad need teie selgroos rohkem.
Kahjustused arenevad põletikulise reaktsioonina, kui teie immuunsüsteem hävitab enda müeliini. Müeliin on närvikiudu ümbritsev kaitsekest. Need kahjustused arenevad aja jooksul ja tuvastatakse MRT-skaneeringute abil.
5. Kui kaua võtab PPMS diagnoosi?
Riikliku sclerosis multiplex'i ühingu andmetel võib PPMS-i diagnoosimine võtta kuni kaks või kolm aastat kauem kui retsidiivi-remissiooni MS (RRMS) diagnoosimine. Selle põhjuseks on seisundi keerukus.
Kui olete just saanud PPMS-diagnoosi, tulenes see tõenäoliselt kuude või isegi aastatepikkustest katsetest ja järelmeetmetest.
Kui te pole veel mõne haiguse vormi diagnoosi saanud, siis teadke, et diagnoosimine võib võtta kaua aega. Selle põhjuseks on asjaolu, et arst peab teie aju ja selgroo mustrite tuvastamiseks läbi vaatama mitu MRT-d.
6. Kui sageli vajan kontrollimist?
Riiklik sclerosis multiplex'i ühing soovitab vähemalt kord aastas teha nii MRI kui ka neuroloogilise uuringu.
See aitab kindlaks teha, kas teie seisund taastub või progresseerub. Lisaks võivad MRI-d aidata teie arstil kaardistada teie PPMS-i kulgu, et nad oskaksid soovitada õigeid ravimeetodeid. Haiguse progresseerumise tundmine võib aidata puude tekkimist ära hoida.
Arst pakub konkreetseid järelmeetmeid. Võimalik, et peate neid sagedamini külastama, kui hakkate ilmnema süvenevaid sümptomeid.
7. Kas mu sümptomid süvenevad?
Sümptomite ilmnemine ja progresseerumine PPMS-is kipub toimuma kiiremini kui teiste MS vormide korral. Seetõttu ei pruugi teie sümptomid kõikuda nagu haiguse taastekke vormid, kuid süvenevad jätkuvalt.
PPMSi edenedes on puude oht. Selgroo suuremate kahjustuste tõttu võib PPMS põhjustada rohkem kõndimisraskusi. Samuti võib teil halveneda depressioon, väsimus ja otsustusoskus.
8. Milliseid ravimeid te välja kirjutate?
2017. aastal kiitis toidu- ja ravimiamet (FDA) heaks okrelisumabi (Ocrevus), mis on esimene PPMS-i raviks kasutatav ravim. See haigust modifitseeriv ravi on heaks kiidetud ka RRMS-i raviks.
Jätkatakse uuringuid ravimite leidmiseks, mis vähendavad PPMS neuroloogilisi toimeid.
9. Kas on olemas muid raviviise, mida saaksin proovida?
MS jaoks kasutatud alternatiivsete ja täiendavate ravimeetodite hulka kuuluvad:
- jooga
- nõelravi
- taimsed toidulisandid
- bioloogiline tagasiside
- aroomiteraapia
- taiji
Ohutus alternatiivsete raviviiside korral on murettekitav. Mis tahes ravimite võtmisel võivad taimsed toidulisandid põhjustada koostoimeid. Joogat ja tai chit peaksite proovima ainult koos MS-ga tuttava sertifitseeritud juhendajaga - sel viisil saavad nad aidata teil kõiki poose vastavalt vajadusele ohutult muuta.
Enne PPMS-i alternatiivsete abinõude proovimist pidage nõu oma arstiga.
10. Mida saan teha oma seisundi haldamiseks?
PPMS-i juhtimine sõltub suuresti:
- taastusravi
- liikuvusabi
- tervislik toitumine
- tavaline harjutus
- emotsionaalne tugi
Lisaks selles valdkonnas soovituste pakkumisele võib arst suunata teid ka teist tüüpi spetsialistide juurde. Nende hulka kuuluvad kehalise või tegevusterapeudid, dietoloogid ja tugigrupi terapeudid.
11. Kas PPMS-i saab ravida?
Praegu pole ühtegi MS-i vormi ravida - see hõlmab PPMS-i. Seejärel on eesmärk hallata oma seisundit, et vältida sümptomite ja puude süvenemist.
Arst aitab teil välja selgitada PPMS-i haldamise parima kursuse. Ärge kartke teha järelkohtumisi, kui tunnete, et vajate rohkem juhtimisnõuandeid.
