12 Parimat Onlain-patsientide Veebi- Ja Sotsiaalkogukonda

2024 Autor: Jesus Peterson | [email protected]. Viimati modifitseeritud: 2023-12-17 11:15

Hulgiskleroos (MS) on haigus, mis muudab teie elu dramaatiliselt. Vaatamata sellele, et MS-diagnoos mõjutab umbes 2,3 miljonit inimest kogu maailmas, võib see teid üksi jätta. Sellistel aegadel võiksite pöörduda abi saamiseks inimeste poole, kes on kohal.

Online-tugirühmad ja sotsiaalsed kogukonnad on suurepärane ressurss inimestele, kes elavad eluaegsete haiguste ja haiguste käes. Haigusehaiguse korral aitab veebikommuun mõista teie seisundit ja sümptomeid ning võib-olla isegi leida võimalusi, kuidas elada kergemini ja valutumalt.

Oleme ümardanud mõned parimatest ja aktiivsematest MS-patsientide veebirühmadest:

1. Minu MS meeskond

Kui loodate suhelda teiste inimestega, kes mõistavad MS võitlusi ja võidukäiku, võib Minu MS-meeskond teile sobida. See on sotsiaalne võrgustik spetsiaalselt neile, kellel on MS. Saate sirvida uusi sõpru asukoha järgi, postitada pilte ja värskendusi ning leida oma piirkonna meditsiiniteenuse pakkujaid.

2. DailyStrengthi sclerosis multiplex'i (MS) tugirühm

Kas olete oma MS-i kohta teadlik või soovite teada saada, kas keegi on kogenud teatud sümptomit? DailyStrengthi sclerosis multiplex'i (MS) tugirühma teadetetahvlid on suurepärane ressurss oma küsimustele vastuste otsimiseks ja vestluseks inimestega, kes teavad, kust te pärit olete. See platvorm on lihtne ja sellele on lihtne sisse hüpata. Ilma õppimiskõverata võite kohe rahvaga ühenduse looma hakata.

3. MS-ühendus

Rohkem kui 25 000 inimest kuulub veebipõhisesse kogukonda MS Connection, kus nad jagavad mõtteid, vastuseid ja sõprussuhteid vestluslaudade, rühmade ja isikupärastatud ajaveebide kaudu. Seal on informatiivseid videoid ja artikleid koos isiklike avalduste ja olekusõnumitega. MS Connectioni ainulaadne eripära on programm Peer Connection, mis ühendab teid vastastikuse toetamise vabatahtlikega. See on väljaõppinud vabatahtlik, kes pakub teile kõrva ja tuge alati, kui seda vajate.

4. See on MS

Arutelulauad võivad olla vanem veebipõhise suhtluse platvorm, kuid need pole kindlasti aegunud. Selle Is MS-i aktiivsed juhatused tõestavad seda. Leiate foorumeid, kus arutatakse uusi ravimeid, sümptomeid, toitumisprobleeme, valu ja peaaegu kõiki muid MS-iga seotud teemasid, mida võite mõelda. Pole harvad juhud, kui üks väga hea postitus jõuab selles väga aktiivses ja toetavas kogukonnas üle 100 vastuse.

5. Minu MSAA kogukond

Ameerika Hulgiskleroosi Assotsiatsioon (MSAA) on mittetulundusühing, mille eesmärk on pakkuda tasuta teenuseid ja tuge MS-ga inimestele. Minu MSAA kogukond on nende veebikogukond, mida hostitakse saidil HealthUnlocked. See on suurepärane koht, kus saab ühendust teiste USA-s elavate inimestega, kes elavad koos MS-iga. Kommuun põhineb teadetetahvlitel, kus üksikud postitused on avatud vastamiseks ja neile meeldib meeldimine. Võite esitada küsimusi, jagada kogemusi või lihtsalt tutvustada end soojadele ja toetavatele liikmetele.

6. Kurmudgeons 'Korner

“MS on jube haigus,” öeldakse Kurmudgeonsi Korneri kogukonna sissejuhatuses. Sellisena on see grupp pühendunud sirgetele vestlustele tühjade klišeedeta. See ei tähenda, et rühmal pole huumorimeelt ega inimlikkust - ka neid on kohal -, kuid leiate siit pigem tugevat armastust kui inspireerivaid meemasid. Mis meile meeldib: Foorumid on privaatsed, nii et kui te pole liige, ei pääse te juurde vestlustele.

7. Hulgiskleroosi ületamine

Hulgiskleroosist ülesaamine on Austraalias asuv organisatsioon, mis edendab toitumispõhiseid lähenemisviise MS juhtimisele. Lisaks oma tööle MS-i dieedi ja eluviisidega ravimisel pakuvad nad teadetetahvleid ja toetavat kogukonda. Teadetetahvlite lehtedelt leiate sadu postitusi ja vastuseid pakkuvaid teemasid nagu meditatsioon, liikumine, dieet ja keha-meeleühendus.

8. Shift MS

Shift MS on lõbusas ja kaasaegses liideses asuv sotsiaalne võrgustik. Loojate sõnul soovivad nad vähendada MS-ga inimeste isoleeritust, aidata neil oma seisundit hallata ja luua liikmete hallatava kogukonna. Sellel saidil saate ühendust võtta enam kui 11 000 liikmega kogu maailmast. Vaatamata Ühendkuningriigist pärinevale saidile leiate oma piirkonnas MS-iga teisi inimesi. Samuti leiate võimalusi kaasamiseks, vabatahtlikuna tegutsedes veebis või oma kohaliku MS-i kogukonnas.

9. HealingWell MS foorumid

Veebisait HealingWell on loodud mitmesuguste haiguste ja seisunditega inimeste teenindamiseks. Inimeste rikastesse lehtedesse maetud jaotis on pühendatud ainult MS-ga inimestele. MS-i tahvlites leiate liikmeid kogu USA-st, kes arutavad oma võitlusega ja eduga MS-iga, sealhulgas meditsiinilisi küsimusi, uudiseid ja isiklikke kogemusi uute ravimeetoditega.

10. Hulgiskleroosi sihtasutuse Facebooki grupp

Facebookis leiate kümneid MS tugirühmi. See on avalik grupp, mida juhib Hulgiskleroosi Sihtasutus, ja sellel on ligi 16 000 liiget. Liikmed ja administraatorid jagavad rühmas videosid, olekuid ja küsimusi. Teid ülendavad lootuse sõnumid ja saate pakkuda lohutust teistele, kes kannatavad MS-i all.

11. ActiveMSers

Nagu nimigi ütleb, loodi ActiveMSers selleks, et inspireerida ja motiveerida MS-iga elavaid inimesi aktiivseks jääma - nii füüsiliselt kui ka vaimselt. See veebifoorum pakub liikmetele ruumi arutada kõike alates ravist kuni hackidega koos MS-ga, jagada näpunäiteid sobivuse tagamiseks, vaadata läbi oma lemmik MS-i käigud ja luua ühenduseta võrguühenduseta.

12. MSWorld

Juba 1996. aastal oli MSWorld väike kuueliikmeline jututuba. Viimase kahe aastakümne jooksul on sellest kujunenud ulatuslik ressursikeskus, mis pakub teadetetahvleid, terviseteavet, vestlusruume ja suhtlusvõrgustikke nii MS-ga elavatele inimestele kui ka MS-is lähedastele. Elades vastavalt oma patsientide abistamise missioonile, juhivad seda platvormi täielikult vabatahtlikud. Selle platvormi kuulub üle 150 000 inimese, kes elavad kogu maailmas koos SM-iga.