Hulgimüeloom on haruldane haigus. Vaid 1 inimesel 132-st saab selle vähi oma elu jooksul. Kui teil on diagnoositud hulgimüeloom, on mõistetav tunda end üksikuna või ülekoormatud.
Kui teil pole kedagi, kes teie igapäevastele küsimustele vastaks, või kedagi, kes jagaks teie hirme ja pettumusi, võib see tunda end väga eraldatuna. Üks viis kinnituse ja toetuse leidmiseks on hulgimüeloomi või üldise vähktõve tugirühma külastamine. Kui teie elukohas pole ühtegi tugirühma või te ei soovi reisida, leiate veebifoorumist soovitud mugavuse ja kogukonna.
Mis on foorum?
Foorum on veebipõhine vestlusring või foorum, kuhu inimesed postitavad konkreetse teema kohta sõnumeid. Iga sõnum ja selle vastused on koondatud ühte vestlusesse. Seda nimetatakse niidiks.
Hulgimüeloomi foorumis saate esitada küsimuse, jagada isiklikke lugusid või saada värskeid uudiseid müeloomiravi kohta. Teemad jaotatakse tavaliselt kategooriatesse. Näiteks lämmatav müeloom, kindlustusküsimused või tugirühma koosoleku teated.
Foorum erineb vestlusruumist selle poolest, et kirjad arhiveeritakse. Kui te pole võrgus, kui keegi postitab mõne küsimuse või vastab mõnele teie päringule, saate seda hiljem lugeda.
Mõned foorumid võimaldavad teil olla anonüümsed. Teised nõuavad, et peate sisse logima e-posti aadressi ja parooliga. Tavaliselt jälgib moderaator sisu, et veenduda selle asjakohasuses ja ohutuses.
Mitme müeloomi foorumid ja teadetetahvlid
Siin on mõned head hulgimüeloomi foorumid, mida külastada:
- Vähktõbe ellujäänute võrgustik. Ameerika vähiliit pakub seda vestlusringi hulgimüeloomiga inimestele ja nende peredele.
- Nutikad patsiendid. See veebifoorum on ressurss inimestele, keda mõjutavad paljud erinevad tervislikud seisundid, sealhulgas hulgimüeloom.
- Müeloomimajakas. See foorum, mille avaldab Pennsylvanias tegutsev mittetulundusühing, on alates 2008. aastast pakkunud teavet ja tuge hulgimüeloomiga inimestele.
- Patsiendid nagu mina. See foorumipõhine sait hõlmab ligi 3000 haigusseisundit ja sellel on teavet jagamas enam kui 650 000 osalejat.
Hulgimüeloomi ajaveebid
Blogi on ajakirjalaadne veebisait, kus inimene, mittetulundusühing või ettevõte postitab lühikesi teabeartikleid vestlusstiilis. Vähiorganisatsioonid kasutavad ajaveebid, et hoida oma patsiente kursis uute ravimeetodite ja rahakogumisega. Hulgimüeloomiga inimesed kirjutavad ajaveebe kui viisi, kuidas jagada oma kogemusi ning pakkuda teavet ja lootust neile, kes on äsja diagnoositud.
Kui loete ajaveebi, pidage meeles, et tõenäoliselt pole neid meditsiinilise täpsuse osas üle vaadatud. Igaüks saab blogi kirjutada. Võib olla raske teada, kas loetud teave on meditsiiniliselt kehtiv.
Tõenäoliselt leiate täpsemat teavet vähiorganisatsiooni, ülikooli või meditsiinitöötaja (nt arst või vähiõde) ajaveebist kui inimese postitatud ajaveebist. Kuid isiklikud ajaveebid pakuvad väärtuslikku lohutustunnet ja kaastunnet.
Siin on mõned hulgimüeloomile pühendatud ajaveebid:
- Rahvusvaheline müeloomi fond. See on suurim hulgimüeloomi organisatsioon, millel on enam kui 525 000 liiget 140 riigist.
- Müeloomi uuringute sihtasutus (MMRF). MMRF pakub oma veebisaidil patsientide kirjutatud ajaveebi.
- Müeloomi vares. Sellel patsientide juhitud mittetulundusühingul on ajaveebileht, kus on juttu hulgimüeloomi rahakogumise sündmustest ja muid uudiseid.
- Ülevaade Dana-Farberilt. Üks riigi juhtivaid vähikeskusi kasutab oma ajaveebi, et jagada uudiseid teadusuuringute edenemise ja läbimurdeteraapiate kohta.
- MyelomaBlogs.org. See sait koondab paljude hulgimüeloomiga inimeste blogisid.
- Margareeta nurk. Selles ajaveebis kirjeldab Margaret kroonilisi müeloomiga elamise igapäevaseid võitlusi ja õnnestumisi. Ta on aktiivselt ajaveetnud alates 2007. aastast.
- TimsWifesBlog. Pärast seda, kui tema mehel Timil diagnoositi hulgimüeloom, otsustasid see naine ja ema kirjutada oma elust "MM-mäesõidul".
- M-müoomi jaoks vali M. See ajaveeb sai alguse kirjaniku viisist hoida peret ja sõpru kursis, kuid lõpuks oli see ressurss selle vähiga inimestele kogu maailmas.
Ära viima
Kui tunnete end pärast hulgimüeloomi diagnoosimist üksildasena või vajate lihtsalt teavet ravi juhendamiseks, leiate selle ühest paljudest veebis saadaval olevatest foorumitest ja ajaveebidest. Neid veebisaite vaadates pidage meeles, et kinnitate oma arstiga kogu teavet, mida leiate ajaveebist või foorumist.
