Ülevaade
Pärast hulgiskleroosi (MS) diagnoosi võite pöörduda abi saamiseks inimeste poole, kes elavad läbi teiega samu kogemusi. Kohalik haigla võib tutvustada teile tugigruppi. Või äkki teate mõnda sõpra või sugulast, kellel on diagnoositud MS.
Kui vajate laiemat kogukonda, võite pöörduda Interneti ja mitmesuguste foorumite ja tugirühmade poole, mis on saadaval MS-i organisatsioonide ja patsiendirühmade kaudu.
Need ressursid võivad olla suurepärane koht küsimustega alustamiseks. Samuti saate lugeda lugusid teistest, kellel on MS ja uurida haiguse kõiki elemente, alates diagnoosimisest ja ravist kuni retsidiivi ja progresseerumiseni.
Kui leiate, et vajate tuge, on need kaheksa liikmesriigi foorumit hea koht alustamiseks.
MS-ühendus
Kui teil on hiljuti diagnoositud SM, saate luua ühenduse MS Connectioni kaudu inimestega, kes seda haigust elavad. Seal leiate ka inimesi, kes on koolitatud teie küsimustele vastama. Need vastastikuse toe ühendused võivad olla suurepärane ressurss varsti pärast diagnoosi määramist.
MS Connectioni alarühmad, nagu näiteks hiljuti diagnoositud rühm, on mõeldud inimeste ühendamiseks, kes otsivad tuge või teavet konkreetsete haigusega seotud teemade kohta. Kui teil on lähedast, kes teid abistab või hooldab, võib ta leida Carepartneri tugirühma abistavaks ja informatiivseks.
Grupi lehtedele ja tegevustele juurdepääsu saamiseks peate looma konto MS Connectioni abil. Foorumid on privaatsed ja nende nägemiseks peate sisse logima.
MSWorld
MSWorld alustas 1996. aastal kuue inimese rühmas vestlussaalis. Täna haldavad seda saiti vabatahtlikud ja see teenindab enam kui 220 000 SM-iga inimest kogu maailmas.
Lisaks jututubadele ja teadetetahvlitele pakub MSWorld tervisekeskust ja loomekeskust, kus saate jagada oma loodud asju ja leida näpunäiteid, kuidas elada hästi. Saate kasutada ka saidi ressursiloendit teabe otsimiseks teemadest alates ravimitest kuni adaptiivsete abivahenditeni.
MyMSTeam
MyMSTeam on MS-ga inimeste jaoks mõeldud sotsiaalne võrgustik. Võite esitada küsimusi nende küsimuste ja vastuste jaotises, lugeda postitusi ja saada teavet teiste inimestega, kes selle haigusega elavad. Võite leida ka teie lähedalt teisi, kes elavad koos MS-iga ja vaadata nende postitatavaid igapäevaseid värskendusi.
PatsiendidLikeMe
Sait PatsientideLikeMe on ressurss inimestele, kellel on palju tervisehäireid ja terviseprobleeme.
MS-kanal on mõeldud spetsiaalselt MS-ga inimestele, et õppida üksteiselt ja arendada suuremaid juhtimisoskusi. Sellesse rühma kuulub üle 70 000 liikme. Saate filtreerida rühmade järgi, mis on pühendatud MS tüübile, vanusele ja isegi sümptomitele.
See on MS
Enamasti on vanemad vestlusringid andnud tee sotsiaalvõrgustikesse. Arutelulaud See on liikmesriik on siiski väga aktiivne ja kaasatud liikmesriikide kogukonda.
Ravi ja elu käsitlevad lõigud võimaldavad teil esitada küsimusi ja vastata teistele. Kui kuulete uuest raviprotseduurist või võimalikust läbimurdest, leiate tõenäoliselt sellest foorumist lõime, mis aitab teil uudiseid mõista.
Facebooki lehed
Paljud organisatsioonid ja kogukonna rühmad võõrustavad üksikuid MS Facebooki gruppe. Paljud neist on lukustatud või privaatsed ning teiste postituste kommenteerimiseks ja teiste postituste nägemiseks peate taotlema liitumist ja saama nõusoleku.
Hulgiskleroosi sihtasutuse võõrustatav avalik rühm toimib foorumina, kus inimesed saavad esitada küsimusi ja rääkida lugusid ligi 30 000-liikmelisele kogukonnale. Rühma administraatorid aitavad postitusi modereerida. Samuti jagavad nad videoid, pakuvad uusi teadmisi ja postitavad teemasid aruteluks.
Shift MS
ShiftMS eesmärk on vähendada isolatsiooni, mida paljud MS-ga inimesed tunnevad. See elav sotsiaalne võrgustik aitab selle liikmetel otsida teavet, uurida ravimeetodeid ja teha otsuseid seisundi haldamiseks videote ja foorumite kaudu.
Kui teil on küsimusi, võite postitada rohkem kui 20 000 liikmele. Samuti saate sirvida mitmesuguseid juba arutatud teemasid. ShiftMS-i kogukonna liikmed ajakohastavad paljusid uusi.
Ära viima
Pole tavaline, et tunnete end pärast MS diagnoosi saamist üksi. Veebis on tuhandeid inimesi, kellega saate ühendust luua, kes kogevad samu asju kui sina ja jagavad nende lugusid ja nõuandeid. Lisage nendele foorumitele järjehoidjad, et saaksite nende juurde tagasi pöörduda, kui vajate tuge. Pidage kindlasti meeles, et arutate enne proovimist alati veebis loetud asju üle.
