Ülevaade
Uue hulgiskleroosi (MS) diagnoosiga silmitsi seismine võib olla tohutu. Tõenäoliselt on teil palju küsimusi ja ebakindlust tuleviku osas. Võite olla kindel, et tonnist kasulikke ressursse on vaid ühe hiireklõpsu kaugusel.
Hoidke neid MS-i ressursse käepärastena, kui vajate kõige rohkem julgustust ja tuge.
1. Riiklikud ja rahvusvahelised sihtasutused
Riiklikud ja rahvusvahelised liikmesriikide sihtasutused on pühendunud teie seisundi haldamise abistamisele. Nad saavad pakkuda teile teavet, ühendada teid teistega, korraldada rahakogumisüritusi ja rahastada uusi uuringuid.
Kui te pole kindel, kust alustada, võib üks järgmistest liikmesriikide organisatsioonidest suunata teid tõenäoliselt õiges suunas:
- Riiklik sclerosis multiplex'i ühing
- MS Rahvusvaheline Föderatsioon
- Ameerika sclerosis multiplex'i ühendus
- Rahvusvaheline progressiivne liikmesriikide liit
- Hulgiskleroosi sihtasutus (MS Focus)
- Liikmesriikide koalitsioon
2. Teave aktivismi ja vabatahtliku tegevuse kohta
Kui tunnete end selleks valmis olevat, kaaluge vabatahtlike rühmaga liitumist või aktivistprogrammis osalemist. Teadmine, et see, mida teete, võib muuta nii teie enda kui ka teiste MS-ga elavate inimeste jaoks märkimisväärset mõjuvõimu.
Riiklik MS-selts on suurepärane võimalus osaleda liikmesriikide aktivismis ja teadlikkuses. Nende veebisait pakub teavet selle kohta, kuidas saate liituda võitlusega föderaalse, osariigi ja kohaliku poliitika edendamiseks, et aidata SM-iga elanikke ja nende perekondi. Samuti saate otsida oma piirkonnas tulevasi vabatahtlike üritusi.
3. RealTalk MS
RealTalk MS on iganädalane taskuhäälingusaade, kus saate kuulda MS-i uuringute praeguseid edusamme. Võite vestelda isegi mõne neuroteadlasega, kes on pühendunud MS-i uuringutele. Jätkake vestlust siin.
4. MS kogukond Healthline'ist
Healthline'i enda MS-i kogukonna leht Facebookis võimaldab teil postitada küsimusi, jagada näpunäiteid või nõuandeid ja suhelda inimestega, kellel on MS. Samuti on teil hõlbus juurdepääs meditsiiniliste uuringute ja elustiili teemadel olevatele artiklitele, mis võivad teile kasulikuks osutuda.
5. MS navigaatorid
MS Navigators on professionaal, kes pakub teile teavet, ressursse ja tuge MS-iga elamise kohta. Näiteks võivad nad aidata teil leida uue arsti, saada kindlustust ja kavandada tulevikku. Nad võivad teid aidata ka igapäevaelus, sealhulgas dieedi, liikumise ja terviseprogrammide korraldamisel.
MS Navigatorisse pääsete, helistades tema tasuta telefoninumbril 1-800-344-4867 või saates e-kirja selle veebivormi kaudu.
6. Uued kliinilised uuringud
Kui soovite liituda kliinilise uuringuga või soovite lihtsalt jälgida tulevaste uuringute kulgu, võib Riiklik MS Selts suunata teid õiges suunas. Nende veebisaidi kaudu saate otsida uusi kliinilisi uuringuid asukoha, MS tüübi või märksõna järgi.
Võite proovida otsida ka saidil ClinicalTrials.gov. See on kõigi varasemate, praeguste ja tulevaste kliiniliste uuringute täielik loetelu. Seda haldab Tervise Instituutide Riiklik Meditsiiniraamatukogu.
7. Farmatseutiliste patsientide abistamise programmid
Enamikul ravimifirmadest, mis toodavad SM-i ravimeid, on patsientide tugiprogrammid. Need programmid aitavad teil leida rahalist tuge, liituda kliinilise uuringuga ja õppida, kuidas ravimeid õigesti süstida.
Siin on lingid patsientide abistamise programmidele, mis käsitlevad mõnda levinumat MS-i ravi:
- Aubagio
- Avonex
- Betaseron
- Copaxone
- Gilenya
- Glatopa
- Lemtrada
- Ocrevus
- Plegridy
- Rebif
- Tecfidera
- Tysabri
8. MS ajaveebid
MS-ga inimeste ja propageerijate hallatavate ajaveebide eesmärk on harida, inspireerida ja tugevdada lugejaid sagedase värskenduse ja usaldusväärse teabega.
Lihtne veebipõhine otsing annab teile juurdepääsu sadadele blogijatele, kes jagavad oma elu MS-iga. Alustamiseks vaadake MS Connection Blog või MS Conversations.
9. Küsimused arstilt
Teie arst on teie MS-i hoolduse jaoks uskumatult oluline ressurss. Veenduge, et teie järgmine kohtumine arsti juures oleks võimalikult produktiivne, hoidke seda juhendit käepärast. See aitab teil arsti visiidiks valmistuda ja pidage meeles, et küsite kõiki olulisi küsimusi.
10. Telefonirakendused
Telefonirakendused pakuvad teile kõige ajakohasemat teavet MS kohta. Need on ka väärtuslikud tööriistad, mis aitavad teil jälgida oma sümptomeid, ravimeid, meeleolu, kehalist aktiivsust ja valu taset.
Näiteks My MS Diary (Android) võimaldab teil seada häireid, millal on aeg oma ravimid külmkapist eemaldada ja millal süste manustada.
Samuti saate registreeruda Healthline'i enda rakenduse MS Buddy (Android; iPhone) jaoks, et luua ühendust ja vestelda teistega, kes elavad MS-iga.
Ära viima
Sajad organisatsioonid on loonud teile ja teie lähedastele viise teabe ja toetuse leidmiseks, et muuta MS-iga elamine pisut lihtsamaks. Selles loendis on mõned meie lemmikud. Nende suurepäraste organisatsioonide, teie sõprade ja pereliikmete ning arsti abiga on täiesti võimalik elada hästi MS-ga.
