Kuidas õpetas krooniline haigus meid enda eest kaitsma
Olivia Arganaraz ja mina alustasime mõlemad oma perioodidega, kui olime 11. Me kannatasime kiusliku krambi ja muude meie elu segavate sümptomite all. Kumbki meist ei otsinud abi enne, kui olime 20ndate alguses.
Vaatamata sellele, et meil oli valu, arvasime, et menstruatsiooni kannatused olid lihtsalt tütarlapse olemise osa. Täiskasvanuna mõistsime, et meie perioodidel või tsükli keskel voodis veetmine polnud normaalne. Midagi oli valesti.
Lõpuks diagnoositi mõlemal meil endometrioos, lühidalt ka endo. Mul diagnoositi mõne kuuga, kuid Olivia diagnoos võttis peaaegu kümme aastat. Paljude naiste puhul on hilinenud diagnoos palju tavalisem.
Ameerika sünnitusarstide ja günekoloogide kongressi andmetel on endometrioos umbes ühel naisel kümnest. Endo ravi pole teada, ainult ravivõimalused ja valu leevendamine. See on nähtamatu haigus. Näeme sageli terved, isegi kui tal on valu.
Sellepärast on nii oluline rääkida sellest, mida me läbi elame, et saaksime pakkuda tuge, õppida üksteiselt ja teada, et me pole üksi.
Olivia on 32-aastane Antiochia ülikooli psühholoogiadoktor, kes elab Californias Silver Lake'is. Olen 38-aastane vabakutseline kirjanik ja toimetaja, asukohaga Nashville, Tennessee. Seda vestlust on lühiduse ja selguse huvides redigeeritud.
Me pole kunagi kohtunud, kuid meie vestlus ühendas meid hetkega
Olivia: Ma käisin endometrioosimarsil ja nendest vestlustest, kus ma osalesin, ja vestlustest, mis mul on olnud teiste endo-naistega, tundub üsna tüüpiline kogemus, et diagnoosimiseks kulub hea kümme aastat või kauem. Veetsin palju aastaid, et vaadata oma sümptomite osas arste ja olla ära pööratud.
Jennifer: Ja diagnoosimiseks või mitte, arstid lihtsalt ei võta teid tõsiselt. Mees ER-arst ütles mulle ükskord: "Te ei vii Fordi Chevy esindusse." Ka OB-GYN, kes diagnoosis mind algselt, kui olin 21-aastane, käskis mul ravida rasestuda. Ma arvasin, et kõike muud! Kandideerisin põhikooli.
O: Minult on küsitud, kas mul on terapeuti, sest võib-olla on mu “probleemid” psühholoogilised! Ma näen vaeva, et leida, kuidas arst saaks nii reageerida inimesele, kes kirjeldab nii tohutut valu, et ta möödub kell 5 hommikul lennujaama vannitubades, filmides ja üksi omaenda köögis.
J: Sinu lugu paneb mind pisarsilmil silma ja mul on kahju, mida sa läbi teed. Mul on olnud sarnaseid kogemusi. Mul oli 14 aasta jooksul viis laparoskoopilist operatsiooni, et kasvajaid aktsiisida. Jätkasin laparoskoopiate tegemist, kuna mul oli alati kasvu kordumine ja sellega seoses ka adhesioonide mure. Samuti on mul olnud munasarjatsüstidega tüsistusi. Ükski laparoskoopia ei aidanud mu valu leevendada.
O: Ma lihtsalt ei kujuta ette, et läbi saaksin nii palju operatsioone. Kuigi ma tean, on alati võimalus, et mul on tulevikus vaja rohkem. Veebruaris oli mul laparoskoopiline operatsioon, kus nad lõikasid välja mu adhesioonid ja kasvud ning võtsid välja mu lisa. Mul pimesool eemaldati, kuna see oli mu munasarja külge kinni jäänud. Kahjuks on valu püsinud. Milline on teie valu nagu täna?
J: Aastate jooksul küsisin arstidelt hüsterektoomiat, kuid nad keeldusid põhjendusega, et olen liiga noor ja et ma ei olnud veel võimeline otsustama, kas tahan lapsi või mitte. Nii tüütu! Hüsterektoomia oli mul lõpuks alles seitse kuud tagasi, pärast kõigi muude võimaluste ammendamist. See tõi mulle rohkem kergendust kui miski, kuigi see pole ravi.
O: Ma olen nii pettunud ja mul on kahju kuulda, kuidas arstid keelduvad hüsterektoomiast. See on kooskõlas selle aruteluga, mille me arstide üle eitame, kuna endometrioosiga naistel on palju eitust. "Ei" öeldes ütlevad nad meile, et nad on meie oma keha eksperdid, mis ei vasta tõele.
Valuhaldusnõuannete ja häkkide jagamine
J: Valuga on piisavalt raske elada, kuid ka siis harjatakse meid ära ja ka neid koheldakse halvasti. Mida soovitab arst teie jaoks järgmise sammuna?
O: Mu günekoloog ütleb mulle, et peaksin uurima meditsiinilist menopausi või pöörduma kroonilise valu leevendamise poole. Ta on maininud ka rasestumist.
J: 22- aastaselt proovisin kaadreid ajutise menopausi esilekutsumiseks, kuid kõrvaltoimed olid kohutavad, nii et ma loobusin. Valuhaldus sai tõesti minu ainsaks võimaluseks. Olen tõesti rasketel päevadel proovinud erinevaid põletikuvastaseid ravimeid, lihaslõõgasteid ja isegi opioidvalusid. Minu retseptiloend on piinlik. Mul on alati hirm, et uus arst või apteeker süüdistab mind narkootikumide harjumuses. Krambivastased ravimid on kõige rohkem leevendust pakkunud ja olen tänulik, et leidsin arsti, kes kirjutas neile ette ravimi kasutamise väljaspool ravimit.
O: Olen nõelravi saanud mõne hea tulemusega. Ja ka teiste endometrioosiga naistega kontakteerudes olen leidnud, et dieet on tohutult hea enesetunde komponent. Kuigi see on mu põletikku aidanud, on mul ikka veel palju päevi valu jama. Kas olete proovinud dieeti või alternatiivseid ravimeetodeid?
J: Olen taimetoitlane ja gluteenivaba. Hakkasin jooksma 20ndate keskel ja ma arvan, et see on tänu valu endorfiine, liikumist ja lihtsalt ideed endale toreda asja ajamiseks varuda, aitab see valu leevendada. Olen selle haigusega alati kaotanud kontrolli oma elu üle ning võistlustel jooksmine ja treenimine andis mulle selle kontrolli natuke tagasi.
O: Mul on seda, mida nad endo kõhtudeks nimetavad, üsna sageli, ehkki muutused minu dieedis muutuvad seda harvemaks. Võtan puhituse vastu probiootikume ja seedeensüüme. See võib muutuda nii valusaks, et olen täiesti invaliid.
J: Endo kõht on valus, kuid pähe tuleb ka mõte kehapildist. Olen sellega maadlenud. Ma tean, et näen hea välja, kuid mõnikord on raske seda uskuda, kui teil on tugev kõhuvalu ja turse. See muudab teie ettekujutust.
Endometrioosi võimas viis mõjutab naiselikkust ja identiteeti
O: Kuidas on hüsterektoomia mõjutanud teid ja teie suhteid naiselikkusega? Olen alati lapsi soovinud, kuid see diagnoos on aidanud mul teada saada, miks ja mis viisides võin pettuda, kui ma seda ei suuda. Kuna valu ja potentsiaalne testosterooni puudus võtavad suure osa minu sugutungist, olen pidanud tõesti enda jaoks uurima, mida tähendab olla naine.
J: See on nii hea küsimus. Mul pole kunagi olnud soovi lapsi saada, nii et ma pole kunagi mõelnud emadusest kui millestki, mis määratleks mind naisena. Ma mõistan siiski, kuidas naisteks, kes tahavad olla emad, on see suur osa nende identiteedis ja kui raske on seda lahti lasta, kui viljakus on probleem. Ma arvan, et ma võitlesin rohkem ideega kaotada oma noorusaeg, loobudes lapseootel elunditest. Kuidas muidu on endo teie elu mõjutanud?
O: Ma ei saa praegu mõelda millelegi, millele endo avaldamine ei mõju.
J: sul on nii õigus. Minu jaoks on tohutu pettumus, kui see segab mu karjääri. Töötasin pikka aega ajakirjade kirjastamise ettevõtte tegevtoimetajana, kuid läksin lõpuks vabakutseliseks, et mul oleks rohkem valu, kui mul valu oleks. Enne võtsin puhkusepäevi harva, kuna need olid haiguspäevadega ära söödud. Teisest küljest ei saa ma vabakutselisena palka, kui ma ei tööta, seega on ka töölt vaba aja võtmine, et mul oleks operatsioon või kui ma olen haige, ka võitlus.
O: Ma leian, et kuna ma suudan väljastpoolt kedagi hästi vaadata, on inimestel keerulisem hoomata valu, mis mul igal hetkel võib olla. Mul on selle suhtes tavaliselt naljakas reaktsioon, kui käitun nii, nagu oleksin hästi! See põleb sageli ja ma olen mitu päeva voodis.
J: Ma teen sama asja! Minu jaoks on üks raskemaid asju navigeerimine ja õppimine, et mul on piiranguid. Ma ei saa olema nagu kõik teised. Olen eridieedil. Annan endast parima, et oma keha eest hoolitseda. Pean kinni pidama teatud rutiinidest või maksma väsimuse ja valuga hinda. Pean arsti vastuvõtule jäädes oma tervisega kursis olema. Ma pean meditsiiniliste hädaolukordade jaoks eelarvet koostama. See kõik võib tunda end üleolevalt.
Kroonilise haiguse käes võib muutuda täistööajaga tööks, nii et olen pidanud õppima sõna nr. Mõnikord ei taha ma oma taldrikule rohkem lisada, isegi kui tegevus on lõbus. Samal ajal üritan mitte lasta endometrioosil mind tagasi hoida, kui seal on midagi, mida ma tõesti teha tahan, näiteks reisida. Olen lihtsalt pidanud oma ajaga tahtlikumaks muutuma.
O: Jah, endometrioosiga elamine on muutunud rohkem emotsionaalseks teekonnaks kui miski. See puudutab tahtlikku minu keha ja aja liikumist. See arutelu on minu jaoks olnud võimas, rõhutades neid asju enesehoolduse ja enese kaitsjana, mitte aga koormate ja meeldetuletustena elust, mida mul oli või oli, mida ma elada soovisin. Praegu on see keeruline - kuid see pole alati olnud ja alati mitte.
J: Mul on nii hea meel kuulda, et see arutelu on andnud jõudu. Ideede kahandamine kellegi teise käest, kes ma läbi käin, on tohutult kasulik ja rahustav. Lihtne on jääda lõksu nn häda-mind-mõttemaailmast, mis võib olla meie heaolule ohtlik.
Endometrioos on mulle nii palju õpetanud enesehooldust, vajadusel enda eest seismist ja oma elu eest vastutamist. Positiivse suhtumise säilitamine pole alati lihtne, kuid see on olnud minu jaoks päästerõngas.
Täname vestluse eest ja soovin teile valu leevendamisega edasi liikudes parimat. Olen alati siin, et kuulata, kas teil on kõrva vaja.
O: See on olnud imeline sinuga rääkida. See on võimas meeldetuletus sellest, kui oluline on enese kaitsmine, kui tegeletakse haigusega, mis on isoleeriv kui endometrioos. Ühenduse loomine endometrioosi käsitlevate naistega pakub mulle hädaolukorras lootust ja tuge. Tänan teid, et lubasite mul sellest osa saada ja andis mulle võimaluse jagada oma lugu teiste naistega.
Jennifer Chesak on Nashville'is asuv vabakutseline raamatutoimetaja ja kirjutamisõpetaja. Ta on ka mitme riikliku väljaande seiklus-, reisi-, spordi- ja tervisekirjanik. Ta on teeninud ajakirjanduse magistriõppe Northwesterni Medillist ja töötab praegu oma esimese ulmeromaani kallal, mis seati üles tema sünniriigis Põhja-Dakotas.
