Haavandilise koliidi (UC) diagnoosi saamine võib olla tohutu, hirmutav ja mõne jaoks ka piinlik. Hiljuti diagnoositud inimesele on oluline end selle haiguse kohta harida, et nad saaksid olla abistavad ja teadlikud vestlustest oma arstiga.
Diagnoosi saamine võib tunda end väga üksildasena, kuid te pole kaugel üksi. Tegelikult on UC veebipõhine kogukond väga aktiivne. Patsientidevaheline tugi on üks parimaid viise, kuidas UC-s elades liikuda. Ühenduse loomine köitega tuttavatega aitab teil leida oma tee ja hakata oma tugivõrku üles ehitama.
Allpool on toodud mõned kasulikumad veebiressursid UC-ga inimestele.
Mittetulundusühingud
Suurepärane lähtepunkt on pöörduda mittetulundusühingu poole, et saada rohkem teavet UC kogukonnaga suhtlemise kohta. Nende üritustel ja rahakogumisel osaledes saate luua kontakti teistega ja aidata levitada organisatsiooni missiooni. UC-põhise mittetulundusühingu toetamine võib ka uue diagnoosi korral anda kuuluvustunde ja eesmärgi.
Siin on mõned minu parimad valikud UC organisatsioonide jaoks:
- Riiklik haavandilise koliidi liit (NUCA)
- Tüdrukud sisikonnaga
- Intense Soolestiku Sihtasutus (IIF)
- Suur sooleliikumine
- Crohni ja Koliidi Fond
- IBD tugifond
Twitter on suurepärane vahend krooniliste haigustega inimestele, sest see võimaldab neil üksteisega ühendust saada ja neid toetada. Twitteri vestlused toimuvad paljudes ajavööndites ja erinevatel nädalapäevadel, seega on palju võimalusi toredate vestluste pidamiseks.
UC kogukond on Twitteris uskumatult aktiivne. Üks parimaid viise teistega suhete loomiseks on osalemine UC või põletikulise soolehaiguse (IBD) Twitteri vestluses. Selles osalemiseks logige sisse Twitterisse ja otsige järgmistest rämpspunktidest. See võimaldab teil vaadata varasemaid vestlusi koos üksikasjadega selle kohta, kes liitusid ja käsitletud teemadega.
Siin on mõned vestlused, mida vaadata:
- #IBDChat
- #IBDHour
- #IBDMoms
- #GWGChat
- #IBDSocialCircle
Propageerimine
Üks parimaid viise, kuidas saada UC advokaadiks, on osalemine tingimustespetsiifilistel teadlikkuse tõstmise üritustel. IBD kogukonna jaoks on kaks tuntud propageerimisüritust: IBD teadlikkuse nädal ja ülemaailmne IBD päev. Inimesed, kelle elu on IBD mõjutanud, liituvad nende sündmustega, et jagada oma lugusid, harida avalikkust ja edendada positiivsust.
Ülemaailmne IBD päev on eriti eriline, kuna inimesed kogu maailmast ühinevad teadlikkuse tõstmiseks, postitades neid sotsiaalmeediasse ja valgustades kogu maailmas vaatamisväärsusi lilla värviga. Kui soovite saada UC advokaadiks, pakub Crohni ja Colitiidi fond teie töö alustamiseks tõeliselt kasulikku tööriistakomplekti.
Veebitoe rühmad
UC-ga elavad inimesed võivad oma kodudest sageli isoleerituna lahkuda. Seetõttu on kogukond võrgutugruppides väga aktiivne. Need rühmad on suurepärased kohad sarnaste kogemustega inimestega kohtumiseks. Liikmed saavad üksteisega tingimuste haldamise kohta näpunäiteid jagada.
Seal on rühmad teismelistele, vanematele, hooldajatele - kõigile, kes võiksid kellegagi rääkida. Facebook on populaarne koht UC toe leidmiseks. Mõnes rühmas on üle 20 000 liikme! Samuti on eraviisilisi veebikogukondi, mida võõrustavad mittetulundusühingud. Ainult UC-ga elavad inimesed saavad nende kanalitega liituda.
Mõned minu lemmik tugirühmad on:
- Riiklik haavandilise koliidi liit (NUCA)
- Haavandilise koliidi tugirühm
- Haavandiline jämesoolepõletik
- iHaveUC tugirühm
- Tüdrukud koos sisikonnaga Privaatfoorum
- Crohni ja koliidi kogukond
- IBD tugifondi (IBDSF) veebikogukond
Kaasavõtmine
UC-le tuge leidmine on nüüd lihtsam kui kunagi varem. Patsientide ajaveebe, veebivestlusi ja tugirühmi on sadu, et aidata inimestel üksteisega ühendust saada ja üksteiselt õppida. Nii paljudel viisidel oma positsioonil teistega ühenduse pidamiseks ei pea te kunagi üksi olema ja see on väga võimas!
UC omamine pole kaugel jalutuskäigust pargis. Kuid nende ressursside abil saate "sealt välja tulla" ja hankida uusi sõpru, kes toetaksid teid teie teekonnal.
Jackie Zimmerman on digitaalse turunduse konsultant, kes keskendub mittetulundusühingutele ja tervishoiuga seotud organisatsioonidele. Endises elus töötas ta brändijuhi ja kommunikatsioonispetsialistina. Kuid 2018. aastal andis ta lõpuks järele ja asus JackieZimmerman.co-s enda heaks tööle. Oma töökoha kaudu loodab ta jätkata koostööd suurepäraste organisatsioonidega ja inspireerida patsiente. Vahetult pärast diagnoosimist hakkas ta kirjutama hulgiskleroosi (MS) ja ärritunud soolehaigusega (IBD) elamise kohta viisist, kuidas teistega suhelda. Ta pole kunagi unistanud, et sellest kujuneb karjäär. Jackie on propageerimisega tegelenud 12 aastat ja tal on olnud au esindada MS ja IBD kogukondi erinevatel konverentsidel, peakõnedes ja paneeldiskussioonides. Vabal ajal (milline vaba aeg?!)) ta nuuksub oma kaks päästepoega ja abikaasa Aadamat. Ta mängib ka rullderbyt.
