Olin elu peaminister, kui mul diagnoositi haavandiline koliit (UC). Olin hiljuti oma esimese maja ostnud ja töötasin suurepäraselt. Nautisin elu noorena, 20-aastasena. Ma ei tundnud kedagi UC-st ja ma ei saanud tegelikult aru, mis see on. Diagnoos oli minu jaoks täielik šokk. Milline näeks mu tulevik välja?
UC diagnoosi saamine võib olla hirmutav ja üleolev. Tagantjärele on mõned asjad, mida soovin, et oleksin enne oma olukorraga alustamist teada saanud. Loodetavasti saate õppida minu kogemustest ja kasutada õppetunde, mida olen õppinud, kui alustate oma reisi UC-ga.
Mul polnud midagi häbeneda
Ma varjasin oma diagnoosi, kuni olin liiga haige, et seda enam varjata. Ma olin nii surnud, et öelda inimestele, et mul on UC - "kakahaigus". Pidasin piinlikkuse säästmiseks kõigi saladust.
Kuid mul polnud midagi häbeneda. Lasin hirmul, et inimesed saavad mu haigusest lahti, takistada ravi saamist. See tegi pikaajaliselt minu kehale märkimisväärset kahju.
Teie haiguse sümptomid ei vähenda selle raskust. See on mõistetav, kui tunnete end ebamugavalt sellise isikliku asja suhtes, kuid teiste harimine on parim viis häbimärgistamiseks. Kui teie lähedased on teadlikud, mis UC tegelikult on, saavad nad teile vajalikku tuge pakkuda.
UC-st rääkimise raskete osade läbi surumine võimaldab teil saada lähedaste ja arsti eest paremat hoolt.
Ma ei pidanud seda üksi tegema
Minu haiguse nii pikk varjamine takistas mul vajaliku toetuse saamist. Ja isegi pärast seda, kui rääkisin lähedastele oma UC-st, nõudsin enda eest hoolitsemist ja üksi oma kohtumistele minekut. Ma ei tahtnud oma seisukorraga kedagi koormata.
Teie sõbrad ja pereliikmed soovivad teid aidata. Andke neile võimalus oma elu paremaks muuta, isegi kui see on väikene. Kui teile ei meeldi oma haigusest oma lähedastega rääkida, liituge UC tugigrupiga. UC kogukond on üsna aktiivne ja võite isegi veebis tuge leida.
Hoidsin oma haigust liiga kaua saladuses. Tundsin end abi saamiseks üksikuna, eraldatuna ja kaotusega. Kuid te ei pea seda viga tegema. Keegi ei pea üksi oma UC-d haldama.
Oleksin võinud neid tooteid sümptomite leevendamiseks proovida
UC ei ole piknik. Kuid seal on mõned käsimüügi tooted, mis muudavad teie elu natuke lihtsamaks ja tagumiku natuke õnnelikumaks.
Calmoseptine salv
UC kogukonna kõige paremini hoitud saladus on Calmoseptine'i salv. See on jahutuselemendiga roosa pasta. Pärast tualeti kasutamist saate seda kasutada. See aitab põletustunne ja ärritus, mis võib juhtuda pärast vannituba reisi.
Loputatavad salvrätikud
Hankige endale kohe tohutu hulk pestavaid salvrätte! Kui kasutate vannituba sageli, hakkab isegi kõige pehmem tualettpaber nahka ärritama. Loputatavad salvrätikud on teie nahal mugavamad. Isiklikult arvan, et need jätavad teid puhtamaks!
Eriti pehme tualettpaber
Enamikul kaubamärkidel on tualettpaberi jaoks õrnad võimalused. Soovite ärrituse vältimiseks kõige pehmemat tualettpaberit, mille leiate. See on lisaraha väärt.
Küttepadjad
Küte padi teeb imet, kui te kramplete või kui olete vannituba palju kasutanud. Hankige üks pestava katte, mitmesuguste kuumuseadete ja automaatse väljalülitusega. Ära unusta seda reisil!
Tee ja supp
Päevadel vajate soojenduspadja, jooge ka kuuma teed ja suppi. See võib pakkuda leevendust ja aidata teie lihastel lõõgastuda, soojendades teid seestpoolt.
Täiendus raputab
Mõnel päeval on tahke toidu söömine valulik või ebamugav. See ei tähenda, et peaksite söögikorrad täielikult vahele jätma. Kui teil on toidulisandid, saate mõned toitained ja energiat, kui te ei saa toitu kõhuga.
Oleksin võinud enda jaoks rohkem propageerida
Pärast UC diagnoosi usaldasin oma arsti sõnu nagu püha pühakirja ega esitanud mingeid küsimusi. Tegin nii, nagu mulle öeldi. Arsti jaoks sobiliku leidmine võib aga olla sama keeruline kui õigete ravimite leidmine. Mis töötab ühe inimese jaoks, ei pruugi töötada teise jaoks.
Arstilt küsimuste esitamiseks või teise arvamuse küsimiseks pole midagi halba. Kui tunnete, et arst ei kuula teid, otsige üks, kes teeb. Kui tunnete, et arst ravib teid nagu juhtumi numbrit, leidke üks, kes kohtleb teid hästi.
Tehke kohtumiste ajal märkmeid ja ärge kartke küsimusi esitada. Sina oled juhiistmel üks. Vajaliku ravi saamiseks peate mõistma oma haigust ja hooldusvõimalusi.
Saan elada täisväärtuslikku ja õnnelikku elu
Oma UC-reisi madalaimas punktis pidasid mind valu ja pettumus. Ma ei näinud, kuidas ma võiksin jälle õnnelik olla. Tundus, et mul läks ainult hullemaks. Soovin, et mul oleks keegi, kes ütleks mulle, et see läheb paremaks.
Keegi ei saa öelda, millal või kui kaua, kuid teie sümptomid paranevad. Te saate oma elukvaliteedi tagasi. Ma tean, et mõnikord võib olla raske positiivsena püsida, kuid olete jälle terve ja õnnelik.
Peate leppima sellega, et mõned olukorrad on teie kontrolli alt väljas. See pole teie viga. Võtke üks päev korraga, rullige augustajatega ja vaadake ainult tuleviku poole.
Kaasavõtmine
Soovin, et oleksin nii palju asju, mida oleksin teadnud, kui mul diagnoositi UC. Asjad, mida ma kunagi ette ei kujutanud, said järsku minu elu regulaarseks osaks. See oli alguses šokk, kuid suutsin kohaneda ja nii saate ka teie. See on õppeprotsess. Aja jooksul saate teada, kuidas oma seisundit hallata. Veebis leidub lõputult ressursse ja palju patsiente, kes sooviksid teid aidata.
Jackie Zimmerman on digitaalse turunduse konsultant, kes keskendub mittetulundusühingutele ja tervishoiuga seotud organisatsioonidele. Endises elus töötas ta brändijuhi ja kommunikatsioonispetsialistina. Kuid 2018. aastal andis ta lõpuks järele ja asus JackieZimmerman.co-s enda heaks tööle. Oma töökoha kaudu loodab ta jätkata koostööd suurepäraste organisatsioonidega ja inspireerida patsiente. Ta asus kirjutama hulgiskleroosi (MS) ja põletikulise soolehaiguse (IBD) all elamisest varsti pärast diagnoosi kui viisi teiste ühendamiseks. Ta pole kunagi unistanud, et sellest kujuneb karjäär. Jackie on propageerimisega tegelenud 12 aastat ja tal on olnud au esindada MS ja IBD kogukondi erinevatel konverentsidel, peakõnedes ja paneeldiskussioonides. Vabal ajal (mis vaba aega ?!) nuhkib ta oma kaks päästekutsikat ja abikaasa Aadamat. Ta mängib ka rullderbyt.
