Pilt sellest: tõsielustaarid Jack Osbourne ja tema õde Kelly üritavad põgeneda ise hävitava tulnukate kosmoselaeva eest. Selleks peavad nad korrektselt vastama sclerosis multiplex'i puudutavatele küsimustele.
"Lihtne on öelda, kas kellelgi on SM," loeb üks küsimus. Õige või vale? "Vale," vastab Jack ja paar liigub edasi.
"Mitu inimest maailmas on MS?" loeb teist. "2,3 miljonit," vastab Kelly õigesti.
Kuid miks võib küsida, miks Osbourne'i pere üritab kosmoselaeva eest põgeneda?
Ei, tulnukad pole neid röövinud. Jack on teinud koostööd Los Angeleses asuva põgenemistubaga, et luua uusim veebisood oma kampaania jaoks, mida te ei tea, Jack About MS (YDKJ). Kampaania, mis loodi neli aastat tagasi koostöös Teva Farmaatsiaga, eesmärk on pakkuda teavet neile, kellel on äsja diagnoositud või elavad SM.
"Tahtsime muuta kampaania harilikuks, lõbusaks ja kergemeelseks," ütleb Jack. "Pole hukka ja süngust, lõpp-lähedal on selline värk."
"Hoiame vibe positiivse ja meeliülendava ning harjutame hariduse kaudu meelelahutust."
Vajadus ühendada ja võimestada
Jagage Pinterestis
Osbourne'il diagnoositi 2012. aastal pärast nägemisnärvi neuriidi või põletikulise nägemisnärvi arsti juurde pöördumist retsidiivi-remissiooniga sclerosis multiplex (RRMS). Enne silmsümptomite ilmnemist oli tal kolm kuud sirged jalad muljumise ja tuimusena.
"Ma eirasin pigistamist jalas, sest arvasin, et mul lihtsalt pigistati närvi," ütleb Jack. "Isegi kui mulle diagnoos tehti, mõtlesin:" Kas ma pole liiga noor, et seda saada? " Nüüd tean, et keskmine diagnoosimise vanus on vahemikus 20–40."
Osbourne ütleb, et ta soovis, et oleks enne diagnoosi teada saanud SM-ist rohkem. "Kui arstid ütlesid mulle:" Arvan, et teil on MS ", ehmusin ma välja ja mõtlesin:" Mäng on läbi. " Kuid see võis juhtuda 20 aastat tagasi. See pole lihtsalt enam nii."
Varsti pärast MS-ist teada saamist püüdis Osbourne suhelda kõigi inimestega, keda ta haigusest tundis, et saada esmaseid isiklikke kontosid MS-iga elamise kohta. Ta pöördus oma pere lähedase sõbra Nancy Davise poole, kes asutas Race to Erase MS, samuti Montel Williamsi.
"See on üks asi, mida [MS-i] kohta Internetis lugeda, aga teine asi, et jõuda selle juurde ja seda kuulda kelleltki, kes on selle haigusega juba mõnda aega elanud, et saada hästi aru, kuidas päevast päeva välja näeb," ütles Osbourne. "Sellest on kõige rohkem abi olnud."
Selle ettemaksmiseks soovis Osbourne olla see inimene ja koht teistele MS-ga elavatele inimestele.
YDKJ-s postitab Jack mitmesuguseid veebisoode - mõnikord oma vanemate, Ozzy ja Sharoni esinemisi - ning ajaveebipostitusi ja linke MS-i ressurssidele. Ta ütleb, et tema eesmärk on, et see muutuks lähiallikaks inimestele, kellel on hiljuti diagnoositud MS või kellel on haigus lihtsalt uudishimulik.
"Kui mul diagnoositi, veetsin palju aega Internetis ning käides veebisaitidel ja ajaveebides ning leidsin, et MS-is pole tegelikult kiiret one-stop-shopi," meenutab ta. "Tahtsin luua inimestele platvormi minna ja õppida tundma MS-i.”
Elades MS-ga suurepärast elu
Jack meenutab aega, mil üks arst käskis sõbral - kellel on ka SM-i - Advil võtta, magama minna ja hakata päevaseid vestlussaateid vaatama, sest nii oleks kogu tema elu olnud.
"See pole lihtsalt tõsi. Fakt, et seal on nii palju hämmastavaid edusamme ja teadmisi selle haiguse kohta, [inimesed peavad teadma], et nad saavad jätkata [isegi piirangutega], eriti kui neil on õige raviplaan." "selgitab Jack. Vaatamata tegelikele väljakutsetele, mida liikmesriigid esitavad, soovib ta inspireerida ja anda lootust, et “saate koos liikmesriigiga elada suurepärast elu”.
See ei tähenda, et igapäevased väljakutsed puuduvad ja et ta tuleviku pärast ei muretse. Jacki diagnoos saabus tõepoolest vaid kolm nädalat enne tema esimese tütre Pearli sündi.
"Hirmutav on see, et ma ei saa olla füüsiliselt aktiivne või olla täiesti kohal kõige oma elus," ütleb ta. "Ma treenin regulaarselt ja jälgin oma dieeti ning olen püüdnud stressi minimeerida, kuid see on peaaegu võimatu, kui teil on lapsi ja töötate.”
“Sellegipoolest pole ma diagnoosimisest peale tundnud end piiratud. Teised inimesed on tundnud, et olen olnud piiratud, kuid see on nende arvamus.”
Jack ei ole kindlasti olnud piiratud oma loo ja elatud elu täiega jagamisega. Alates diagnoosimisest on ta osalenud filmis “Tantsud tähtedega”, laiendades oma perekonda ja kasutas oma kuulsust teadlikkuse levitamiseks, teabe jagamiseks ja teiste MS-iga elavate inimestega ühenduse loomiseks.
„Ma saan sõnumeid sotsiaalmeedia kaudu ja inimesed, kes tänaval käivad, puutuvad minu juurde kogu aeg, olgu neil siis MS, pereliige või sõber. MS on mind kindlasti sidunud inimestega, kellega ma pole kunagi arvanud. See on tegelikult lahe."
