Kui ostate midagi selle lehe lingi kaudu, võime teenida väikest vahendustasu. Kuidas see töötab?
Kui mul diagnoositi luupus 16 aastat tagasi, polnud mul aimugi, kuidas haigus mõjutab kõiki mu eluvaldkondi. Ehkki oleksin võinud omal ajal kõigile oma küsimustele vastamiseks kasutada ellujäämisjuhendit või võludežanit, anti mulle hoopis vana hea elukogemus. Täna näen luupust katalüsaatorina, mis kujundas minust tugevama, kaastundlikuma naise, kes hindab nüüd väikeseid rõõme elus. See on mulle õpetanud ka kaks või sada - seda, kuidas kroonilise haigusega toime tulemisel paremini elada. Ehkki see pole alati lihtne, võtab mõnikord teie jaoks sobiva leidmiseks pisut loovust ja mõtlemist väljaspool kasti.
Siin on seitse eluhacki, mis aitavad mul luupusega edasi areneda.
1. Ma kasutan ajakirjanduse hüvesid
Aastaid tagasi soovitas mu abikaasa korduvalt, et ma avaldaksin oma igapäevase elu. Ma algul pidasin vastu. Luupusega oli piisavalt raske elada, rääkimata sellest kirjutada. Et teda rahustada, asusin praktikale. Kaksteist aastat hiljem pole ma kunagi tagasi vaadanud.
Kogutud andmed on olnud silmi avavad. Mul on aastatepikkust teavet ravimite kasutamise, sümptomite, stressitekitajate, proovitud alternatiivsete ravimeetodite ja remissiooniperioodide kohta.
Nende märkmete tõttu tean, mis mu ägenejaid vallandab ja millised sümptomid mul tavaliselt tekivad enne ägenemise tekkimist. Ajakirjade tipphetk on olnud edusammude nägemine, mida ma olen diagnoosimisest saadik teinud. See edusamm võib tunduda raskesti saavutatav, kui olete paisunud, kuid ajakiri toob selle esiplaanile.
2. Keskendun oma “saab teha” nimekirjale
Mu vanemad nimetasid mind noores eas “liikujaks ja loksutajaks”. Mul olid suured unistused ja pingutasin nende saavutamiseks. Siis muutis luupus minu elukäiku ja paljude mu eesmärkide kulgu. Kui see ei olnud piisavalt masendav, lisasin oma sisekriitiku tulele kütuse, kui võrdlesin end tervete eakaaslastega. Kümme minutit Instagramis kerides veedetud aja jooksul jätaks mind ootamatult lüüa.
Pärast aastatepikkust piinamist, et mõõta inimesi, kellel ei olnud kroonilist haigust, hakkasin keskenduma sellele, mida ma saaksin teha. Täna pean ma nimekirja, mida saab teha - mida ma pidevalt täiendan -, mis tõstab esile minu saavutusi. Keskendun oma ainulaadsele eesmärgile ja üritan mitte võrrelda oma teekonda teistega. Kas ma olen vallutanud võrdlussõja? Mitte täielikult. Kuid oma võimetele keskendumine on minu eneseväärtust tunduvalt parandanud.
3. Ehitan üles oma orkestri
16 aastat luupusega elades olen põhjalikult uurinud positiivse tugiringi olemasolu olulisust. Teema huvitab mind, sest olen kogenud tagajärgi, kui lähedaste pereliikmete toetus on olnud väike.
Aastatega kasvas minu tugiring. Täna hõlmab see sõpru, valitud pereliikmeid ja minu koguduse perekonda. Kutsun oma võrku sageli oma “orkestriks”, sest kõigil meist on erinevad omadused ja me toetame üksteist täielikult. Usun, et loome oma armastuse, julgustuse ja toetuse kaudu koos ilusat muusikat, mis asendab kõike negatiivset, mida meie elu võib visata.
4. Püüan kõrvaldada negatiivsed enesejutud
Mäletan, et olin pärast luupuse diagnoosi eriti raske. Enesekriitika kaudu panin end süüdi oma endise diagnoosimiseelse tempo hoidmises, mille käigus põletasin mõlemas otsas küünlad. Füüsiliselt tooks see kaasa kurnatuse ja psühholoogiliselt häbi.
Palve kaudu - ja põhimõtteliselt iga turul oleva Brene Browni raamatu kaudu - avastasin enda armastamise kaudu füüsilise ja psühholoogilise paranemise taseme. Ehkki see võtab vaeva, keskendun täna “elu rääkimisele”. Olgu see siis „Sa tegid täna suurepäraselt hakkama“või „Sa näed ilus välja“, on positiivsete kinnituste rääkimine kindlasti muutnud seda, kuidas ma endasse suhtun.
5. Olen nõus muudatuste tegemisega
Kroonilisel haigusel on paljudes plaanides mutrivõtme panemise maine. Pärast kümneid kasutamata võimalusi ja elusündmuste ümberkorraldamist hakkasin tasapisi kaotama harjumuse proovida kõike kontrollida. Kui mu keha ei saanud reporterina hakkama 50-tunnise töönädala nõudmistega, läksin vabakutselise ajakirjanduse juurde. Kui kaotasin suurema osa juustest kemotegemiseks, mängisin ringi parukate ja pikendustega (ja armastasin seda!). Ja kui ma keeran 40-aastase nurga ilma oma lapseta, olen hakanud lapsendamise teed mööda sõitma.
Kohandamised aitavad meil oma elust maksimumi võtta, selle asemel, et tunda pettumust ja lõksu asjadest, mis ei lähe plaanipäraselt.
6. Olen valinud terviklikuma lähenemisviisi
Kokkamine on olnud lapsest saadik suur osa minu elust (mida ma võin öelda, ma olen itaallane), ometi ei loonud ma algul toidu / keha ühendust. Pärast intensiivsete sümptomitega võitlemist asusin uurima alternatiivseid ravimeetodeid, mis võiksid töötada lisaks minu ravimitele. Ma tunnen, et olen seda kõike proovinud: mahla valmistamine, jooga, nõelravi, funktsionaalsed ravimid, intravenoosne hüdratsioon jne. Mõnedel ravimeetoditel oli vähe mõju, samas kui teistel - näiteks toitumismuudatused ja funktsionaalsed ravimid - oli spetsiifilistele sümptomitele kasulik mõju.
Kuna olen suurema osa oma elust tegelenud üliaktiivsete, allergiliste reaktsioonidega toidu, kemikaalide jms suhtes, läbisin allergia ja toidutundlikkuse testid allergoloogi poolt. Selle teabe abil töötasin toitumisnõustajaga ja muutsin oma dieeti. Kaheksa aastat hiljem usun endiselt, et puhas, toitainerikas toit annab mu kehale igapäevase tõuke, mida ta luupusega tegelemisel vajab. Kas toitumismuutused on mind terveks teinud? Ei, kuid nad on minu elukvaliteeti märkimisväärselt parandanud. Minu uued suhted toiduga on mu keha paremaks muutnud.
7. Ma leian, et aitan teisi aidata
Viimase 16 aasta jooksul on olnud aastaaegu, kus luupus oli mul kogu päeva meeles. See tarbis mind ja mida rohkem ma sellele keskendusin - konkreetsemalt “mis siis” - seda halvemini tundsin end. Mõne aja pärast oli mul piisavalt. Mulle on alati meeldinud teiste teenimine, kuid trikk oli õppimine. Olin toona haiglas voodis.
Minu armastus aidata teisi õitses ajaveebi kaudu, mille ma alustasin kaheksa aastat tagasi ja mille nimi oli LupusChick. Täna toetab ja julgustab see üle 600 000 inimese luupuse ja kattuvate haiguste korral kuus. Mõnikord jagan isiklikke lugusid; Teinekord pakutakse tuge kuulates kedagi, kes tunneb end üksikuna, või öeldes kellelegi, keda nad armastavad. Ma ei tea, mis eriline kingitus teil on, mis võib teisi aidata, kuid usun, et selle jagamine mõjutab nii saajat kui ka teid ennast. Pole suuremat rõõmu kui teadmine, et olete teenistusakti kaudu kellegi elu positiivselt mõjutanud.
Ära viima
Olen avastanud need eluhäired, sõites mööda pikka käänulist teed, mis on täis palju unustamatuid kõrgpunkte ja mõnda pimedat, üksildast orgu. Ma õpin jätkuvalt iga päev rohkem enda kohta, mis on minu jaoks oluline ja millise pärandi tahan maha jätta. Ehkki otsin alati võimalusi luupusega seotud igapäevastest võitlustest üle saamiseks, on ülaltoodud praktikate rakendamine minu vaatenurka muutnud ja mõnes mõttes elu lihtsamaks teinud.
Täna ei tunne ma enam, nagu oleks luup juhiistmel ja olen jõuetu sõitja. Selle asemel on mul mõlemad käed ratta peal ja seal on suurepärane, suur maailm, mida plaanin uurida! Millised elutõkked aitavad teil luupusest õitseda? Palun jagage neid minuga allpool olevates kommentaarides!
Marisa Zeppieri on tervise- ja toiduajakirjanik, kokk, autor ja LupusChick.com ning LupusChick 501c3 asutaja. Ta elab New Yorgis koos oma mehe ja päästetud rottterjeriga. Leidke ta Facebookist ja jälgige teda Instagramis (@LupusChickOfficial).
