Esmane progresseeruv sclerosis multiplex (PPMS) võib õigustada kohandamist teie elu erinevates aspektides, sealhulgas tööl. Rasketel juhtudel võib PPMS muuta selle töö keerukaks. MS Care'i rahvusvahelise ajakirja artikli kohaselt põhjustab PPMS teiste MS vormidega võrreldes suuremat tõenäosust töötada.
Kuid see ei tähenda tingimata, et peate töö täielikult lõpetama. Siin on vastused kõige levinumatele PPMS-iga seotud tööga seotud küsimustele.
Kas ma pean pärast diagnoosi seadmist töölt loobuma?
Ei. Tegelikult soovitab Riiklik MS Ühing, et see on üks levinumaid vigu, mida teevad äsja diagnoosi saanud inimesed. Seda tüüpi SM korral võivad sümptomid järk-järgult süveneda, kuid see ei tähenda tingimata, et peate kohe töölt lahkuma.
Teie arst pakub juhiseid, kui tegemist on teie karjääri ja PPMS-iga. Kui nad leiavad, et teie töö pole mingil põhjusel ohtlik, annavad nad nõu enne tähtaega.
Kuidas ma tean, kas ma pean töökohta vahetama?
Enesehinnang võib selle otsuse tegemisel olla hindamatu. Esmalt loetlege oma töökoha nõudmised koos lauale toodud asjadega. Seejärel koostage oma sümptomite loetelu. Vaadake, kas mõni teie sümptom mõjutab otseselt teie võimet täita mõnda tööga seotud ülesannet, mida teete regulaarselt. Kui arvate, et PPMS-i sümptomid hakkavad teie tööd segama, võiksite enne oma karjäärist täielikult lahkumist kaaluda oma ülemuse muutmist oma rolli muutmisest.
Kas ma pean oma olukorra oma tööandjale avaldama?
PPMS-diagnoosi avaldamiseks oma tööandjale ei ole seadusest tulenevat nõuet. Võib-olla kahtlete avalikustamise suhtes, eriti kui olete just diagnoosi saanud.
Võite siiski leida, et teie seisundi avalikustamine viib majutuse jaoks, mida võite tööl vaja minna. Tööandja seaduste rikkumine puude tõttu kedagi diskrimineerida või vallandada - see hõlmab ka PPMS-i.
Kaaluge seda otsust hoolikalt ja küsige nõu oma arstilt.
Kuidas töökoha majutust taotleda?
Puuetega ameeriklaste seaduse (ADA) I jaotis mitte ainult ei keela puude alusel diskrimineerimist, vaid nõuab ka, et tööandjad tagaksid mõistlikud abinõud. Majutuse saamiseks peate rääkima oma tööandja või töökoha personaliesindajaga.
Mida peetakse mõistlikuks kohandamiseks?
Mõned näited töökoha majutamisest, millest võib PPMS-ist abi olla:
- kodus töötamise võimalused
- võimalus töötada osalise tööajaga
- abitehnoloogiad
- parkimiskoht muutub
- kontorimuudatused ratastoolide majutamiseks
- tualettruumide lisandid, nagu haaratsid ja automaatsed kuivatid
ADA ei nõua tööandjalt muudatuste tegemist, mis põhjustaks raskusi. Näited hõlmavad uute töökohtade loomist ja isikliku liikuvusseadme pakkumist.
Kuidas see mu töökohta mõjutada võiks?
PPMS-i sümptomid, näiteks tugev väsimus, depressioon ja kognitiivsed häired, võivad põhjustada töölt puudumist. Võimalik, et peate ka osa oma tööpäevast vahele jätma arsti vastuvõtu, füsioteraapia ja tegevusteraapia tõttu.
Kas ma saan tööl kõndida?
Võrreldes teiste MS vormidega põhjustab PPMS lülisamba rohkem kahjustusi kui ajus. See võib tähendada, et haiguse progresseerumisel võib teil olla suurem kõndimisraskusi. Selle täpne ajastus on aga erinev ja kõigil ei ole kõndimisraskusi. Füüsiline teraapia võib aidata teil säilitada kõndimisvõimet. Nii et tööga seotud kõndimisega ei pruugi te silmitsi seista.
Kui kiiresti saab PPMS minu tööd mõjutada?
Arvestades asjaolu, et PPMS-i täpseks diagnoosimiseks võib kuluda mõni aasta ja et see on progresseeruv, olete tõenäoliselt juba tööl käinud. Selle vormi MS korral on puude määr kõrgem, kuid varajane sekkumine võib aidata varajast algust aeglustada. Kokkuvõttes sõltub mõju teie tööle lõpuks teie töö tüübist, samuti teie sümptomite raskusest.
Norras levinud SM-patsientide 2013. aasta uuring näitas, et umbes 45 protsenti töötas ikkagi kaks aastakümmet pärast esialgset diagnoosimist. Puude tõttu oli töötavate PPMS-iga patsientide protsent väiksem - umbes 15 protsenti.
Millised on parimad karjäärivõimalused PPMS-iga inimestele?
PPMS-iga inimestele pole eriti karjääri parim. Teie ideaalne karjäär on selline, mis teile meeldib, kus on olemas oskuste komplektid ja mida saate mugavalt teha. Need võivad hõlmata mitmesugust karjääri ettevõtlusest külalislahkuse, teeninduse ja akadeemilise ringkonnani. Tehniliselt pole ükski töö piiril. Võtmeks on teile meelepärase karjääri valimine ja see, et tunnete end kindlalt.
Mis siis saab, kui ma ei saa enam töötada?
Töökohalt loobumine PPMS-i tõttu on keeruline otsus ja on sageli viimane abinõu pärast seda, kui majutus ei aita enam.
PPMS-iga inimesed vajavad tavaliselt sotsiaalkindlustuse puudekindlustuse (SSDI) hüvitisi. SSDI võib aidata katta põhilised elamiskulud, kui te ei saa enam töötada.
Rääkige oma arstiga muudest ressurssidest, mis võivad teile olla kättesaadavad, kui te ei saa enam töötada.
