Hulgiskleroosiga (MS) tegelemine võib olla navigeerimiseks keeruline koht.
Seisund on ettearvamatu, seetõttu on raske teada, mida MS-ga inimene nädalast järgmiseni vajab, sealhulgas kodused muudatused ja emotsionaalne tugi.
Kuidas toetada kedagi MS-ga
Üks hea viis tugiteenuste pakkumiseks on õppida nii palju kui võimalik MS-ist.
Veebiressursid pakuvad palju teavet. Saate isegi lõpule viia haridusprogramme või osaleda koos tugirühma koosolekutel või liikmesriikidele suunatud üritustel.
MS-iga tuttav aitab teil mõista, mida inimene võib tunda, isegi kui te ei näe nende sümptomeid. See aitab teil neid paremini toetada.
Väga oluline on ka avatud suhtlus. Raske on kedagi toetada, kui te ei tea, mida nad vajavad. Küsige inimeselt, kuidas saate aidata.
Kui teie kallimaga on kõik korras, võtke aktiivselt osa tema hooldusmeeskonnas. Oma lähedase hooldamisel aktiivselt osalemise näideteks võivad olla:
- läheme koos nendega kohtumistele
- küsides tervishoiutöötajatelt midagi, millest te aru ei saa
- aidates hallata ravimeid ja muid ravimeetodeid
Teie roll võib aja jooksul muutuda, nii et proovige regulaarselt registreeruda koos inimesega, kellest hoolite. Mõnikord võivad nad vajada rohkem abi ja mõnikord võivad nad olla iseseisvamad.
Teemade kaudu rääkimine aitab teil üksteist toetada ja toime tulla SM-iga kaasnevate väljakutsetega.
Elu kellegagi koos MS-ga
Kui jagate kodu kellegagi, kellel on MS, võib elupiirkondadega kohandamine oma lähedase paremaks muuta:
- ligipääsetavus
- ohutus
- iseseisvus
Need muudatused võivad hõlmata:
- hoone kaldteed
- köögi remonditööde tegemine
- vannitubades käepidemete või muude modifikatsioonide lisamine
Paljud muudatused võivad abiks olla, ilma et need oleksid kallid.
MS on ettearvamatu, seetõttu võivad mõned päevad vajada täiendavat abi, teinekord aga mitte. Olge teadlik sellest muutlikkusest ja jälgige või küsige, millal nad abi vajavad. Seejärel olge valmis neid vajadusel abistama.
2017. aasta uuring leidis, et MS-ga inimestel olid füüsilised muutused nende kehas ebamugavad.
Mõnikord peetakse hooldajate toetuskatseid liiga kaitsvateks või pealetükkivateks. See võib põhjustada MS-i põdevate inimeste tunnete minimeerimist või tähelepanuta jätmist. See võib põhjustada pinget ka peresuhetes.
Uuring näitas, et hooldajad väldivad ülesannete täitmist liiga kiiresti. Ülevõtmine võib tühistada tunde, et saate midagi ise valmis teha, isegi kui see võtab kauem aega.
Mitte kõiki abistamise katseid ei peetud negatiivseteks. Uuring näitas, et kui hooldajad osutasid abi eneseväärikust edendavatel ja iseseisvuse säilitanud viisidel, paranesid suhted.
Uuring näitas ka, et avatud suhtlemine ja tagasihoidlikud hooldajad võiksid negatiivseid tulemusi minimeerida.
See võib aidata teie kallimale koostada sinust nimekirja asjadest, mida nad vajavad.
Mõnikord on parim viis toetuse pakkumiseks inimesele ruumi andmine. Kui nad küsivad aega iseseisvalt, austage ja järgige seda.
Mida mitte öelda MS-ga kellelegi
Võib olla keeruline aru saada, mida keegi MS-iga läbib. Mõnikord võite öelda midagi haavavat või hoomamatut ilma tähenduseta.
Siin on mõned laused ja teemad, mida tuleks vältida, koos sellega, mida saate selle asemel öelda:
-
"Sa ei näe haige välja" või "unustasin, et olid haige."
MS-i sümptomid pole alati nähtavad. Selle asemel küsige: "Kuidas te end tunnete?"
-
"Mu sõber koos MS-ga suutis töötada."
Teiste inimeste kogemus MS-ist pole sageli asjakohane. Selle asemel öelge: „MS mõjutab kõiki inimesi erinevalt. Kuidas sul on läinud?"
-
“Kas olete proovinud MS ravimiseks dieeti / ravimeid?”
MS-i ei saa ravida. Selle asemel arutage tegevusi, mis võivad aidata neil end paremini tunda, näiteks treenimine. Kui te pole kindel ja nad on nõus sellest rääkima, küsige, kuidas SM-i ravitakse
Ärge kunagi süüdistage kedagi selles, et tal on MS, ega väida, et haigusseisund on nende süü. SM-i põhjus pole teada ja sellised riskifaktorid nagu vanus ja geneetika on inimese kontrolli alt väljas.
Enda hooldajaks toetamine
Teie jaoks on oluline hoolitseda enda eest, et säilitada oma tervis ja aidata vältida läbipõlemist. See hõlmab sageli järgmist:
- piisavalt magada
- aega harrastusteks ja liikumiseks
- abi saamine, kui seda vajate
See võib aidata mõelda sellele, mida peate oma kallima toetamiseks. Küsi endalt:
- Kas vajate regulaarselt abi või aeg-ajalt puhkust hooldamise stressist ja vastutusest?
- Kas on olemas koduseid muudatusi, mida saate teha oma lähedase abistamiseks ja tema iseseisvuse suurendamiseks?
- Kas teie lähedasel on emotsionaalseid sümptomeid, te pole kindel, kuidas hakkama saada?
- Kas teile meeldib ravida või eelistaksite palgata abi?
- Kas teil on finantsplaani?
Need küsimused on liikmesriikide edenedes tavalised. Hooldajad ei soovi aga sageli omaenda koormust kergendada ja enda eest hoolitseda.
Riiklik liikmesriikide selts käsitleb neid probleeme oma juhendis „Juhend tugipartneritele“. Juhend hõlmab MS paljusid aspekte ja on suurepärane ressurss hooldajatele.
Grupid, veebiressursid ja professionaalne nõustamine
Hooldajatel on ka palju muid ressursse.
Mitmed rühmad pakuvad teavet praktiliselt kõigi haigusseisundite või probleemide kohta, millega SM-i põdevad inimesed ja nende hooldajad võivad kokku puutuda. Professionaalse nõustamise taotlemine võib olla kasulik ka teie vaimsele tervisele.
Rühmad ja ressursid
Riiklikud organisatsioonid on abiks hooldajatele tasakaalukama elu tagamiseks:
- Hooldaja Action Network võõrustab online foorum, kus saab suhelda teiste hooldajad. See on hea ressurss, kui soovite jagada nõuandeid või rääkida teistega, kes saavad läbi sama kogemuse.
- Perekond Hooldaja Alliance pakub riigi poolt riigi ressursside, teenuste ja programmide abi hooldajad. Samuti pakub see igakuist hooldaja infolehte.
- National Multiple Sclerosis Society vägede MS navigaatorite programm, kus spetsialistid saavad aidata ühendada teid ressursse, emotsionaalset tuge teenuste ja heaolu strateegiaid.
Mõningaid SM-iga seotud füüsilisi ja emotsionaalseid probleeme on majahoidjatel keeruline lahendada. Nende organisatsioonide kaudu on hooldajatele kättesaadavad ka informatiivsed materjalid ja teenused.
Professionaalne teraapia
Ärge kartke otsida professionaalset kõneteraapiat oma vaimse tervise jaoks. Nähes nõustajat või muud vaimse tervise asjatundjat oma emotsionaalsest heaolust rääkimas, on viis enda eest hoolitsemiseks.
Võite küsida arstilt saatekirja psühhiaatri, terapeudi või mõne muu vaimse tervise spetsialisti juurde.
Kui saate, otsige kedagi, kellel on kogemusi krooniliste haiguste korral, või hooldajaid. Teie kindlustus võib seda tüüpi teenuseid katta.
Kui te ei saa endale professionaalset abi lubada, leidke usaldusväärne sõber või veebitoe rühm, kus saate oma emotsioone avalikult arutada. Oma tunnete ja pettumuste kirja panemiseks võite alustada ka päevikut.
Hooldaja läbipõlemise tunnuste äratundmine
Õppige ise läbipõlemise märke ära tundma. Need märgid võivad sisaldada:
- emotsionaalne ja füüsiline kurnatus
- haigeks jäädes
- vähenenud huvi tegevuste vastu
- kurbus
- viha
- ärrituvus
- magamisraskused
- ärevuse tunne
Kui tunnete oma käitumises mõnda neist märkidest, helistage riiklikule sclerosis multiplexi ühingule telefonil 800-344-4867 ja paluge navigaatoriga rääkida.
Kaaluge vaheaega
Hea on teha pause ja küsida abi. Samuti pole absoluutselt vaja selles süüdi tunda.
Pidage meeles: teie tervis on oluline ja te ei pea kõike ise tegema. Mõne aja mahavõtmine ei ole ebaõnnestumise või nõrkuse märk.
Teised võivad soovida aidata, nii et laske neil. Paluge sõpradel või pereliikmetel kindlal ajal kohale tulla, et saaksite korraldada asju või teha mõnda muud tegevust.
Võite koostada ka nimekirja inimestest, kes on varem abi pakkunud. Ärge kõhelge, kui helistate neile, kui peate pausi tegema. Kui see on võimalus, võite kohustuste jagamiseks korraldada ka perekoosolekuid.
Kui teie peres või sõimerühmas pole kedagi, saate ajutise hoolduse saamiseks palgata professionaalse hoolduse. Tõenäoliselt leiate kohaliku koduhoolduse ettevõtte, mis pakub seda teenust tasu eest.
Kaasteenuseid võivad pakkuda kohalikud kodanikurühmad, näiteks USA veteranide osakond, kirikud ja muud organisatsioonid. Võimalik, et teid aitavad ka teie osariigi, linna või maakonna sotsiaalteenuste asutused.
Jäädes hooldajana rahulikuks
Regulaarne meditatsioonipraktika võib aidata teil kogu päeva lõdvestuda ja maandada. Tehnikad, mis aitavad teil pingelistel aegadel rahulikuks ja peapealseks jääda, hõlmavad järgmist:
- tavaline harjutus
- sõprussuhetega sammu pidamine
- oma hobide jätkamine
- muusikateraapia
- lemmiklooma teraapia
- igapäevased jalutuskäigud
- massaaž
- palve
- jooga
- aiandus
Treening ja jooga on mõlemad eriti head enda tervise tugevdamiseks ja stressi vähendamiseks.
Lisaks nendele tehnikatele on oluline veenduda, et saate piisavalt magada ja sööte tervislikku toitumist, milles on palju puu-, köögivilju, kiudaineid ja lahjeid valguallikaid.
Hooldajana organiseerumine
Korralikuna püsimine aitab teil vähendada stressi ja vabastada rohkem aega armastatud asjade tegemiseks.
See võib alguses tunduda tülikas, kuid oma lähedase teabe ja hoolitsuse peal püsimine võib aidata arstide kohtumisi ja raviplaane sujuvamaks muuta. See säästab pikas perspektiivis väärtuslikku aega.
Siin on mõned viisid, kuidas hoida korras oma MS-is lähedase eest hoolitsemisel:
-
Hoidke ravipäevikut, et jälgida:
- ravimid
- sümptomid
- ravitulemused ja kõik kõrvaltoimed
- meeleolu muutused
- kognitiivsed muutused
- Kui teil on oma lähedase jaoks tervishoiuteenuseid puudutavaid otsuseid, omage juriidilisi dokumente.
- Kasutage kohtumiste jaoks kalendrit (nii kirjalikku kui ka veebipõhist) ja jälgige, millal teile ravimeid antakse.
- Pidage järgmistel arsti kohtumistel esitatavate küsimuste loendit.
- Salvestage oluliste kontaktide telefoninumbrid sinna, kuhu neile on kerge juurde pääseda.
Proovige kogu teavet salvestada samasse kohta, et seda oleks lihtne leida ja pidevalt värskendada.
Alumine rida
Hooldajaks olemise igapäevased väljakutsed võivad kokku liituda.
Ärge kunagi tundke end süüdi, kui teete MS-ga inimesele hoolduse eest pausi või küsite abi.
Kui teete samme stressi vähendamiseks ja oma füüsiliste ja emotsionaalsete vajaduste eest hoolitsemiseks, on teil lihtsam aega oma lähedase eest hoolitsemiseks.
