Toe otsimine
Iga inimese sclerosis multiplex (MS) teekond on väga erinev. Kui uus diagnoos jätab teile vastuseid otsima, võib parim abistav inimene olla teine inimene, kes kogeb sama, mis teie.
Paljud organisatsioonid on loonud Interneti-viise, et MS-ga inimestel või nende lähedastel oleks abi kogu maailmast. Mõni sait ühendab teid arstide ja meditsiiniekspertidega, teised aga teid tavaliste inimestega, nagu teie ise. Kõik aitab teil leida julgustust ja tuge.
Vaadake neid kaheksa liikmesriikide tugirühma, foorumit ja Facebooki kogukonda, mis võivad aidata teil leida vastuseid.
Tervisliin: elamine sclerosis multiplex'iga
Meie enda MS-i kogukonna leht võimaldab teil postitada küsimusi, jagada näpunäiteid või nõuandeid ning suhelda inimestega, kes põevad MS-i ja nende lähedasi kogu riigist. Aeg-ajalt postitame anonüümseid küsimusi, mille on meile Facebooki sõbrad esitanud. Võite esitada oma küsimused ja kasutada kogukonna antud vastuseid, et aidata teil elada paremini MS-i.
Jagame ka meditsiinilisi uuringuid ja elustiiliartikleid, mis võivad olla väga kasulikud MS-ga inimestele või nende lähedastele. Klõpsake siin, et meeldida meie lehele ja saada osa Healthline MS kogukonnast.
Terviseliini MS sõber
Olgu, see pole tegelikult veebisait, vaid rakendus - kuid MS Buddy on siiski suurepärane ressurss! Ühildub iOS 8.0 või uuema versiooniga (teisisõnu vajate iPhone'i, iPadi või iPod Touchit), MS Buddy ühendab teid otse teiste inimestega, kellel on MS.
See tasuta rakendus küsib teilt enda kohta mõned küsimused, näiteks teie vanus, asukoht ja MS-i tüüp. Seejärel ühendab see teid teiste inimestega, kellel on sarnane profiil. Kui valite, saate ühendust võtta kasutajatega, kellega olete sobiv. See on suurepärane võimalus suhelda inimestega, kellel on MS-ga elada. Kes teab - võite kohtuda oma järgmise parima sõbraga!
MS-ühendus
MS Connectioni külastajad peavad saidi paljudele komponentidele juurde pääsemiseks looma profiili. Foorumid jagunevad väga spetsiifilistesse rühmadesse, näiteks „Äsja diagnoositud” või „Elavad vallalised”. Teid julgustatakse jagama oma lugu ja visandama valdkonnad, kus vajate kõige rohkem abi. Need valdkonnad võivad hõlmata finantsplaneerimist, tervisliku toitumise valikute tegemist või uusimate uuringute avastamist.
Saidi liikmena on teil juurdepääs ka üks-ühele peer-ühenduste programmile. Selle programmi abil saate olla ühendatud väljaõppinud vabatahtlikuga, kes aitab teil küsimustele vastata ja tuge leida. Armastatud inimesi saab MSFriendsi vabatahtlike kaudu ka eakaaslastega ühendada.
MS maailm
MS Worldi juhivad vabatahtlikud, kellel on MS või kes on hoolitsenud kellegi eest, kellel see on. Seadistamine on väga lihtne: MS World korraldab mitmeid foorumeid ja pidevat reaalajas vestlust. Foorumid on keskendunud konkreetsetele küsimustele, sealhulgas teemadele nagu “MS-i sümptomid: arutame SM-iga seotud sümptomeid” ja “Peretuba: koht, kus arutada perekonnaelu koos MS-iga elades”.
Jututuba on avatud üldiseks aruteluks kogu päeva vältel. Kuid nad visandavad konkreetsed kellaajad kellaajal, mil see peab olema seotud ainult MS-iga.
Vestlustes ja muudes funktsioonides osalemiseks peate tõenäoliselt registreeruma.
Hulgiskleroosi Sihtasutuse Facebooki grupp
Hulgiskleroosifondi Facebooki grupp kasutab Interneti-ühenduse võimalusi, et aidata inimestel, kellel on MS. Praegu on avatud rühmas enam kui 16 000 liiget. Rühm on avatud kõigile kasutajatele küsimuste postitamiseks või nõuannete pakkumiseks ning kasutajatel on võimalik jätta märkusi või ettepanekuid kõigile vaatamiseks. Astub ka hulgiskleroosi sihtasutuse saidi administraatorite rühm, et aidata teil vajadusel eksperte leida.
MSAA võrgundusprogramm
Ameerika Ühendriikide sclerosis multiplex'i assotsiatsioon (MSAA) pakub MS-ga inimestele palju ressursse, sealhulgas veebipõhist teadusraamatukogu ja linki rahalise abi organisatsioonide juurde. Selle saidi saamiseks peate selle kogukonna liikmeks saamiseks siiski täitma avalduse.
Kandideerimisel palutakse teil anda ülevaade oma kogemustest SM-ga, olenemata sellest, kas teil on haigusseisundit, olete lähedane või hooldaja. Samuti palutakse teil esitada vajaliku abi kokkuvõte.
Kui olete vastu võetud, kasutab MSAA seda teavet, et aidata teil leida teie vajadustele parimaid ressursse. Nad saavad teid ühendada ka teiste teie piirkonnas asuvate liikmete või rühmadega, kes võiksid teile kõige rohkem kasu tuua.
MS LifeLines
MS LifeLines on Facebooki kogukond MS-ga inimestele. Kommuun toetab MS LifeLines eeltöötlusprogrammi, mis ühendab MS-iga inimesi elustiili- ja meditsiiniekspertidega. Need eakaaslased võivad osutada uuringutele, elustiililahendustele ja isegi toitumisnõuannetele.
MS LifeLines juhib EMD Serono, Inc., MS-ravimite Rebif tootja.
Patsiendid nagu mina
Patsiendid nagu mina seovad inimesi SM-i ja nende lähedastega üksteisega. Patsientide nagu mina ainulaadne komponent on see, et MS-ga elavad inimesed saavad oma tervist jälgida. Mitme veebipõhise tööriista kaudu saate jälgida oma tervist ja SM-i progresseerumist. Kui soovite, saavad seda teavet kasutada teadlased, kes soovivad luua paremaid ja tõhusamaid ravimeetodeid. Saate seda teavet jagada ka teiste kogukonna liikmetega.
Patsiendid nagu mina pole loodud ainult MS-ga inimestele: sellel on funktsioonid ka paljudele teistele haigustele. Kuid ainuüksi MS-foorumis on üle 58 000 liikme. Need liikmed on esitanud tuhandeid ülevaateid raviprotseduuridest ja teinud sadu tunde uuringuid. Võite lugeda kõike nende kogemuste kohta ja kasutada nende teadmisi, et aidata teil vajalikku teavet leida.
Kasutage veebiressursse arukalt
Nagu mis tahes veebist leitud teabe puhul, olge kasutatavate liikmesriikide ressurssidega kindlasti ettevaatlik. Enne kui uurite uusi ravimeetodeid või lõpetate praeguste raviprotseduuride Internetis leiduvate nõuannete põhjal, rääkige sellest kõigepealt oma arstiga.
Need veebifunktsioonid ja -foorumid võivad aidata teil end seostada teistega, kes teavad täpselt, mida te läbite, olgu nad siis tervishoiuteenuse pakkujad, lähedased, hooldajad või muud MS-ga inimesed. Nad saavad küsimustele vastata ja pakuvad elektroonilist tugiteenust.
Teil tuleb silmitsi seista mitmesuguste väljakutsetega, mis on seotud SM-ga - nii vaimsete, füüsiliste kui ka emotsionaalsete - ning need veebiressursid aitavad teil end tervislikult ja täisväärtusliku elu elades tunda nii teadlikuna kui ka toetatuna.
