Ülevaade
Õhupuudus, köha ja muud KOK-i sümptomid võivad teie igapäevast elu tõeliselt mõjutada. Kõik on natuke raskem, kui on raske hingata. Teie perekonnal ja sõpradel on sel ajal hea toetuda, kuid nad ei pruugi täielikult aru saada, mida te läbite.
Siit saab abi tugirühm. Kui liitute ühega neist rühmadest, kohtute teiste inimestega, kes elavad KOK-iga, nagu teiegi.
Nad saavad teile õpetada näpunäiteid, mis aitavad teil oma seisundit hallata. Need annavad teile ka kogukonnatunde. Lihtsalt teiste inimestega, kes on elanud sama seisundi läheduses, saate tunda end vähem üksi.
Tugirühmi on erinevates vormides. Teie kohalikus haiglas või organisatsiooni, näiteks Ameerika Kopsuliidu kaudu, toimuvad isiklikud tugirühmad. Internetis on saadaval ka virtuaalsed rühmad. Ja kui teie elukaaslane või pereliige hoolitseb teie eest, võivad nad liituda hooldaja tugigrupiga.
Kohaliku tugirühma leidmine
Isiklikud tugirühmad pakuvad inimestele foorumit, kus nad saavad rääkida oma kogemustest koos KOK-iga ja küsida küsimusi. Need rühmad kohtuvad tavaliselt haiglates, meditsiinikeskustes või rehabilitatsioonikeskustes.
Igas rühmas on moderaator, kes aitab vestlust juhtida. Tavaliselt on moderaator keegi, kes on koolitatud KOK-i põdevate inimestega töötama.
Oma piirkonnas tugirühma otsimisel on hea koht alustamiseks teie KOK-i raviva arstiga. Küsige, kas teie kohalik haigla pakub mõnda neist programmidest.
Ameerika Kopsuühingul on programm nimega Better Breathers Club, mis on tegutsenud juba üle 40 aasta. Internetis saate otsida lähedal asuvat. Need tugirühmad pakuvad teile vajalikke tööriistu, et püsida tervena ja aktiivsena.
Iga paremate hingajate rühma juhib koolitatud juhendaja. Koosolekutel osalevad külalisesinejad, nõuanded KOK-i levinumate väljakutsete lahendamiseks ja ühiskondlikud tegevused.
Veebigrupid
Mõnes organisatsioonis ja veebisaidil on virtuaalsed tugirühmad ja võrgud. Nad pakuvad teie seisundi haldamiseks tasuta nõuandeid.
COPD360sotsiaalne
KOKi sihtasutus edendab KOKi uuringuid ja püüab selle seisundiga inimeste elu parandada hariduse ja teadlikkuse tõstmise kaudu. Selle veebikogukonnas COPD360social on üle 47 000 liikme. See pakub inspireerivaid lugusid ja näpunäiteid teistelt inimestelt, kellel on KOK.
Elamine KOK-iga
Ameerika kopsuassotsiatsioon pakub seda võrgutoe tugigruppi. Siin saate jagada oma kogemusi haiguse juhtimisel. Samuti saate teada kopsu taastusravi, hapniku ja muude viiside kohta, kuidas inimesed on leevendanud KOK-i sümptomeid.
Minu KOK meeskond
See sotsiaalne võrgustik ühendab KOK-iga inimesi, et jagada oma teadmisi haigusseisundi ravimise kohta. See sisaldab isiklikke lugusid, küsimusi ja vastuseid, otsitavat pakkujate kataloogi ja viisi, kuidas leida oma piirkonnas inimesi, kellel on sama diagnoos.
Facebook on koduks ka mõnele KOKi tugirühmale:
- KOKi sõdalased
- KOKi teave ja tugi
- Räägime KOK-ist
- KOK-i tugi
Enamiku Facebooki gruppide puhul palute liituda ja moderaator kinnitab teid.
Veebifoorumid
Veebifoorum on koht, kus inimesed saavad sõnumeid postitada ja vastuseid saada. Seda nimetatakse ka teadetetahvliks. KOK-i foorumid on head kohad vastuste otsimiseks oma haiguse kõige pakilisematele küsimustele.
Pidage meeles, kui lugesite vastuseid, et postitavad inimesed on tavaliselt patsiendid, mitte arstid. Kõik saadud nõuanded pole meditsiiniliselt mõistlikud. Enne Internetist leitavate tervisenõuannete järgimist pidage alati nõu oma arstiga.
Siin on mõned veebifoorumid KOK-iga elavatele inimestele:
- COPD.net
- COPD-support.com
- Ameerika Kopsuühing
Hooldaja tugirühmad
KOK-i sümptomid, nagu õhupuudus, võivad teie enda eest hoolitsemise tugevalt piirata. Haiguse süvenedes peate võib-olla üha enam toetuma partnerile või muule pereliikmele, kes teie eest hoolitseb.
Hooldamine on raske töö. Ja kuigi kellegi hoolimine võib olla rahuldust pakkuv, võib see olla ka füüsiliselt ja emotsionaalselt nõudlik. Tasakaalustaju leidmine ja toetuse saamine on iga hooldaja jaoks kriitiline.
Saadaval on nii isiklikud kui ka veebipõhised tugirühmad, mis aitavad hooldajatel leida vajalikke ressursse. Siin on mõned organisatsioonid ja veebikogukonnad, kes pakuvad tuge:
- Caregiver.com
- Perekonna hooldajate liit
- Hooldajatoetus
- Hooldaja kosmosekogukond
- Hooldaja hooldamine
Kaasavõtmine
KOK võib teie elus tutvustada paljusid väljakutseid. Ükskõik kui tugev sa ka poleks, leiad tõenäoliselt, et pead toetama teiste inimeste poole.
Alustuseks küsige nõu oma arstilt ja teistelt meditsiinimeeskonna liikmetelt. Seejärel otsige tugirühmi nii oma lähikonnast kui ka veebist. Kui tugisüsteem on paigas, võib see osutuda hindamatuks, kui tunnete end kadununa, vajate nõu või soovite lihtsalt rääkida kellegagi, kes mõistab.
