Nicholasel diagnoositi sirprakuline haigus varsti pärast tema sündi. Ta kannatas imikuna käte-jalgade sündroomi käes ("Ta nuttis ja siblis palju käte ja jalgade valu tõttu," meenutab ema Bridget) ning sapipõis ja põrn viidi välja 5-aastaselt. Penitsilliin, hüdroksüuurea ja muud ravimid on aidanud tal ja tema perekonnal haigusega toime tulla ja tõsistest valu kriisidest, mis võivad põhjustada haiglaravi. Nüüd 15-aastane ja kooli austamisõpilane Nicholas naudib "väljas hängimist", muusika kuulamist, videomängude mängimist, maadlust ja Brasiilia jujuitsu õppimist.
Nicholas osales oma esimeses kliinilises uuringus umbes kolm aastat tagasi. Selles vaadeldi treeningu ja sirprakulise haiguse vahelist seost.
"Üks meie haigla hematoloogidest märkas, et Nicholas on aktiivne sirprakuline patsient," meenutab Bridget. "Ta tegeleb spordiga ja koos hüdroksüuureaga pole ta haiglas nii palju kui vanasti. Nii et nad küsisid meilt, kas me teeksime uuringu tema hingamise jälgimiseks. Küsisin, kas sellel on negatiivseid külgi? Ja ainus Negatiivne, kas tal oleks hingetõmmet, teate. Nii et ma küsisin Nicholaselt, kas see sobib, ja ta vastas jah. Ja me osalesime selles. Mis iganes aitab neil haiguse kohta rohkem teada saada, oleme selle nimel kõik."
Kuigi uuring ei olnud mõeldud osalejate tervise koheseks parandamiseks, olid nii ema kui ka poeg rahul osalemise ja võimalusega aidata edastada teadmisi haiguse kohta.
"Ma usun, et see aitab arstidel haigusest rohkem aru saada ja teate, et tuleb välja rohkem ravimeid ning aitab lihtsalt kõiki, kellel see on," ütleb Nicholas. "Nii et nende pered ja nad ei viibi, nagu teate, valu kriisis ega haiglas."
Pärast pere positiivseid kogemusi uuringuga osales Nicholas 2010. aastal teises kliinilises uuringus. Selles uuriti sirprakulise haigusega teismeliste kopsufunktsiooni.
"Ta sõitis statsionaarsel jalgrattal, mille külge haakusid monitorid," räägib Bridget. "Ja nad tahtsid, et ta kiiresti läheks ja siis aeglustaks. Ja jälle kiiresti. Ja hingake torusse. Ja siis nad tõmbasid ta verd proovima. Tema tervis ei paranenud, vaid oli lihtsalt näha, kuidas sirprakuline inimene, kes on aktiivne, teate, milline oli nende kopsufunktsioon."
Sarnaselt esimese uuringuga pole osalemine olnud Nicholase isiklik kasu, vaid see aitas arstidel ja teadlastel sirprakulise haiguse kohta rohkem teada saada.
Nicholas ütleb: "Loodan, et arstid mõtlevad sirprakulise raku kohta nii palju, kui suudavad, sest see aitaks sirprakulisi patsiente ja nende perekondi, teate, mitte nii palju haiglas olla. Võimalus teha seda, mida nad rohkem teevad, elades regulaarselt ja käies oma regulaarse ajakavaga läbi selle asemel, et haiglasse minekuks aega maha võtta ja, nagu teate, läbida kogu see valu protsess,"
Bridget ja Nicholas on jätkuvalt avatud osalemiseks rohkemates kliinilistes uuringutes, arvestades samas, mis neil perena rahul on.
"Ma arvan, et teised inimesed peaksid seda tegema [kliinilistes uuringutes osalema] seni, kuni nad ei tunne negatiivset tulemust," ütleb ta. "Ma mõtlen, miks mitte? Kui see aitab hematoloogidel sirprakust erineval viisil teada saada, olen selle kõige eest. Oleme kõik selle nimel. Tahame, et nad teaksid sirprakust nii palju kui võimalik.."
Paljundatud NIH kliiniliste uuringute ja teie loal. NIH ei toeta ega soovita ühtegi toodet, teenust ega teavet, mida Healthline siin kirjeldab või pakub. Leht vaadati viimati 20. oktoobril 2017.
