Ülevaade
Pärilik angioödeem (HAE) on harvaesinev haigus, mida põeb umbes 1 inimesel 50 000-st. See krooniline haigus põhjustab turset kogu kehas ja võib olla suunatud nahale, seedetraktile ja ülemistele hingamisteedele.
Harvaesineva seisundiga elades võib kohati tunda end üksikuna ja te ei pruugi teada, kuhu nõu saamiseks pöörduda. Kui teie või teie lähedased saavad HAE diagnoosi, võib toetuse leidmine teie igapäevaelus olulist rolli muuta.
Mõned organisatsioonid toetavad teadlikkuse tõstmise üritusi, nagu konverentsid ja korraldatud jalutuskäigud. Samuti saate teistega ühenduse luua sotsiaalmeedia lehtedel ja veebifoorumitel. Lisaks nendele ressurssidele võite leida, et lähedastega rääkimine aitab teil oma olukorras hallata.
Siin on mõned ressursid, mille poole saate pöörduda HAE toe saamiseks.
Organisatsioonid
HAE-le ja muudele haruldastele haigustele pühendunud organisatsioonid võivad teid kursis hoida ravi läbimurretega, ühendada teid teistega, keda see haigus mõjutab, ja aidata teil seda haigust elavatel inimestel propageerida.
USA HAE ühing
Üks HAE teadlikkust ja propageerimist edendav organisatsioon on USA HAE Association (HAEA).
Nende veebisait sisaldab palju teavet selle olukorra kohta ja nad pakuvad tasuta liikmelisust. Liikmelisus hõlmab juurdepääsu Interneti-tugigruppidele, e-partnerite ühendusi ja teavet HAE meditsiiniliste arengute kohta.
Ühing korraldab isegi iga-aastast konverentsi, et liikmeid kokku viia. Samuti saate teistega sotsiaalmeedias ühenduse luua nende Facebooki, Twitteri, Instagrami, YouTube'i ja LinkedIni kontode kaudu.
USA HAEA on HAE Internationali laiendus. Rahvusvaheline mittetulundusühing on ühendatud HAE organisatsioonidega 75 riigis.
HAE päev ja iga-aastane ülemaailmne jalutuskäik
16. mai tähistab ülemaailmset HAE teadlikkuse päeva. HAE International korraldab iga-aastase jalutuskäigu, et tõsta selle seisundi teadlikkust. Võite kõndida individuaalselt või paluda sõprade seltskonnal ja perekonnal sellest osa võtta.
Registreeruge veebis ja lisage eesmärk, kui kaugele plaanite kõndida. Seejärel kõndige vahel 1. aprillist kuni 31. maini ja teatage veebis oma lõplikust vahemaast. Organisatsioon peab arvestust selle kohta, mitu sammu inimesed kogu maailmas kõnnivad. 2019. aastal püstitasid osalejad rekordi ja kõndisid kokku üle 90 miljoni sammu.
Külastage HAE päeva veebisaiti, et saada rohkem teavet selle iga-aastase kaitsmispäeva ja iga-aastase jalutuskäigu kohta. HAE päevaga saate ühendust võtta ka Facebookis, Twitteris, YouTube'is ja LinkedInis.
Riiklik haruldaste haiguste organisatsioon (NORD) ja haruldaste haiguste päev
Haruldased haigused on haigusseisundid, mis mõjutavad vähem kui 200 000 inimest. Teile võib olla kasulik olla ühendus nendega, kellel on muid haruldasi haigusi, näiteks HAE.
NORD veebisaidil on andmebaas, mis sisaldab teavet enam kui 1200 haruldase haiguse kohta. Teil on juurdepääs patsiendi ja hooldaja ressursikeskusele, kus on infolehed ja muud ressursid. Samuti võite liituda RareActioni võrgustikuga, mis edendab haruldaste haiguste alast harimist ja propageerimist.
See sait sisaldab ka teavet haruldaste haiguste päeva kohta. See iga-aastane propageerimise ja teadlikkuse tõstmise päev langeb iga aasta veebruari viimasele päevale.
Sotsiaalmeedia
Facebook saab teid ühendada mitme rühmaga, mis on pühendatud HAE-le. Üks näide on see rühm, kuhu kuulub enam kui 3000 liiget. See on suletud grupp, nii et teave jääb heakskiidetud isikute rühma.
Saate teistega võrku asuda, et arutada selliseid teemasid nagu HAE vallandajad ja sümptomid ning selle seisundi erinevad raviplaanid. Lisaks saate anda ja saada näpunäiteid oma igapäevase elu aspektide haldamiseks.
Sõbrad ja perekond
Lisaks sõpradele saavad teie sõbrad ja pereliikmed teile HAE-ga liikudes tuge pakkuda. Teie lähedased võivad teid rahustada, soovitada teil saada õiget tuge ja olla kuulajaks.
Selle olukorra kohta lisateabe saamiseks võite suunata sõbrad ja pereliikmed, kes soovivad teid toetada, samadesse organisatsioonidesse, kus külastate. Sõprade ja perekonna harimine tingimusel võimaldab neil teid paremini toetada.
Teie tervishoiumeeskond
Lisaks oma HAE diagnoosimisele ja ravile võib teie tervishoiumeeskond pakkuda teile ka näpunäiteid teie seisundi haldamiseks. Ükskõik, kas teil on probleeme vallandajate vältimisega või kui teil on ärevuse või depressiooni sümptomeid, võite pöörduda oma küsimustega tervishoiutöötajate poole. Nad võivad anda teile nõu ja suunata teid vajadusel teiste arstide juurde.
Ära viima
Teistele kontakti saamine ja HAE kohta lisateabe saamine aitab teil selles elukestvas seisundis liikuda. HAE-le on keskendunud mitu organisatsiooni ja veebiressurssi. Need aitavad teil suhelda teiste HAE-ga elavate inimestega ja pakuvad ressursse, et aidata teil teisi ümbritsevaid koolitada.
