Olen elanud hulgimüeloomiga alates 2009. aastast. Olin selle diagnoosi saamisel haigusega tuttav. Minu esimene naine suri haigusest 1997. aastal. Ehkki hulgimüeloomi ei saa ravida, on ravi edenemine võimaldanud selle vähiga inimestel elada kauem ja tervislikumalt.
Kui teile öeldakse, et teil on vähk, võite tunda end üleolevalt. Järgmised näpunäited on aidanud mul oma hulgimüeloomi hallata ja võivad loodetavasti ka teie reisi pisut lihtsamaks muuta.
1. Hoidke huumorimeelt
Pärast seda, kui teile öeldakse, et teil on vähk, võib olla raske leida asjadest huumorit. Kuid elu on täis palju irooniaid ja veidrusi. Isegi kui see on tume huumor, aitab see mõnikord naerda. Kõige raskematel aegadel võib natuke naer anda meile jõudu, mida peame edasiliikumiseks.
Olen tegelikult standup-komöödiat esitanud. Kirjutasin rutiini sellest, mida mitte kellelegi öelda, kui saate teada, et neil on hulgimüeloom.
2. Ära süüdista ennast
On täiesti loomulik küsida, miks just mina? Kuid hulgimüeloomi saamine pole teie süü. Tõenäoliselt tunnete praegu palju emotsioone, kuid süü ei tohiks olla üks neist. Ärge süüdistage ennast oma hulgimüeloomis.
3. Hankige teine arvamus
Hulgimüeloom on tõsine haigus. Pärast diagnoosimist on teie prioriteet teie tervis. Õige raviplaani veendumiseks on teie huvides saada diagnoosi kohta teine meditsiiniline arvamus.
Arst ei solvu ega võta seda isiklikult, kui näete oma sümptomite osas teist arsti.
4. Olge Internetis loetu suhtes tähelepanelik
Ehkki enese harimiseks on kasulik teha uuringuid hulgimüeloomi kohta, pidage meeles, et mitte kõik, mida olete lugenud, vaadatakse meditsiiniliselt läbi. Internetis on blogijate ja gruppide nõuandeid või näpunäiteid otsida. Enne kui proovite midagi uut, peaksite siiski alati arstiga nõu pidama.
Samuti ärge olge kursis oma seisundi statistikaga. Sa pole keskmine.
5. Küsige abi
Alguses viige keegi arstiga kohtumistele märkmete tegemiseks. Kasulik on lisakõrvakomplekt juhuks, kui midagi vahele jääb. Ärge suruge end seda kõike omapead meelde tuletama. Teie taldrikul on nii palju, on hea abi küsida.
6. Andke tagasi
Hulgimüeloomi propageerimine või mittetulundusühingutele vabatahtliku tegevuse toetamine on suurepärane viis kogukonna leidmiseks ja isolatsiooni vältimiseks. Vähkkasvaja võtab teie elu üle. Võib olla tore, kui võtad oma haiguse endalt lahti ja ühendad teistega.
Olen väga seotud Leukeemia ja Lümfoomi Seltsiga (LLS). Olen ka vabatahtlikuna Mayo kliinikus, kus mind ravitakse oma vähi vastu. Minu jaoks on oluline teadvustada hulgimüeloomi ja aidata haigusseisundis elavatel inimestel leida lootust ja jõudu võitluse jätkamiseks.
7. Halda suhtlust
Kui elad vähiga, on sul palju taldrikul. Olete tõenäoliselt liiga hämmingus, et hoida oma elu inimesi kursis sellega, kuidas teil läheb. Abi saamiseks kaaluge rakenduse, näiteks CaringBridge, allalaadimist. Rakendus võimaldab teil värskendusi postitada ja uudiseid jagada ühes kohas, kus seda saavad näha kõik teie lähedased.
8. Ole aktiivne
Aktiivsena püsimine on teie tervise ja heaolu jaoks alati oluline. Treening on mind tohutult aidanud. Olen väga aktiivne jalgrattur ja olen diagnoosimisest saadik läbinud arvukalt 100 miili sõite.
Minu jaoks aitab treenimine mul paremini magada ja leevendab ärevust. Jalgrattaspordiga tegelemine on ka minu ellu toonud paar suurepärast sõpra.
9. Tänulikkus
Kui teil on vähk, on see mõistetav, kui tunnete end depressioonina. Teil võib olla raske oma elus positiivset näha. Väikeste võitude tähistamine ja tänu harjutamine võib aga aidata meelt tugevdada ja teid tervenemise teel hoida.
Ära viima
Vähi diagnoosimine on hirmutav ja valdav. Võib-olla ei tea, kust alustada. Muidugi on arst alati teie parim teabeallikas. Kõik, kellel on hulgimüeloom, on erinevad ja ainult teie arst teab tõesti, mis teile kõige paremini sobib.
Ühenduse loomine teistega, et saada näpunäiteid inimestelt, kes teavad, mida te läbite, võib samuti teid juhendada. Loodetavasti leiate neist näpunäidetest minust sama palju abi.
Andy Gordon on Arizonas elav hulgimüeloomi üle elanud inimene, advokaat ja aktiivne jalgrattur. Ta soovib, et hulgimüeloomiga inimesed saaksid teada, et diagnoosist väljaspool on tõesti rikkalik, täisväärtuslik elu.
