Kaks vestlust pole ühesugused. Kui rääkida HIV-diagnoosist pere, sõprade ja teiste lähedastega, käitlevad kõik seda erinevalt.
See on vestlus, mis ei toimu ainult üks kord. HIV-ga elamine võib kaasa tuua pidevaid arutelusid pere ja sõpradega. Teile kõige lähedasemad inimesed võivad küsida uusi üksikasju teie füüsilise ja vaimse heaolu kohta. See tähendab, et peate navigeerima, kui palju soovite jagada.
Kummaline külg on, et võiksite rääkida oma elu väljakutsetest ja kordaminekutest HIV-iga. Kui teie lähedased ei küsi, kas otsustate ikkagi jagada? Teie enda otsustada, kuidas oma elu neid aspekte avada ja jagada. Mis töötab ühe inimese jaoks, ei pruugi teise jaoks olla õige.
Pole tähtis, mis juhtub, pidage meeles, et te pole üksi. Paljud käivad seda rada iga päev, ka mina. Võtsin ühendust nelja kõige hämmastavama pooldajaga, keda tean, et saada ka nende kogemuste kohta rohkem teada. Siin esitan meie lugusid perega, sõpradega ja isegi võõrastega rääkimisest HIV-ga elamise kohta.
Guy Anthony
Vanus
32
Elu HIV-iga
Guy elab HIV-ga juba 13 aastat ja tema diagnoosimisest on möödunud 11 aastat.
Sugu asesõnad
Ta / tema / tema
Alustades lähedastega vestlust HIV-ga elamise teemal:
Ma ei unusta kunagi seda päeva, kui lõpuks emale ütlesin sõnad “elan HIV-iga”. Aeg külmus, kuid millegipärast mu huuled muudkui liikusid. Me mõlemad hoidsime telefoni vaikuses, sest see tundus igavesti, kuid selleks oli olnud vaid 30 sekundit. Tema vastus pisarate kaudu oli järgmine: "Sa oled ikkagi mu poeg ja ma armastan sind alati."
Ma olin kirjutanud oma esimest raamatut elava eluviisiga HIV-i kohta ja tahtsin talle sellest enne raamatu printerisse saatmist rääkida. Tundsin, et ta on ära teeninud minult minu HIV-diagnoosi kuulmise, mitte pereliikme või mõne võõra inimese kohta. Pärast seda päeva ja seda vestlust pole ma kunagi loobunud sellest, et saan oma narratiivi üle autoriteeti omada.
Milline on vestlus HIVi teemal nagu tänapäeval?
Üllataval kombel räägivad ema ja mina harva oma serostatusest. Esialgu mäletan, et olin pettunud tõsiasjast, et tema ega keegi teine minu peres ei küsinud minult kunagi, mis on olnud minu elu HIV-ga elades. Olen ainus inimene, kes elab meie peres avalikult HIV-i all. Ma tahtsin nii meeleheitlikult oma uuest elust rääkida. Tundsin end nähtamatu pojana.
Mis on muutunud?
Nüüd ma ei higista, et vestlust nii palju pean. Mõistsin, et parim viis õpetada kedagi selle haiguse vastu elades on elada julgelt ja läbikäivalt. Olen enda ja oma eluga nii turvaline, et olen alati valmis eeskujuks olema. Täiuslikkus on progressi vaenlane ja ma kardan olla ebatäiuslik.
Kahlib Barton-Garcon
Vanus
27
Elu HIV-iga
Kahlib elab HIV-ga juba 6 aastat.
Sugu asesõnad
Tema / nad
Alustades lähedastega vestlust HIV-ga elamise teemal:
Esialgu otsustasin tegelikult, et ei jaga oma staatust oma perega. See oli umbes kolm aastat, enne kui ma kellelegi rääkisin. Ma kasvasin Texases, keskkonnas, mis tegelikult ei soodustanud seda tüüpi teabe jagamist, nii et ma arvasin, et kõige parem oleks mul oma olekuga üksi hakkama saada.
Olles kolm aastat oma staatust mulle väga südamelähedasena hoidnud, otsustasin seda Facebooki kaudu avalikult jagada. Nii õppis mu pere esimest korda minu staatuse tundmaõppimisel video kaudu täpselt sellel ajal, mille kõik teised mu elus teada said.
Milline on vestlus HIVi teemal nagu tänapäeval?
Ma tunnen, et mu pere tegi valiku mind vastu võtta ja jättis selle endale. Nad pole kunagi lisanud ega minu käest küsinud, mis tunne on elada HIV-iga. Ühest küljest hindan neid selle eest, et nad mind samamoodi kohtlesid. Teisest küljest soovin, et minu ellu tehtaks rohkem investeeringuid isiklikult, kuid minu perekond peab mind tugeva meheks.
Ma näen oma staatust kui võimalust ja ohtu. See on võimalus, sest see on andnud mulle elus uue eesmärgi. Olen võtnud endale kohustuse näha, et kõik inimesed saaksid juurdepääsu hooldusele ja põhjalikule haridusele. Minu staatus võib olla oht, sest ma pean enda eest hoolitsema; see, kuidas ma täna oma elu väärtustan, ületab seda, mis mul kunagi enne diagnoosi oli.
Mis on muutunud?
Olen aja jooksul muutunud avatumaks. Elu praegusel hetkel ei suutnud ma vähem hoolida sellest, kuidas inimesed mind tunnevad või minu staatust tunnevad. Tahan olla motiveerijaks inimeste hooldamisse sattumisel ja minu jaoks tähendab see, et pean olema avatud ja aus.
Jennifer Vaughan
Vanus
48
Elu HIV-iga
Jennifer elab viis aastat HIV-i käes. Ta diagnoositi 2016. aastal, kuid avastas hiljem, et oli selle sõlminud 2013. aastal.
Sugu asesõnad
Ta / tema
Alustades lähedastega vestlust HIV-ga elamise teemal:
Kuna paljud pereliikmed teadsid, et olin nädalaid haige olnud, ootasid nad kõik, kui ma sain vastuse, kuulda, mis see on. Me muretsesime vähi, luupuse, meningiidi ja reumatoidartriidi pärast.
Kui HIV-positiivsed tulemused olid positiivsed, olin ma täielikus šokis, ei mõelnud ma kunagi kaks korda kõigile rääkida, mis see oli. Võrreldes sellega, et mul polnud aimugi, mis mu sümptomeid põhjustas, oli vastuse saamisel ja raviga edasi liikumisel pisut kergendust.
Ausalt, sõnad tulid välja enne, kui ma tagasi istusin ja mõtlesin. Tagantjärele vaadates on mul hea meel, et ma seda saladuses ei hoidnud. Oleks mind ööpäev läbi söönud.
Milline on vestlus HIVi teemal nagu tänapäeval?
Mul on väga hea kasutada sõna HIV, kui ma seda oma pere ümber kasvatan. Ma ei ütle seda varjatud toonides, isegi avalikult.
Tahan, et inimesed mind kuuleksid ja kuulaksid, kuid olen ka ettevaatlik, et ka minu pereliikmed ei häbeneks. Enamasti oleksid need minu lapsed. Ma austan nende anonüümsust minu olukorra suhtes. Ma tean, et nad ei häbene mind, kuid häbimärk ei tohiks kunagi olla nende koormaks.
HIVi käsitletakse nüüd rohkem minu propageerimistegevuses kui selle seisundiga ise elamises. Aeg-ajalt näen oma endisi seadusi ja nad ütlevad: "Sa näed tõesti hea välja," rõhuasetusega "hea". Ja ma võin kohe öelda, et nad ei saa ikka veel aru, mis see on.
Sellises olukorras hoian ma ilmselt nende parandamisest eemale, kartuses neid ebamugavaks teha. Tavaliselt tunnen end piisavalt rahulolevana, et nad näevad pidevalt, et mul on hästi. Arvan, et sellel on omaette kaal.
Mis on muutunud?
Ma tean, et mõned mu vanemad pereliikmed ei küsi minult selle kohta. Ma pole kunagi kindel, kas see on tingitud sellest, et nad tunnevad end HIV-ist rääkides ebamugavalt või on selle põhjuseks see, et nad ei mõtle mulle seda nähes. Tahaksin arvata, et minu võime sellest avalikult rääkida võiks tervitada kõiki küsimusi, mis neil võivad olla, nii et vahel mõtlen, kas nad lihtsalt ei mõtle sellele enam kuigi palju. See on ka OK.
Olen üsna kindel, et mu lapsed, poiss-sõber ja viitan HIV-ile igapäevaselt oma kaitsetöö tõttu - jällegi mitte sellepärast, et see minus oleks. Me räägime sellest nii, nagu räägime sellest, mida tahame poodi saada.
See on lihtsalt osa meie elust nüüd. Oleme seda nii palju normaliseerinud, et sõna hirm pole enam võrrandis.
Daniel G. Garza
Vanus
47
Elu HIV-iga
Daniel elab HIV-iga juba 18 aastat.
Sugu asesõnad
Ta / tema / tema
Alustades lähedastega vestlust HIV-ga elamise teemal:
Septembris 2000 viidi mind haiglasse mitmete sümptomite tõttu: bronhiit, maoinfektsioon ja TB. Mu pere oli minuga haiglas, kui arst tuli tuppa mulle oma HIV-diagnoosi andma.
Minu T-rakke oli sel ajal 108, seega oli minu diagnoosiks AIDS. Mu pere ei teadnud sellest kuigi palju ja selles osas ei teadnud ma ka mina.
Nad arvasid, et ma suren ära. Ma ei uskunud, et olen selleks valmis. Minu suured mured olid, kas mu juuksed hakkavad tagasi kasvama ja kas ma saan kõndida? Mu juuksed langesid välja. Ma olen oma juuste pärast tõesti asjatu.
Aja jooksul sain rohkem teada HIVist ja AIDSist ning sain oma perele õpetusi anda. Siin me täna oleme.
Milline on vestlus HIVi teemal nagu tänapäeval?
Umbes 6 kuud pärast diagnoosi määramist alustasin vabatahtlikku tööd kohalikus agentuuris. Ma tahaksin minna ja täita kondoomipakke. Saime kogukonna kolledžilt taotluse osaleda nende tervisemessil. Me kavatsesime laua üles seada ning kondoome ja teavet jaotada.
Agentuur asub Lõuna-Texases, väikeses linnas nimega McAllen. Vestlused seksist, seksuaalsusest ja eriti HIVist on tabu. Ükski personal ei olnud kohal, kuid tahtsime kohal olla. Direktor küsis, kas mul on huvi osaleda. See oleks minu esimene kord avalikult HIV-ist rääkida.
Käisin, rääkisin turvalisest seksist, ennetamisest ja testimisest. See ei olnud nii lihtne, kui lootsin, kuid päeva jooksul muutus see vähem stressi tekitavaks. Sain jagada oma lugu ja sellest sai alguse minu paranemisprotsess.
Täna käin ma Californias Orange'i maakonnas keskkoolides, kolledžites ja ülikoolides. Õpilastega vesteldes on lugu aastatega kasvanud. See hõlmab vähki, stoma, depressiooni ja muid probleeme. Jällegi, siin me täna oleme.
Mis on muutunud?
Minu perekond ei muretse enam HIVi pärast. Nad teavad, et ma tean, kuidas seda juhtida. Mul on olnud poiss-sõber viimased 7 aastat ja ta on selle teemaga väga kursis.
Vähk saabus mais 2015 ja minu kolostoomia aprillis 2016. Pärast antidepressantide tarvitamist mitu aastat olen neist võõrutatud.
Minust on saanud HIVi ja AIDSi riiklik kaitsja ja eestkõneleja, mis on suunatud noorte haridusele ja ennetamisele. Olen kuulunud mitmesse komiteesse, nõukogusse ja juhatusse. Olen enesekindlam kui siis, kui mul esimest korda diagnoositi.
Olen kaotanud oma juuksed kaks korda, HIV ja vähi ajal. Olen SAG-i näitleja, reiki meister ja stand-up koomiks. Ja jälle, siin me oleme täna.
Davina Conner
Vanus
48
Elu HIV-iga
Davina elab HIV-ga juba 21 aastat.
Sugu asesõnad
Ta / tema
Alustades lähedastega vestlust HIV-ga elamise teemal:
Ma ei kõhelnud üldse oma lähedastele öelda. Olin hirmul ja pidin kellelegi teada andma, nii et sõitsin ühe õe majja. Kutsusin ta oma tuppa ja ütlesin talle. Seejärel helistasime mõlemad mu emale ja mu kahele õele, et neile öelda.
Mu tädid, onud ja kõik mu nõod teavad mu staatust. Mul pole kunagi olnud tunnet, et keegi tundis mind pärast tundmist minus ebamugavalt.
Milline on vestlus HIVi teemal nagu tänapäeval?
Räägin HIV-ist iga päev, kui suudan. Olen olnud neli aastat advokaat ja ma arvan, et sellest tuleb kindlasti rääkida. Räägin sellest sotsiaalmeedias iga päev. Ma kasutan sellest rääkimiseks oma taskuhäälingut. Räägin ka kogukonna inimestega HIV-ist.
Oluline on teistele teada anda, et HIV on endiselt olemas. Kui paljud meist ütlevad, et oleme pooldajad, on meie kohus anda inimestele teada, et nad peavad kasutama kaitset, end proovile panema ja vaatama kõiki nagu diagnoosi, kuni nad ei tea teisiti.
Mis on muutunud?
Asjad on ajaga palju muutunud. Esiteks on ravim - retroviirusevastane teraapia - jõudnud kaugele 21 aastat tagasi. Ma ei pea enam võtma 12–14 pilli. Nüüd ma võtan ühe. Ja ma ei tunne end enam ravimite tõttu halvasti.
Naistel on nüüd võimalus saada imikuid, kes pole sündinud HIV-iga. Liikumine UequalsU ehk U = U on mänguvahetaja. See on aidanud paljudel diagnoositud inimestel teada saada, et nad pole nakkavad, mis on nad vaimselt vabastanud.
Olen muutunud HIV-iga elamise suhtes nii häälekaks. Ja ma tean, et seda tehes on see aidanud ka teistel teada, et ka nemad saavad HIV-ga elada.
Guy Anthony on hästi tunnustatud HIV / AIDSi aktivist, kogukonna juht ja autor. Teismelisena diagnoositud HIV-ga on Guy pühendanud oma täiskasvanueas sellele, et neutraliseerida kohalik ja ülemaailmne HIV / AIDS-iga seotud häbimärgistamine. Ta andis 2012. aasta ülemaailmsel AIDSi päeval välja Pos (+) näo "Ilus: kinnitused, propageerimine ja nõuanded". See inspireerivate jutustuste, toorpiltide ja anekdootide kinnistamise kogum on pälvinud Guy'le palju tunnustust, sealhulgas nimetamist üheks saja parima HIV-ennetuse juhi hulka. alla 30-aastane ajakiri POZ, üks 100-st mustanahalisemast LGBTQ / SGL esilekerkivast juhist, keda jälgib riiklik musta õigluse koalitsioon, ja üks DBQ Magazine'i LOUD 100-st, mis on tõenäoliselt ainus LGBTQ-nimekiri 100 mõjuka värviga inimesest. Hiljuti nimetati Guy Next Big Thing Inc. poolt 35 parimaks tuhandeaastaseks mõjutajaks.ja ühena kuuest Ebony Magazine “mustast ettevõttest, mida peaksite teadma”.
