Kui ostate midagi selle lehe lingi kaudu, võime teenida väikest vahendustasu. Kuidas see töötab?
Värskeimad andmed näitavad, et Ameerika Ühendriikides on ühel 59-st lapsest autismispektri häire (ASD). Autismiühingu andmetel ilmnevad autismi sümptomid tavaliselt selgelt varases lapsepõlves, vanuses 24 kuud kuni 6 aastat. Need sümptomid hõlmavad keele ja kognitiivse arengu märkimisväärset viivitust.
Kuigi täpsed põhjused pole teada, usuvad teadlased, et rolli mängivad nii geneetika kui ka meie keskkond.
Autismi põdevate laste vanematele võib see diagnoos esitada ainulaadse väljakutsete komplekti, mis ulatub emotsionaalsest rahaliseni. Neurotüüpiliste lastega - tüüpiliste arengu-, intellekti- ja kognitiivsete võimetega inimeste jaoks - ei mõisteta neid väljakutseid sageli hästi.
Seetõttu palusime oma kogukonna vanematel vastata häirega sageli seotud küsimustele, et selgitada pisut, mis tunne on autismi põdeva lapse kasvatamine. Nad ütlesid järgmist:
Debby Elley
Ajakiri Aukids
Mis on autism?
Autism on seisund, kus aju neuroloogia töötab erinevalt. Seda ei tohi segi ajada õpiraskustega. Autismi põdevatel inimestel võib olla normaalne või isegi arenenud intelligentsus ning teatud oskused, mis on rohkem arenenud kui elanikkonnal.
Ent nad võitlevad teiste aladega. Nende hulka kuuluvad suhtlemisraskused, sotsiaalne suhtlus ja mõtte jäikus. Mõtte jäikus on autistlikele inimestele eriti problemaatiline, kuna see põhjustab neile muutustega silmitsi seistes suurt ärevust.
Autismi põdevad inimesed saavad oma keskkonda töödelda ka veidi erineval viisil, mida sageli nimetatakse sensoorseteks probleemideks või sensoorse töötluse häireks (SPD). See tähendab, et nende väline käitumine peegeldab mõnikord sisemisi kogemusi, mida ülejäänud meist ei näe. Oleme sellist tüüpi kogemuste kohta õppinud palju autistlikelt inimestelt endilt, sealhulgas Temple Grandinilt, kes on murrangulise filmi „Mõtlemine piltides“autor, ja Naoki Higashidalt, kes hiljuti panid lavale „Põhjenduse, mille ma hüppan“.
Miks autismiga inimesed räägivad hilja või üldse mitte?
Mõnikord võivad autismi põdevatel inimestel esineda füüsilisi keeleraskusi, sealhulgas düspraksia. Sageli puudub aga soov rääkida, nagu see on meil kõigil.
Autistlikud lapsed ei saa aru, et teiste inimeste mõtted erinevad nende omadest. Seetõttu ei näe nad suhtlemise mõtet. Seetõttu on palju varajasi sekkumisi kõne- ja keeleteraapias pühendatud sellele, et aidata lastel mõista, et mõtete jagamine hääletamise kaudu ja märkide või muude signaalide abil aitab neil saada seda, mida nad tahavad.
Bio: Ajakirja Aukids asutasid 2008. aastal vanem Debby Elley ning kõne- ja keeleterapeut Tori Houghton. Selle eesmärk on anda autismiga lapsi kasvatavatele vanematele hõlpsaid, erapooletuid ja praktilisi nõuandeid. 2018. aasta aprillis ilmus Elley raamat “Viisteist asja, mida nad unustasid teile rääkida autismist”. Raamat räägib tema sõnul "kõigist asjadest, mida soovin, et mulle varem räägitaks, [ja] autismiga seotud asjadest, mida [seletati] halvasti või üldse mitte."
Nancy Alspaugh-Jackson
Tegutse juba täna
Kas autismi saab ravida?
Ehkki ravi pole teada, on intensiivne ja varajane sekkumine tulemusi märkimisväärselt parandanud. Kõige efektiivsemat teraapiat nimetatakse rakendusliku käitumise analüüsi (ABA) teraapiaks.
Suhtlus- ja sotsiaalsete oskuste omandamisel võivad aidata ka muud ravimeetodid, näiteks logopeediline õpe, sotsiaalsete oskuste tunnid ja abistav suhtlus. Kindlustus ei kata kõiki ravimeetodeid ja see võib peredele olla liiga kallis.
Kui levinud on autism ja miks see on nii levinud?
[Autism] on rohkem levinud kui 1. tüüpi diabeet, laste AIDS ja laste vähkkasvajad. Mõne eksperdi arvates on see tingitud suurenenud teadlikkusest ja seetõttu täpsete diagnooside arvu suurenemisest. Teised usuvad, et see on tingitud keskkonna toksiinide arvu suurenemisest koos geneetikaga, mida tuntakse kui epigeneetikat.
Biograafia: Nancy Alspaugh-Jackson on ettevõtte ACT Today tegevdirektor! (Autismi hooldus ja ravi) on riiklik mittetulundusühing, mis pakub hooldust ja ravi autismi all kannatavatele peredele, kes ei pääse juurde vajalikele ressurssidele ega saa neid endale lubada. Endisest teleprodutsendist ja autorist Alspaugh-Jacksonist sai propageerija ja aktivist, kui tema pojal Wyattil, praegu 16, diagnoositi 4-aastaselt autism.
Gina Badalaty
Omaks ebatäiuslik
Kas autismiga inimesele on ette nähtud dieet?
Kõige põhilisem dieet, mida sageli nimetatakse autismidieediks, on gluteeni-, piima- ja sojavaba. Soovitan üksused ükshaaval eemaldada ja teate, kui kaua läheb aega nende süsteemist eemaldamiseks. Gluteen võib võtta kuni 3 kuud või kauem ning piimatooted (kõik piima sisaldavad või sellest saadud tooted) võivad kesta umbes 2 nädalat, ehkki soja saab eemaldada mõne päevaga.
Samuti soovitan vähendada suhkru tarbimist ja eemaldada kunstlikud maitsed, värvained ja säilitusained. Nende lapse toitumisest väljajätmine mõjutas positiivselt nii nende kognitiivseid funktsioone kui ka käitumist.
See tähendab, et igal lapsel on erinev tundlikkus. Parim, mida saate teha, on toita lapsele puhast ja tõelist toidusedelit, mis sisaldab palju puu- ja köögivilju (orgaanilisi, kohalikke ja võimaluse korral hooajal) ning rohuga söödavat või karjatatud liha. Nad peaksid mereande sööma mõõdukalt ning peaksite veenduma, et selles on vähe elavhõbedat ja muid saasteaineid.
Millised on autismiga lapse kasvatamise ainulaadsed väljakutsed?
Autistlikel lastel on sageli rühm ühiseid väljakutseid, mida teised puuetega lapsed ei pruugi kogeda. Need sisaldavad:
-
sensoorsed probleemid, mis on piisavalt tugevad, et mõjutada:
- kuidas või millal nad riideid kannavad
- suhtlus
- kõndimine
- naha tundlikkus
- võimetus mõista näoilmeid ja teatada teatud vajadustest ja tunnetest
- võimetus ohtu mõista
- sooleprobleemid, mille tagajärjeks võib olla hiline tualettruumi väljaõpe, tualeti taandumine, kõhukinnisus ja kõhulahtisus
- probleemid unega või ööpäevased rütmid
- raskused üleminekul puberteedieas, mis võib tähendada regressiooni (sotsiaalne, meditsiiniline, käitumuslik) või agressiooni
- käitumisprobleemid, mis on põhjustatud nende kehas toimuvast
- vastupidavus mis tahes muutustele või rutiinist purunemisele
Biograafia: Gina Badalaty on ajaveebi Embracing Imperfect omanik. Pikaajalise isikliku ja professionaalse blogijana jagab ta oma tütarde kasvatamise teekonda isegi nende puuetega seotud väljakutsetega.
Kass
Spektri ema
Millised on autismi teraapiad ja milline on teie kogemus nendega?
Kui mu poeg Oscar diagnoositi, oli mul see täiesti ebareaalne ootus, et terapeutide meeskond laskub meie peale ja teeb tema aitamiseks koostööd. Tegelikult pidin ma taotlema teraapiat, mida me lõpuks saama hakkame.
4 1/2 ajal loeti teda enamiku raviviiside jaoks Hollandis “liiga nooreks”. Minu nõudmisel alustasime lõpuks siiski logopeedilise ja füsioteraapiaga. Hiljem töötasime koos tegevusterapeudiga, kes külastas Oscari kodus. Ta oli suurepärane ja andis meile palju näpunäiteid.
Pärast väga rasket vestlust Oscari arstiga pikendamiskeskuses pakuti neile lõpuks multidistsiplinaarset tuge. Ma pidin seda tõesti püüdma, kuna teda peeti seal liiga heaks nägemiseks. See keskus suutis pakkuda kõne-, füsioteraapia- ja tegevusteraapiat ühes kohas. Ta tegi sel hetkel suurepäraseid edusamme.
7-aastaselt pakuti talle teraapiat, mis aitas tal autismiga mõista ja sellega leppida. Selle nimi oli "Kes ma olen?" Talle oli see suurepärane võimalus kohtuda sarnaste probleemidega lastega ja aidata tal mõista, miks ta tundis end eakaaslaste ees teisiti. Samuti sai ta ärevusprobleemide korral kognitiivset käitumisteraapiat. Need olid terapeutiga 1-seansid, mis olid hindamatud. Need aitasid tal tõeliselt keskenduda autismi positiivsetele külgedele ja näha ennast poisina, kellel on autism, mitte keskenduda autismile endale.
Meie jaoks on multidistsiplinaarne lähenemine töötanud kõige paremini. Sellegipoolest on nii palju lapsi, kes vajavad tuge, ja selle andmiseks pole piisavalt terapeute. Samuti tunnen, et vanemad avaldavad palju survet saada asjatundjaks ja koordineerida oma lapse hooldamist. Tahaksin näha süsteemi, kus perekonnad nimetatakse tervishoiutöötajaks, kes täidab selle rolli ja tagab, et laps saab vajalikku tuge.
Kuidas hakkama saite, kui teile öeldi, et teie lapsel on autism?
Ma tean, et enne diagnoosimist oli mul peas nii palju vastuolulisi mõtteid, et ma ei teadnud, mida mõelda. Märgid olid olemas ja mured kerkisid esile, kuid alati oli vastus.
Miks ta ei räägi nii palju kui teised temavanused lapsed?
Ta on kakskeelne, see võtab kauem aega.
Miks ta ei reageeri, kui ma hüüan ta nime?
Võib-olla on seal kuulmisprobleem, kontrollime seda.
Miks ta ei taha minuga kaissu minna?
Ma ei olnud ema järgi kaisukas laps, ta on lihtsalt aktiivne.
Kuid mingil hetkel hakkasid vastused tundma vabandust ja kahtlus kasvas ja kasvas, kuni see tarbis mind süütundega. Tundsin, et ma ei paku seda, mida mu laps vajab. Ta vajas midagi enamat.
Mu abikaasa ja mina nõustusime, et me ei saa seda enam tähelepanuta jätta. Me teadsime, et midagi pole õige.
Diagnoosimise esimestel päevadel on seda hõlpsalt etiketile haarata, nii et teil on oht kaotada silmist see, mis on tegelikult oluline ja mis on tegelikult oluline: teie laps. Teie maailm täidab autismi.
Lapsevanematena veedate nii palju aega probleemidele keskendumiseks ja negatiivse käitumise kujundamiseks - psühholoogidele, terapeutidele, arstidele, õpetajatele -, et sellest saaks kõik, mida võite näha.
Teie esitatud teave on hirmutav. Tulevik, teie tulevik, nende tulevik on järsku muutunud ja on nüüd täidetud teatud tüüpi ebakindlusega, mida te kunagi ei teadnud. See võib teid tõmmata ja täita ärevust. Kõik, mida te näete, on see märk.
Ma ei tahtnud, et inimesed vaataksid mu poega ja näeksid lihtsalt seda rinnamärki. Ma ei tahtnud, et see tema elu piiraks! Kuid see on lihtne: ilma selle märgita ei saa te tuge.
Minu jaoks oli punkt, kui ma muutusin. Punkt, kui ma lakkasin keskendumast autismile ja vaatasin oma lapse poole, kes ta on. Sel hetkel hakkas märk väiksemaks minema. See ei kao kunagi, kuid muutub vähem hirmutavaks, vähemoluliseks ja tunneb end vähem kui vaenlane.
Viimase 9 aasta jooksul olen õppinud, et miski ei tööta ootuspäraselt. Sa lihtsalt ei oska tulevikku ennustada. Kõik, mida saate teha, on anda oma lapsele oma armastus ja tugi ning lasta neil hämmastada, mida nad saavad teha!
Biograafia: Catie on emigrandi ema ja õpetaja Middlesbrough'st, Inglismaalt. Ta on elanud Hollandis alates 2005. aastast koos abikaasa ja nende kahe poisiga, kes mõlemad armastavad arvutimänge, loomi ja on kakskeelsed. Neil on ka Nova, nende väga hellitatud koer. Catie kirjutab oma ajaveebis Spectrum Mum ausalt ja kirglikult lapsevanemaks saamise ja kampaaniate tegelikust, et tõsta teadlikkust autismist, jagades oma perekogemusi.
