Lülisamba lihaste atroofia (SMA) mõjutab kogu keha lihaseid, eriti hingamislihaseid, ning viib käte ja jalgade nõrkuseni. Sellistes tingimustes aktiivsena püsimine võib olla keeruline. Füüsiline aktiivsus aitab säilitada tervislikke liigeseid ja hingamisfunktsioone ning võib vältida rasvumist.
Aktiivsena püsimine võib SMA sümptomeid halvendada. Liikuvuse puudumine võib põhjustada:
- raskused püstises asendis püsimisega
- lihaspinge ja kontraktuurid
- liigesevalu
- halb seedimine
- hingamisraskused
Siin on mõned näpunäited, kuidas teie laps saaks aktiivseks jääda, hoolimata puudest, nagu SMA.
Söö tervislikku toitumist
Säilitage tervislik kaal. Puuviljade, köögiviljade, lahja valgu ja täisteratoodete rikas dieet võib hoida teie last kauem aktiivsena.
Toitumine on oluline lihasmassi ja teatud tugevuse säilitamiseks. Abiks võib olla kogenud toitumisspetsialist või dietoloog. Nad võivad tagada, et teie laps saab vajalikke vitamiine, mineraale ja toitaineid, et püsida võimalikult tervislik, ning ka õige arvu kaloreid oma kehakaalu säilitamiseks.
Ärge unustage kohtumisi oma SMA hooldusmeeskonnaga
On oluline, et teie ja teie laps saaksid oma SMA hooldustiimiga visiitidest maksimumi. Tegevus- ja füsioterapeudid aitavad teie lapsel mitmesuguseid liikumisharjutusi teha. Need harjutused aitavad parandada paindlikkust ja funktsioneerimist.
Kui teie lapse liigesed ei liigu sageli kogu liikumisulatuse piires, võivad lihased pingulduda. Seda nimetatakse kontraktuuriks. Kontraktuurid tekitavad ebamugavusi, piiravad liikumist ja kahjustavad paindlikkust.
Tegevus- ja füsioterapeudid võivad soovitada ka ortopeedia kasutamist. Ortopeedia võib vähendada liigese ebamugavust ja ebaõiget joondamist ning vähendada kontraktuure. Need terapeudid saavad teid juhendada ka vastupidavate harjutuste ja jõutreeningu kaudu. Saate neid lapsega kodus teha. Koostöö oma SMA hooldusmeeskonnaga võib aidata teie lapsel edu saavutada.
Investeerige uude tehnoloogiasse
Meditsiiniseadmete ja arvutiriistade areng on võimaldanud SMA-ga inimestel iseseisvalt füüsilisi tegevusi teha. Ratastoolid, traksid ja eksoskeletid võivad liikuvust parandada. Samuti saavad nad edendada aktiivset osalemist kodus ja koolis.
Paranenud ratastoolitehnoloogia tõttu on nüüd võimalik kasutada paljusid ratastoolidega kohandatud spordialasid, nagu näiteks jalgpall või tennis. Samuti võivad adaptiivsed kolmerattalised jalgrattad aidata lapsel treenida ja eakaaslastega mängida. Paljudel kogukondadel on terveid adaptiivseid spordiorganisatsioone.
Lihasdüstroofia ühingul (MDA) on riiklik varustusprogramm neile, kes ei saa varusid endale lubada. Nad saavad teile laenutada õrnalt kasutatud ratastoole ja muud heas korras meditsiinitehnikat. Teenuste taotlemiseks või lisateabe saamiseks pöörduge MDA poole.
Proovige vesiravi
Vesiteraapia on suurepärane füüsiline tegevus SMA-ga inimestele. Vee ujuvus aitab survet liigestele. See tagab ka käte ja jalgade suurema liikumisulatuse.
Sellised tegevused nagu mullide puhumine vette võivad aidata hingamislihaseid tugevdada. Ujumisresistentsuse harjutused ja hüppetegevused võivad lihasjõudu parandada. Vees edasi, tagasi ja küljelt küljele kõndimine võib samuti lihaseid tugevdada.
Registreerumine suvelaagrisse
Puuetega laste suvelaagrid on suurepärane võimalus turvalises keskkonnas koos teiste lastega lõbusatesse tegevustesse astuda. Näiteks MDA suvelaagrid annavad SMA ja muude haigustega lastele vabaduse nautida seiklusi nagu ratsutamine ja ujumine. Lapsed saavad luua sõprussuhteid ka teiste sama tüüpi puudega lastega.
Väldi hingamisteede nakkusi
SMA-ga elavatel inimestel on suurem oht saada tõsiseid nakkusi. See on tingitud asjaolust, et neil on nõrgemad hingamislihased. Aktiivsena püsimine on veelgi raskem, kui teie lapsel on hingamisteede nakkusi, mis raskendavad hingamist.
Veenduge, et teete koostööd hingamisteede hooldusspetsialisti või pulmonoloogiga. Samuti veenduge, et teil on juurdepääs sobivatele meditsiiniseadmetele. Sellised seadmed nagu köhaabivahendid võivad nakkusi vältida. Samuti peaksite vältima kontakte haigete inimestega.
Kaasavõtmine
SMA ja muude lihaste põhjustatud füüsilised piirangud ei tähenda, et teie laps ei saaks aktiivseks jääda. Töö dietoloogide ning kehalise ja tegevusterapeudiga võib aidata kaasa eduni jõudmisele. Vesiteraapia, ratastoolisport ja suvelaagrid võimaldavad puuetega lastel turvalises ja ligipääsetavas keskkonnas oma huvides lõbusatest tegevustest osa võtta.