Mis ajendas teid ajaveebi alustama?
LF: “Tahtsin, et negatiivsest tuleks midagi positiivset välja. See oli viis Jimi mälestuse austamiseks ja meie kogemuste ärakasutamiseks teiste abistamiseks. Kui ma blogi kirjutama hakkasin, arvas enamik inimesi, et Alzheimeri tõbi ja muud tüüpi dementsus on vananemise normaalne osa, mitte haigus, mis võib mõjutada nooremaid inimesi. “
Kas Jimi seisundi osas oli alguses raske olla avatud? Mis tunne oli kirjutada nii kellegi teise kohta?
LF: “Kui Jimil diagnoositi esmakordselt Alzheimeri tüüpi dementsus, ei suutnud ma isegi nutmata öelda sõna“Alzheimeri tõbi”. Ehkki pidasin oluliseks inimestele teada anda, milline hävitav haigus tal on, võttis aega enne, kui ma avanesin. Kui ma 1999. aastal Alzheimeri jalutuskäiguga seotud olin, tõi tema lugu meie kogukonnale teadlikkuse sellest haigusest. Propageerijana sain teada, et Jimi loo jagamine mõjutas meie seadusandjaid. Kui sain teada, et tema lugu - meie lugu - oli teistele abiks, tegi see temast kirjutamise lihtsamaks.”
Kas ajaveebimine on muutnud teie vaatenurka Alzheimeri tõve suhtes?
LF: „Ma ei ajanud blogi enne, kui Jim suri, kuid ajaveebi kirjutamine sai minu jaoks võimaluse selle edasimaksmiseks. Blogimise isiklik kasu seisneb selles, et kirjutamine on ja on alati olnud minu teraapia. Blogimine aitab mul asju läbi mõelda ja annab mulle positiivsema eluvaate. See aitab mul head meeles pidada ja mõista, et see kaalub üles halva."
Kas blogimine oli mõjuvõimeline kogemus?
LF: „Alzheimeri tõve assotsiatsiooni vabatahtlik tegevus oli minu jaoks võimestav kogemus. [Hiljem] aitas blogi mul oma kirge jagada. Ühingu tugirühma, hooldajate koolituse ja julgustamise tõttu sain minust parimat hooldajat, kes ma olla võin. “
Millal te esimest korda märkasite, et teie postitused kajastavad inimesi tõesti?
LF: “Algul arvasin lihtsalt, et kirjutan seda väikest isiklikku ajaveebi ja keegi ei loe seda. Siis sain ühel päeval terviseblogist taotluse oma postituste uuesti avaldamiseks. Hakkasin lugejatelt e-kirju saama, et mulle teatavad asjad, mida ma oma blogis ütlesin, aitasid kellelgi probleemi lahendada või panid nad maha ajama.
„Mul pole kunagi olnud väga palju jälgijaid, kuid minu ajaveebi statistika näitab, et mitusada inimest loevad seda iga päev kümnest riigist üle maailma. Pärast postitust 'Digitaalsete asjade korrastamine' oli blogis ühe päevaga 2500 vaatamist. Ma ei tea kunagi, mis teeb postituse hüpiks üle kogu Interneti. 2012. aasta postitusele „Vietnami veteranid: PTSD ja dementsus” on igal nädalal uusi lugejaid.”
Kas ajaveeb on teid seostanud kellegagi, kellele te poleks osanud teisiti läheneda?
LF: „Avaldan oma ajaveebi igal aastal raamatuna ja annan selle oma ettevõtte sponsorluse raames ära Walk to End Alzheimeri tõve jaoks. Raamatute kaudu jõuab minu ajaveeb inimesteni, kellel pole Internetti. Igas vanuses inimesed loevad raamatuid, alates väikestest lastest kuni hooldekodude elanikeni. Kuulen sageli raamatut valides nende isiklikke lugusid.
Jagage Pinterestis
„2013. aasta juulis pidasin blogi Alzheimeri tõvest pärit naise Hellen Cooki kohta, kes läks lähedalasuvas linnas kadunuks. Kui tema surnukeha leiti peaaegu kuu aega hiljem, pidasin ajaveetmise traagilistest tulemustest ja jagasin teavet programmide kohta, mis aitavad eksimisega toime tulla. Kohtusin Helleni perega Alzheimeri jalutuskäigul, kui nad ajaveebi kätte said. Sellest ajast alates olen ma ühendust võtnud tema lapselapse Sarah'ga Washingtonis DC-s toimuval advokaadifoorumil ja Missouri pealinnas asuval mälestuspäeval."
Mida muudaks see, kuidas räägitakse varajasest puhkemisest ja Alzheimeri tõvest üldiselt ning haigusseisundiga inimestest?
LF: “Ma ei nimeta kunagi dementsuse all kannatavat inimest kui“patsienti”. Ma usun, et on oluline, et haigus ei määratleks inimest. Mul pole kaastunnet kellegi suhtes, kes dementsusega inimest ei külasta, sest nad ei arva, et inimene neid ära tunneb. Miski pole kurvem kui külastada hooldekodu ja näha Alzheimeri osakonnas üksikuid, unustatud inimesi.”
Jimi eest hoolitsemise 10 aasta jooksul ja sellele järgnenud aastatel on Alzheimeri tõve uurimisel ja ravil olnud palju edusamme. Kui saaksite kella tagasi keerata, mis oleks teile ja Jimile kõige rohkem abiks olnud?
LF: “Alzheimeri tõbi on osutunud üsna saladuseks. Ma usun, et üks paljulubavamaid lähenemisviise, mida ma kuulnud olen, on retseptiravimite kokteil, mis sarnaneb sellele, kuidas ravitakse HIV / AIDSi. Alzheimeri kaks tunnust on beeta-amüloidnaastud ja tau-kõõm ning tõhususe saavutamiseks kulub tõenäoliselt rohkem kui üks ravim.
“Arvan, et meie jaoks oleks kõige rohkem abiks olnud Jimi eluajal lõplik diagnoos. Me ei teadnud Jimi dementsuse tüüpi lõpuni kuni lahkamiseni. Siis avastasime, et tal on harvaesinev dementsuse tüüp, mida nimetatakse kortikobasaalseks degeneratsiooniks. Soovin, et meil oleks teada retseptiravimeid, millel võivad olla dementsusega inimestele ootamatud kõrvaltoimed. Jimil oli psühhoosivastaste ravimite osas tõeliselt halbu kogemusi.”
Mis on teie arvates praegustest aruteludest varajase alguse ja Alzheimeri tõve üle üldiselt?
LF: “Alzheimeri tõbi on USA-s kuues peamine surmapõhjus ja see on ainus haigus 10-st riigist, kellel pole ravi ega tõhusat ravi. Alzheimeri tõbe põeb hinnanguliselt 5,2 miljonit 65-aastast ja vanemat inimest ning umbes 200 000 alla 65-aastasel inimesel on Alzheimeri tõbi varases staadiumis. Ilma ravita suurenevad need numbrid sajandi keskpaigaks umbes 13 miljoni juhtumini.
“Alzheimer on kõige kallim haigus Ameerikas. Alzheimeri tõve ja hooldusega seotud kulud koormavad pere eelarvet ning koormavad Medicare'i ja Medicaidi teenuseid. Meie riik peab muutma Alzheimeri tõve riiklikuks prioriteediks ja investeerima rohkem Alzheimeri tõve rahastamisse. Alzheimeri tõve krooniline alarahastamine jätab paljutõotavad uuringud rahastamata. Propageerimise kaudu on rahastamine viimastel aastatel suurenenud, kuid Alzheimeri tõve uuringute summad on murdosa teiste suuremate haiguste teadusuuringute investeeringutest.”
