"Sinuga on kõik korras."
"See kõik on teie peas."
"Sa oled hüpohondrialane."
Need on asjad, millest on kuulnud paljud puuetega ja krooniliste haigustega inimesed - ja terviseaktivist, dokumentaalfilmi “Rahutused” režissöör ja TEDi kaasõpilane Jen Brea on neid kõiki kuulnud.
Kõik sai alguse siis, kui tal oli 104 kraadi palavik ja ta harjas selle ära. Ta oli 28-aastane ja terve ning, nagu paljud tema vanused inimesed, arvas ta, et on võitmatu.
Kuid kolme nädala jooksul oli ta nii uimane, et ei saanud oma majast lahkuda. Mõnikord ei suutnud ta ringi paremat külge joonistada ja oli aegu, kus ta ei suutnud üldse liikuda ega rääkida.
Ta nägi igasuguseid kliinikuid: reumatolooge, psühhiaatrid, endokrinoloogid, kardioloogid. Keegi ei suutnud aru saada, mis tal viga oli. Ta piirdus peaaegu kahe aasta jooksul oma voodiga.
"Kuidas oleks mu arst võinud selle nii valesti saada?" imestab ta. "Arvasin, et mul on haruldane haigus, midagi sellist, mida arstid polnud kunagi näinud."
Siis läks ta Internetti ja leidis tuhandeid inimesi, kes elasid sarnaste sümptomitega
Mõned neist olid nagu temagi voodis kinni, teised said töötada ainult osalise tööajaga.
"Mõni oli nii haige, et pidi elama täielikus pimeduses ega suutnud taluda inimese hääle kõla ega lähedase puudutust," räägib naine.
Lõpuks diagnoositi tal müalgiline entsefalomüeliit või, nagu see on üldteada, kroonilise väsimuse sündroom (CFS).
Kroonilise väsimussündroomi kõige levinum sümptom on väsimus, mis on piisavalt tugev, et häirida teie igapäevaseid tegevusi, mis ei parane puhata ja kestab vähemalt kuus kuud.
CFS-i muud sümptomid võivad hõlmata:
- treeningjärgne halb enesetunne (PEM), kus teie sümptomid halvenevad pärast füüsilist või vaimset tegevust
- mälu või kontsentratsiooni kaotus
- pärast öist und on end värskendamata
- krooniline unetus (ja muud unehäired)
- lihasvalu
- sagedased peavalud
- mitme liigesevalu ilma punetuse või tursena
- sagedane kurguvalu
- õrnad ja paistes lümfisõlmed kaelas ja kaenlaalustes
Nagu tuhandetel teistel inimestel, kulus Jenil diagnoosi saamine aastaid.
Meditsiini instituudi andmetel esineb CFS 2015. aasta seisuga umbes 836 000–2,5 miljonil ameeriklasel. Arvatakse, et 84–91 protsenti pole veel diagnoositud.
"See on täiuslik kohandatud vangla," kirjeldab Jen, kirjeldades, kuidas tema abikaasa võib joosta mõne päeva pärast valusana - kui naine proovib pool plokki kõndida, võib ta nädalaks voodisse jääda..
Nüüd jagab ta oma lugu, sest ta ei taha, et teised inimesed käiksid seda diagnoosimata
Seetõttu võitleb ta kroonilise väsimussündroomi tunnustamise, uurimise ja ravi eest.
"Arstid ei kohtle meid ja teadus ei uurita meid," ütleb naine. “[Kroonilise väsimuse sündroom] on üks vähem rahastatud haigusi. USA-s kulutame igal aastal umbes 2500 dollarit AIDS-i patsiendi kohta, 250 dollarit ühe patsiendi kohta ja kõigest 5 dollarit aastas [CFS-i] patsiendi kohta.”
Kui ta hakkas rääkima oma kogemustest kroonilise väsimussündroomi üle, hakkasid tema kogukonna inimesed ulatuma kontakti poole. Ta leidis end 20-ndate aastate lõpu naiste hulgas, kes tegelesid raskete haigustega.
"Silmatorkav oli vaid see, kui palju vaeva me tõsiselt võtsime," räägib naine.
Ühele sklerodermiaga naisele öeldi aastaid, et see oli kõik peas, kuni tema söögitoru sai nii kahjustatud, et ta ei saa enam kunagi süüa.
Teisele munasarjavähiga inimesele öeldi, et ta koges just varajast menopausi. Kolledži sõbra ajukasvaja diagnoositi valesti kui ärevus.
"Siin on hea osa," ütleb Jen, "kõigele vaatamata on mul siiski lootust."
Ta usub kroonilise väsimussündroomiga inimeste vastupidavusse ja raskesse töösse. Enda kaitsmise ja kokkutuleku kaudu on nad ära võtnud olemasoleva uurimistöö ja suutnud oma elust tükid tagasi saada.
"Lõpuks suutsin ühel heal päeval kodust lahkuda," räägib naine.
Ta teab, et oma loo ja teiste lugude jagamine muudab rohkem inimesi teadlikuks ning võib jõuda inimesteni, kes on CFS-i diagnoosimata - või kelleni, kes võitleb enda nimel -, kes vajab vastuseid.
Sellised vestlused on vajalik algus meie asutuste ja kultuuri muutmiseks ning arusaamatute ja alauuritud haigustega inimeste elu parandamiseks
"See haigus on mulle õpetanud, et teadus ja meditsiin on sügavalt inimlikud pingutused," ütleb naine. "Arstid, teadlased ja poliitikakujundajad ei ole puutumatud samade eelarvamuste suhtes, mis mõjutavad meid kõiki."
Mis kõige tähtsam: „Peame olema valmis ütlema: ma ei tea. 'Ma ei tea' on ilus asi. "Ma ei tea" on see, kust avastamine algab."
Alaina Leary on toimetaja, sotsiaalmeedia juht ja kirjanik Bostonist, Massachusettsist. Praegu on ta ajakirja Equally Wed abitoimetaja ja mittetulundusühingu We Need Diverse Books sotsiaalmeedia toimetaja.
