Vähidiagnoos võib olla stressirohke ja mõnikord üksildane kogemus. Ehkki teie sõbrad ja perekond tähendavad hästi, ei pruugi nad aru saada, mida te läbi elate.
Ravi alustades ja uue normaalse seisundiga kohanemisel võiksite kaaluda hulgimüeloomiga inimeste tugirühma liitumist. Kohtumine teistega, kes teavad täpselt, mida te kogete, võib aidata teil end vähem üksi tunda ja võib teid rohkem tunda.
Lugege edasi, et saada lisateavet tugirühmade ja selle kohta, kuidas leida teile kõige sobivam.
Mis on tugirühmad?
Tugirühmad on kogunemised, kus kohtuvad sama tervisliku seisundi või muu probleemiga inimesed, et rääkida oma tunnetest ja muredest. Samuti arutatakse, millised ravimeetodid ja toimetulekumeetodid neid aitasid ja millised mitte.
Mõnel tugirühmal on konkreetne fookus - näiteks naised või teismelised, kellel on hulgimüeloom. Teised on laiemad, näiteks verevähiga inimeste rühmad üldiselt.
Tugirühmi peetakse haiglates, rahvamajades, kirikutes, telefoni teel ja veebis. Mõnda rühma juhib moderaator, näiteks sotsiaaltöötaja, psühholoog või nõustaja, kellel on selle olukorra kohta teadmisi. Teisi rühmi juhivad liikmed.
Kust leida hulgimüeloomi tugirühm
Teie vähktõbe raviv arst on teie parim ressurss, kui hakkate tugirühma otsima. Paljud vähihaiglad ja -kliinikud pakuvad oma patsientidele tugiprogramme.
Siin on veel mõned viisid tugirühmade leidmiseks:
- Helistage hulgimüeloomi või üldise vähiorganisatsiooni poole (vt allpool).
- Küsige oma vähki ravitava arsti kabineti või haigla sotsiaaltöötajalt.
- Rääkige oma vähitüübiga teiste inimestega.
- Otsige veebist.
Sihtasutuse tugirühmad
Mitmed hulgimüeloomiorganisatsioonid pakuvad mitmesuguseid veebipõhiseid ja isiklikke tugirühmi, et aidata liikmetel diagnoosiga toime tulla. Siin on mõned suurimad alused.
Rahvusvaheline müeloomi fond (IMF)
IMF on maailma suurim seda tüüpi vähktõvega tegelev organisatsioon. Sellel on enam kui 525 000 liiget 140 riigis üle maailma.
Lisaks hulgimüeloomi uurimise rahastamisele ja avalikkuse harimisele korraldab IMF USA-s 150 tugirühma. Teie piirkonnas asuva rühma leidmiseks külastage organisatsiooni tugirühmade lehte ja sisestage oma linn / osariik või postiindeks.
Hulgimüeloomi uuringute sihtasutus (MMRF)
See mittetulundusühing pakub mitmesugust tuge inimestele, kellel on diagnoositud hulgimüeloom, sealhulgas linke ravikeskustesse, rahalist abi ja patsientide koolitusprogramme. Selle veebisaidil on ka tugigruppide kataloog, mille on korraldanud riik.
Ameerika vähiliit
Ameerika vähiliit on ressurss inimestele, kellel on igat tüüpi vähk, sealhulgas hulgimüeloom. Sisestage organisatsiooni ressursside lehel oma postiindeks, valige hulgimüeloomi tugiprogramm ja klõpsake nuppu „ressursside otsimine”. Sait avab teie piirkonnas tugirühmade loendi.
ASCO. Net
Ameerika kliinilise onkoloogia seltsil on hariduslik veebisait, mis hõlmab igat tüüpi vähki. Sellel on tugirühmade leht, mis on korraldatud ja vähitüüpide järgi otsitav.
Veebigrupid
Internet on hea koht teabe ja kogukonna leidmiseks. Veebitoetuse saamiseks veebis käimine võib olla hea valik, kui elate maapiirkonnas, eelistate jääda anonüümseks või kui te ei tunne end piisavalt hästi, et osaleda isiklikus rühmas.
Hulgimüeloomi sidusrühmade näited on järgmised:
- Nutikad patsiendid
- Leukeemia ja lümfoomi selts
- MyLifeLine
Facebook võõrustab ka mitmeid hulgimüeloomi tugirühmi. Paljud neist rühmadest on suletud või privaatsed, nii et peate kutset taotlema.
- Hulgimüeloomi põdevad patsiendid
- Müeloomi patsientide teabegrupp
- Aafrika-Ameerika hulgimüeloomi rühm
- Hulgimüeloomi tugirühm
- Hulgimüeloomi patsientide tugirühm
CancerCare
See vähktõve toetamise organisatsioon on tegutsenud 1940. aastate algusest peale. See pakub tasuta teenuseid, et aidata inimestel toime tulla vähiga elamise väljakutsetega, koos üldise verevähkide tugirühma ja hulgimüeloomi tugirühmaga veebis.
Kas tugirühm sobib mulle?
See, kas saate tugirühmast kasu, sõltub sellest, kui mugavalt räägite endast ja oma vähist. Kui soovite olla aktiivne osaleja ja saada oma grupist võimalikult palju kasu, peate oma olukorra kohta vähemalt mõned üksikasjad paljastama.
Aitamaks teil leida rühma, mis sobib teie isiksusega kõige paremini, paluge istungil istuda. Siin on mõned kaalumiseks olevad küsimused:
- Kas rühm kohtub teile sobivas kohas?
- Kas koosolekute ajakava ja sagedus vastavad teie ajakavale?
- Kas eelistaksite veebirühma anonüümsust isikliku grupi asemel?
- Kas soovite saada osa suurest või väikesest grupist?
- Kas kõik on teiega samas vanuses?
- Kas kõik osalevad aktiivselt? Kas nad pahandavad, kui vaikite?
- Kas rühmas on moderaator? Kas sulle meeldib tema stiil?
Ära viima
Hulgimüeloomi korral ei pea te üksinda tundma. Uurige veebipõhise või isikliku tugirühmaga ühendust inimestega, kes mõistavad teie olukorda. Nendes rühmades osalemine võib aidata parandada teie elukvaliteeti ja väljavaateid.
