PPMS, Uued Raviprotseduurid Ja Kust Neid Leida: Ressursijuhend

2024 Autor: Jesus Peterson | [email protected]. Viimati modifitseeritud: 2023-12-17 11:15

Uuendused sclerosis multiplex'i ravis

Primaarsel progresseeruval hulgiskleroosil (PPMS) pole ravi, kuid haigusseisundi haldamiseks on palju võimalusi. Ravi eesmärk on sümptomite leevendamine, vähendades samal ajal püsiva puude võimalust.

Teie arst peaks olema teie esimene allikas PPMS-i ravimisel. Nad saavad teile haiguse juhtimisel jälgida juhtimisnõuandeid.

Kuid siiski võiksite olla huvitatud PPMS-ravi täiendavate ressursside uurimisest. Siit leiate teavet võimaluste kohta.

NINDS-i ravimiuuringud

Riiklik neuroloogiliste häirete ja insuldi instituut (NINDS) viib läbi jätkuvaid uuringuid igat tüüpi sclerosis multiplex'i (MS) korral.

NINDS on riiklike tervishoiuinstituutide (NIH) haru ja seda toetab valitsusepoolne rahastamine. NINDS uurib praegu ravimeid, mis võivad modifitseerida müeliini ja geene, mis võivad potentsiaalselt ära hoida PPMS-i tekkimist.

Terapeutilised ravimid

2017. aastal kiitis toidu- ja ravimiamet (FDA) heaks okrelisumabi (Ocrevus) PPMS-i ja retsidiivi-remitseeriva MS (RRMS) raviks. See süstitav ravim on esimene ja ainus PPMS-ravim turul.

NINDSi andmetel näitavad lubadusi ka muud arenduses olevad ravimid. Need terapeutilised ravimid töötaksid ära müeliinirakkude põletiku ja kahjustusteks muutumise. Nad võiksid kaitsta müeliini rakke või aidata neid pärast põletikulist rünnakut parandada.

Suukaudne ravim kladribiin (Mavenclad) on üks selline näide.

Muud uuritavad ravimid võivad potentsiaalselt soodustada oligodendrotsüütide arengut. Oligodendrotsüüdid on spetsiifilised ajurakud, mis aitaksid luua uusi müeliinirakke.

Geenimuudatused

PPMS-i ja kogu MS-i täpne põhjus pole teada. Arvatakse, et geneetiline komponent aitab kaasa haiguse arengule. Teadlased jätkavad geenide rolli uurimist PPMS-is.

NINDS viitab geenidele, mis võivad suurendada MS riski, kui tundlikkuse geene. Organisatsioon uurib ravimeid, mis võiksid neid geene modifitseerida enne MS arengut.

Taastusravisoovitused

Riiklik sclerosis multiplex'i ühing on veel üks organisatsioon, mis pakub uuendusi ravi osas.

Erinevalt NINDSist on selts mittetulundusühing. Nende ülesanne on levitada teadlikkust SM-i kohta, kogudes samas ka vahendeid meditsiiniliste uuringute toetamiseks.

Patsientide nõustamise toetamise missiooni osana ajakohastab selts sageli oma veebisaidi ressursse. Kuna uimastivõimalused on piiratud, võite ühiskonna rehabilitatsiooniressursid olla kasulikud. Siin nad visandavad:

• füsioteraapia
• tööteraapia
• kognitiivne taastusravi
• kutseteraapia (töökohtade jaoks)
• kõnekeele patoloogia

Füüsiline ja tööteraapia on PPMS-is kõige tavalisemad rehabilitatsioonivormid. Järgnevalt on toodud mõned praegused uuendused, mis hõlmavad neid kahte ravi.

Füüsiline teraapia ja teadusuuringud treenimisel

Füsioteraapiat (PT) kasutatakse PPMS-is taastusravi vormis. PT eesmärgid võivad teie sümptomite raskusastmest sõltuvalt varieeruda. See on peamiselt harjunud:

• aidata PPMS-iga inimestel täita igapäevaseid ülesandeid
• julgustada iseseisvust
• ohutuse parandamine - näiteks tasakaalustusvõtete õpetamine, mis võivad vähendada kukkumisohtu
• vähendada puude tõenäosust
• pakkuda emotsionaalset tuge
• abiseadmete vajaduse määramine kodus
• parandada üldist elukvaliteeti

Tõenäoliselt soovitab arst füsioteraapiat varsti pärast teie esialgset diagnoosi. Selle ravivõimaluse osas on ennetav olla oluline - ärge oodake, kuni teie sümptomid progresseeruvad.

Harjutus on PT oluline osa. See aitab parandada teie liikuvust, jõudu ja liikumisulatust, et saaksite säilitada iseseisvuse.

Teadlased jätkavad ka aeroobse treeningu eeliste uurimist kõigis MS vormides. Riikliku sclerosis multiplex'i ühingu andmetel ei olnud treenimine laialdaselt soovitatav kuni 1990. aastate keskpaigani. Siis lükati lõpuks lahti teooria, et harjutamine ei olnud MS-le hea.

Teie füsioterapeut soovitab teie sümptomite parandamiseks ja tugevuse suurendamiseks aeroobseid harjutusi, mida saate kohtumiste vahel ohutult teha.

Uuendused tegevusteraapias

Tööteraapiat tunnistatakse PPMS-i ravis üha enam varana. See võib olla kasulik enesehoolduseks ja tööl, samuti võib see aidata:

• vabaajategevused
• vaba aeg
• sotsialiseerumine
• vabatahtlik tegevus
• koduhaldus

OT-d peetakse sageli samaks kui PT-d. Kuigi need ravimeetodid täiendavad üksteist, vastutavad nad kõik PPMS-ravi eri aspektide eest.

PT võib toetada teie üldist tugevust ja liikuvust ning OT võib aidata teie iseseisvust mõjutavatel tegevustel, nagu näiteks suplemine ja omaette riietumine. Soovitatav on PPMS-iga inimestel taotleda nii PT kui ka OT hindamist ja sellele järgnevat ravi.

PPMS kliinilised uuringud

Samuti saate lugeda praeguste ja kujunemisjärgus olevate PPMS-ravide kohta saidil ClinicalTrials.gov. See on teine NIH haru. Nende missiooniks on pakkuda kogu maailmas era- ja riiklikult rahastatavate kliiniliste uuringute andmebaasi.

Sisestage väljale „Seisund või haigus” „PPMS”. Leiate arvukalt aktiivseid ja lõpetatud uuringuid, mis hõlmavad ravimeid ja muid haigust mõjutada võivaid tegureid.

Lisaks võite kaaluda ise kliinilises uuringus osalemist. See on tõsine kohustus. Enda ohutuse tagamiseks peaksite esmalt kliiniliste uuringute üle arutama oma arstiga.

PPMS-ravi tulevik

PPMS-i ei saa ravida ja ravimite võimalused on piiratud. Endiselt uuritakse muid ravimeid kui orelizumab, mis võivad aidata progresseeruvaid sümptomeid kontrollida.

Lisaks regulaarsele arsti juurde kontrollimisele kasutage neid ressursse ka PPMS-i uuringute viimaste värskendustega kursis hoidmiseks. PPMS-i paremaks mõistmiseks ja inimeste tõhusamaks kohtlemiseks tehakse palju tööd.