Jackie Zimmerman elab Michigani osariigis Liivimaal. Tema kodust Ohio osariiki Clevelandi sõitmiseks kulub mitu tundi - reisi, mida ta tegi arsti vastuvõtule ja operatsioonile lugematu arv kordi.
"[See] oli tõenäoliselt vähemalt 200-dollarine reis iga kord, kui ma sinna läksin, toidu ja gaasi ning aja ja kõigi muude asjade vahel," rääkis naine.
Need reisid on vaid osa kuludest, mida Jackie on pidanud maksma oma haavandilise koliidi (UC) - kroonilise haiguse, millega ta juba aastaid elab - raviks.
UC on teatud tüüpi põletikuline soolehaigus (IBD), mis põhjustab põletiku ja haavandite teket jämesoole sisemisel voodil (jämesooles). See võib põhjustada väsimust, kõhuvalu, rektaalset verejooksu ja muid sümptomeid. See võib põhjustada ka mitmesuguseid tüsistusi, millest mõned on eluohtlikud.
Selle seisundi raviks on Jackie ja tema pere maksnud tuhandeid dollareid kindlustusmakseid, sissemakseid ja omavastutusi. Samuti on nad taskus raha maksnud reiside, käsimüügiravimite ja muude hoolduskulude eest.
"Kui me räägime sellest, mida kindlustus on maksnud, siis oleme vähemalt miljoni dollari vahemikus," sõnas Jackie.
“Ma olen arvatavasti vahemikus 100 000 dollarit. Ilmselt rohkem seetõttu, et ma ei mõtle iga külastuse iga omavastutuse üle.”
Diagnoosi saamine
Jackie diagnoositi UC pärast seda, kui ta oli umbes kümme aastat elanud seedetrakti (GI) sümptomitega.
"Mul oli ausalt öeldes 10 aastat olnud haavandilise koliidi sümptomeid, enne kui ma selle kohta arsti nägin," rääkis naine, "aga sel ajal olin keskkoolis ja see oli piinlik."
2009. aasta kevadel nägi ta väljaheites verd ja teadis, et on aeg arsti juurde pöörduda.
Ta läks kohaliku geograafilise tähise spetsialisti juurde. Ta soovitas Jackie'il oma dieeti muuta ja määras mõned toidulisandid.
Kui see lähenemisviis ei õnnestunud, viis ta läbi paindliku sigmoidoskoopia - seda tüüpi protseduuri kasutati pärasoole ja käärsoole alaosa uurimiseks. Ta märkas UC märgutule märke.
“Selleks ajaks olin ma täiesti puhkenud,” meenutas Jackie.
Kuid nii kohutav kui see kogemus oli, ei suutnud miski Jackie'd ette valmistada väljakutseteks, millega ta lähiaastatel silmitsi seisab.
"Hirmutavad" hoolduskulud
Jagage Pinterestis
Diagnoosimise ajal oli Jackie täiskohaga tööl. Ta ei pidanud alguses palju tööst puudust tundma. Kuid enne pikka aega ta sümptomid süvenesid ja ta pidi UC haldamiseks võtma rohkem aega.
“Kui asjad märatsevad ja see läks väga kiiresti, olin haiglas palju. Olin ER-is ilmselt iga nädal kuude kaupa. Tegin pikemat haiglas viibimist, "jätkas naine," mul oli palju tööd puudu ja nad ei maksnud mulle selle vaba aja eest kindlasti midagi."
Varsti pärast diagnoosi määras Jackie GI arst talle suukaudse mesalamiini (Asacol), mis aitab vähendada käärsoole põletikku.
Kuid pärast ravi alustamist tekkis tal südame ümber vedeliku kogunemine - mesalamiini harv kõrvaltoime. Ta pidi lõpetama selle ravimi kasutamise, tegema südameoperatsiooni ja veetma nädala intensiivravi osakonnas.
See oli esimene paljudest kulukatest protseduuridest ja pikaajaline haiglas viibimine, mis tal oleks tema seisundi tõttu.
Jackie registreerus tervisekindlustuse kavasse, mis aitaks katta tema hoolduskulusid. Kui talle oli liiga keeruline endale lubada igakuiseid 600-dollarilisi lisatasusid, astusid tema vanemad appi.
Valikud on madalad
Jackie'l on ka hulgiskleroos (MS), autoimmuunhaigus, mis piirab mõnda ravimit, mida ta võib võtta.
Nende piirangute tõttu ei saanud ta arst välja kirjutada selliseid bioloogilisi ravimeid nagu infliksimab (Remicade), mida kasutatakse sageli UC raviks, kui mesalamiin on laua taga.
Talle määrati budesoniid (Uceris, Entocort EC) ja metotreksaat (Trexall, Rasuvo). Ükski neist ravimitest ei töötanud. Tundus, et operatsioon võib olla tema parim valik.
"Sel hetkel jätkasin heaolu langust," lisas ta, "ja kuna miski ei töötanud kiiresti, hakkasin rääkima kirurgi nägemisest."
Siis algasid Jackie reisid Ohio Clevelandi kliinikusse. Vajaliku hoolduse saamiseks peaks ta ületama riigipiirid.
Neli operatsiooni, tuhandeid dollareid
Clevelandi kliinikus läbis Jackie oma käärsoole ja pärasoole eemaldamiseks operatsiooni ning tekitas J-kotis tuntud veehoidla. See võimaldaks tal väljaheidet säilitada ja anaalselt edasi anda.
Protsess koosneks kolmest operatsioonist, mis jagunevad üheksakuuliseks perioodiks. Kuid ettenägematute komplikatsioonide tõttu kulus neli operatsiooni ja rohkem kui aasta. Talle tehti esimene operatsioon 2010. aasta märtsis ja viimane operatsioon 2011. aasta juunis.
Mitu päeva enne iga operatsiooni lubati Jackie haiglasse operatsioonieelsel testimisel. Lisaks viibis ta paar päeva pärast igat järelkontrolli ja hoolduse protseduuri.
Iga haiglas viibimise ajal jõudsid tema vanemad lähedalasuvasse hotelli, et nad saaksid teda protsessi käigus aidata. "Me räägime tuhandeid dollareid taskust, lihtsalt selleks, et seal olla," sõnas Jackie.
Iga operatsioon maksis 50 000 dollarit või rohkem, millest suur osa maksti tema kindlustusseltsile.
Tema kindlustuspakkuja oli määranud, et tema aastane omavastutus on 7000 dollarit, kuid 2010. aasta teisel poolel lõpetas see ettevõte tegevuse. Ta pidi leidma teise pakkuja ja saama uue plaani.
Abi palumine
2010. aasta juunis kaotas Jackie töö.
Ta oli haiguse ja arsti vastuvõtu tõttu liiga palju tööd vahele jätnud.
"Nad helistaksid mulle pärast operatsiooni ja ütleksid:" Kuule, millal te tagasi tulete? " Ja pole tegelikult võimalust inimestele selgitada, et te ei tea,”sõnas naine.
“Ma polnud seal piisavalt. Nad olid selle vastu armulised, kuid vallandasid mind,”rääkis naine Healthline'ile.
Jackie sai nädalas 300 dollarit töötushüvitisi, mis oli tema jaoks riigiabi saamiseks liiga palju raha - kuid see ei olnud piisav elamiskulude ja arstiabi kulude katmiseks.
"Poole minu igakuisest sissetulekust oleks sel hetkel olnud minu kindlustusmakse," sõnas naine.
Pärast neljandat operatsiooni oli Jackie Clevelandi kliinikus regulaarselt kohtumisi, et jälgida tema taastumist. Kui tal tekkis J-koti põletik, mis oli operatsiooni tavaline komplikatsioon, pidi ta tegema rohkem reise Clevelandi, et saada järelravi.
Kindlustatuna püsimise stress
Jagage Pinterestis
Operatsioon avaldas Jackie elukvaliteedile suurt vahet. Aja jooksul hakkas ta end palju paremini tundma ja naasis lõpuks tööle.
2013. aasta kevadel sai ta töökoha ühes Michiganis asuvas autotööstuses „Suur kolm”. See võimaldas tal osta ostetud kalli kindlustusplaani ja registreeruda selle asemel tööandja toetatavas plaanis.
"Ma võtsin esimest korda nende kindlustuse, tööandja kindlustuse, kuna tundsin, et olen töökoha jaoks piisavalt stabiilne ja usaldasin, et olen seal mõnda aega," meenutas ta.
Tema ülemus mõistis tema tervisevajadusi ja julgustas teda vajadusel puhkust võtma. Ta viibis sellel töökohal umbes kaks aastat.
Sellelt töölt lahkudes ostis ta kindlustuse riikliku kindlustusbörsi kaudu, mis loodi taskukohase hoolduse seaduse (Obamacare) alusel.
2015. aastal alustas ta uut tööd mittetulundusühingus. Ta vahetas oma ACA plaani teise tööandja toetatud plaani vastu. See töötas mõnda aega hästi, kuid ta teadis, et see pole pikaajaline lahendus.
"Tundsin, et viibin sellel tööl kauem, kui oleksin tahtnud, näiteks kindlustuse osas," sõnas naine.
Tal oli MS-i retsidiiv sel aastal varem ja ta vajaks kindlustust, et katta mõlema tingimusega seotud kulud.
Kuid praeguses poliitilises õhkkonnas tundis ACA liiga ebastabiilset, et Jackie saaks riigi vahetuse kaudu osta veel ühe kindlustusplaani. See jättis ta sõltuvaks tema tööandja toetatud kavast.
Ta pidi jätkama tööd, mis tekitas talle palju stressi - midagi, mis võib halvendada nii SM kui ka UC sümptomeid.
Järgmise relapsi eeldamine
Jackie ja tema poiss-sõber abiellusid 2018. aasta sügisel. Abikaasana võis Jackie registreeruda oma tööandja toetatavas kindlustuskavas.
"Mul on väga õnn, et mul õnnestus saada oma abikaasa kindlustus, et otsustasime abielluda õigel ajal," sõnas naine.
See plaan annab talle katvuse, mida ta vajab mitmete krooniliste tervisehäirete haldamiseks, töötades samal ajal füüsilisest isikust ettevõtjana digitaalse turunduse konsultandina, kirjanikuna ja patsientide kaitsjana.
Ehkki tema GI sümptomid on praegu kontrolli all, teab ta, et see võib igal hetkel muutuda. UC-ga inimesed võivad kogeda pikka remissiooniperioodi, millele võivad järgneda sümptomite ägenemised. Jackie kavatseb säästa osa teenitud rahast võimaliku relapsi ootuses.
"Raha on lihtsalt lõputult ja raha lakkab kiiresti, kui te ei saa tööle minna," lisas naine, "nii et see on tõesti kallis koht, kus olla."
