On mõistetav tunda end pärast kroonilise haiguse diagnoosimist ettevalmistamatuna. Järsku pannakse teie elu ootele ja prioriteedid nihkuvad. Teie tervis ja heaolu on teie tähelepanu keskmes ja teie energia on pühendatud ravi leidmisele.
Teekond tervenemiseni pole kunagi lihtne ja tõenäoliselt kohtate tee peal mõned takistused. Üks neist takistustest on muidugi see, kuidas tasuda kroonilise haiguse ravikulusid.
Sõltuvalt teie olukorrast võib teil olla tervisekindlustus ja piisavalt sissetulekuid, et maksta oma ravi eest ilma liiga palju muretsemata.
Või võib juhtuda, et olete 20ndate keskpaigas, kindlustamata, koolis ja töötate osalise tööajaga töö eest 15 dollarit tunnis. See juhtus Meg Wellsiga.
Oli aasta 2013 ja Meg oli just alustanud magistriprogrammi Sonoma Riiklikus Ülikoolis. Ta õppis kultuuriressursside juhtimist, lootes ühel päeval töötada ajaloomuuseumis kuraatorina.
Meg oli 26, elas ise ja töötas osalise tööajaga. Tal oli lihtsalt piisavalt raha, et maksta üüri ja mitmesuguseid koolitasusid. Kuid tema maailm oli plaanimas dramaatilise pöörde.
Mõnda aega oli Meg kogenud selliseid asju nagu halb seedehäire, gaas ja väsimus. Ta oli hõivatud töö ja kraadiõppega, mistõttu lükkas arsti juurde mineku edasi.
2013. aasta novembriks muutusid tema sümptomid aga liiga hirmutavaks, et neid eirata.
"Ma käisin nii palju vannituppa," ütles ta, "ja siis hakkasin verd nägema ja ma olin nagu, OK, midagi on tõesti, tõesti valesti."
Haavandiline koliit (UC) on teatud tüüpi põletikuline soolehaigus (IBD), mis põhjustab põletiku ja haavandite teket jämesooles. Paljudel juhtudel areneb haigus aeglaselt ja aja jooksul süveneb.
Seisundi täpne põhjus pole teada, kuid teadlaste arvates võivad rolli mängida geneetika, keskkonnategurid ja üliaktiivne immuunsussüsteem.
Veri väljaheites on UC tavaline sümptom. Kui Meg verd märkas, teadis ta, et on aeg abi saada.
Megil polnud sel ajal tervisekindlustust. Ta pidi maksma taskust sadu dollareid kõigi arsti visiitide, vereanalüüside ja väljaheitetestide eest, mis kulusid tema sümptomite levinud põhjuste välistamiseks.
Pärast mitut visiiti suutis tema tervishoiumeeskond oma sümptomite põhjused UC, Crohni tõve või käärsoolevähiga kitsendada.
Üks tema arstidest soovitas enne järgmise sammu - kolonoskoopia - tegemist olla mõistlik oodata tervisekindlustust. See protseduur võib maksta kuni 4000 dollarit ilma kindlustuskaitseta.
Meeleheite hetkel ostis ta maaklerilt tervisekindlustuse plaani. Kui ta aga teada sai, et see ei hõlma tema piirkonnas ühtegi tervishoiuteenust, pidi ta selle kava tühistama.
"Pärast seda võtsid mu vanemad üle, sest ma olin lihtsalt liiga haige, et sellega isegi hakkama saada," rääkis Meg. "Selleks ajaks oli mul lihtsalt veritsus ja mul oli nii suur valu."
Jagage Pinterestis
Diagnoosi ja ravi saamine
2014. aasta alguses registreeris Meg oma pere abiga Kaiser Permanente'i kaudu tervisekontrolli HMO Silver 70. Kindlustuse säilitamiseks maksab ta lisatasusid 360 dollarit kuus. See määr tõuseb 2019. aastal 450 dollarini kuus.
Ta vastutab ka paljude ravimite ravimite, arsti visiitide, ambulatoorsete protseduuride, statsionaarse ravi ja laborikatsete kaas- või kaaskindlustusmaksete eest. Ainult osa nendest tasudest arvestatakse tema arsti visiitide ja testide eest aastas maha arvatava summa hulka, mis on 2250 dollarit. Tema kindlustuse pakkuja kehtestab ka haiglas viibimise taskuväliste kulude aastase ülemmäära, mis on 6 250 dollarit aastas.
Kui tervisekindlustus oli käes, külastas Meg seedetrakti (GI) spetsialisti. Ta läbis kolonoskoopia ja ülemise GI endoskoopia ja tal diagnoositi UC.
Mõni kuu hiljem kolis ta koju vanemate juurde Californias Vacaville'i elama.
Selleks ajaks oli Meg hakanud võtma suukaudseid ravimeid, mida kasutati alumiste soolte põletiku raviks. Isegi kindlustuskaitsega maksis ta selle ravi eest kuus umbes 350 dollarit taskust. Kuid ta käis ikka veel palju vannituppa, koges kõhuvalu ja palavikusarnaseid sümptomeid, nagu kehavalud ja külmavärinad.
Meg oli aastaid tegelenud ka kroonilise seljavaluga. Pärast UC sümptomite ilmnemist süvenes tema seljavalu palju.
"Ma ei saanud kõndida," meenutas Meg. "Ma olin maapinnal tasane, ei suutnud liikuda."
Ta võttis ühendust kohaliku haigla uue GI-spetsialistiga, kes suunas ta reumatoloogi juurde. Ta diagnoosis naisel sakroiliidi, mis on liigesepõletik, mis ühendab teie selgroo alaosa vaagnaga.
Hiljuti ajakirjas Arthritis Care and Research avaldatud uuringus leidsid teadlased, et sakroiliiti põeb ligi 17 protsenti UC-ga inimestest. Üldisemalt on liigesepõletik IBD kõige levinum mitte seedetrakti komplikatsioon, teatas Crohni ja Koliidi Sihtasutus.
Meg'i reumatoloog hoiatas teda, et paljud sacroiliidi raviks kasutatavad ravimid muudavad UC hullemaks. Infliksimab (Remicade, Inflectra) oli üks väheseid ravimeid, mida ta võis kasutada mõlema seisundi haldamiseks. Ta peaks õelt saama infliksimabi infusiooni iga nelja nädala tagant.
Meg lõpetas suu kaudu manustatava ravimi tarbimise ja hakkas saama infliksimabi infusioone. Esimeste aastate jooksul ei maksnud ta nende infusioonide eest midagi taskust. Tema kindlustuspakkuja võttis arvelt 10 425 dollarit ravi kohta.
Meg'i GI spetsialist määras ka steroidsed vaenlased, mis aitavad vähendada põletikku tema alumises soolestikus. Selle ravimi retsepti täites maksis ta taskust umbes 30 dollarit. Ta pidi selle täitma ainult üks kord.
Nende hoolduste abil hakkas Meg end paremini tundma.
See mugavusperiood ei kestnud kaua.
Jagage Pinterestis
Enamik UC-ga inimesi on läbinud remissiooniperioodid, mis võivad kesta nädalaid, kuid või isegi aastaid. Remissioon on siis, kui kaovad sellise kroonilise haiguse sümptomid nagu UC. Need sümptomitevabad perioodid on ettearvamatud. Kunagi ei või teada, kui kaua need kestavad ja millal teil uus tulekahju saab.
Meg koges oma esimest remissiooniperioodi 2014. aasta maist kuni sama aasta septembrini. Kuid oktoobriks olid tal taas UC kurnavad sümptomid. Vereanalüüsid ja kolonoskoopia näitasid kõrge põletiku taset.
Kogu ülejäänud 2014. ja 2015. aasta jooksul külastas Meg haiglat mitu korda, et ravida palaviku sümptomeid ja tüsistusi, sealhulgas valu ja dehüdratsiooni.
Tema GI spetsialist püüdis seda haigust retseptiravimitega ohjata - lisaks infliksimabile ja steroidsetele vaenlastele, vaid ka prednisoonile, 6-merkaptopuriinile (6-MP), allopurinoolile, antibiootikumidele ja teistele. Kuid neist ravimitest ei piisanud, et teda remissioonis hoida.
Pärast järjekordset ägenemist ja haiglaravi 2016. aasta alguses otsustas Meg teha oma käärsoole ja pärasoole eemaldamiseks operatsiooni. Hinnanguliselt 20 protsenti UC-ga inimestest vajab haigusseisundi raviks operatsiooni.
Meg tegi kahest operatsioonist esimese 2016. aasta mais. Tema kirurgiline meeskond eemaldas tema käärsoole ja pärasoole ning kasutas osa peensoolest, et moodustada J-kott. J-kott asendab lõpuks tema pärasoole.
Paranemiseks aega kinnitas kirurg oma peensoole lõigatud otsa ajutise avaga kõhus - stoma, mille kaudu ta sai väljaheite juhtida ileostoomikotti.
Talle tehti teine operatsioon 2016. aasta augustis, kui kirurgiline meeskond ühendas tema peensoole J-kotiga. See võimaldaks tal väljaheidet enam-vähem normaalselt, ilma ileostoomikotita.
Neist esimene maksis 89 495 dollarit. See tasu ei hõlmanud viit päeva haiglaravi ja testi, mis ta hiljem sai, mis maksis veel 30 000 dollarit.
Teine operatsioon maksis 11 000 dollarit, millele lisandus 24 307 dollarit kolmepäevase haiglaravi ja testimise eest.
Meg veetis veel 24 päeva haiglas, et ravida pankreatiiti, pouktiiti ja operatsioonijärgset iileust. Need ööbimised maksavad talle kumulatiivselt 150 000 dollarit.
Kokku viidi Meg 2016. aastal kuus korda haiglasse. Enne visiidi lõppu jõudis ta oma kindlustuse pakkuja poolt kehtestatud iga-aastasele limiidile haiglas viibimise taskuväliste kulude katmiseks. Esimese operatsiooni eest pidi ta maksma ainult 600 dollarit.
Tema kindlustusselts korjas ülejäänud vahelehe - sadu tuhandeid dollareid haiglaarvetele, mida ta pere oleks muidu pidanud maksma, kui ta oleks kindlustamata.
Käimasolevad testid ja ravi
Pärast viimast haiglaravi 2016. aastal on Meg kasutanud oma seisundi parandamiseks ravimeid. Samuti on ta järginud hoolikalt tasakaalustatud toitumist, võtnud probiootilisi toidulisandeid ja praktiseerinud joogat, et hoida soolestik ja liigesed terved.
Ükski neist ravimeetoditest ei ole nii kulukas kui haiglas viibimine, kuid ta maksab endiselt märkimisväärset summat igakuiste kindlustusmaksete, kaasmakstud tasude ja kaaskindlustuse tasude eest hoolduse eest.
Näiteks on ta alates 2014. aastast teinud vähemalt ühe kolonoskoopia aastas. Iga selle protseduuri eest on ta tasunud 400 dollarit taskuväliseid tasusid. Tal oli ka pärast operatsiooni oma J-kott hinnatud, mis maksis talle taskurahana 1 029 dollarit.
Veel saab ta liigesevalu raviks infliksimabi infusioone. Ehkki nüüd saab ta ühe infusiooni iga kuue nädala asemel iga kaheksa nädala järel. Alguses ei maksnud ta nende raviteenuste eest midagi taskust. Kuid alates 2017. aastast hakkas tema kindlustusteenuse pakkuja seoses nende suurema poliisi muutumisega kohaldama mündikindlustustasu.
Uue mündikindlustuse mudeli kohaselt maksab Meg iga saadud infliksimabi infusiooni eest taskust 950 dollarit. Tema aastane omavastutus nendele tasudele ei kehti. Isegi kui ta tabab oma mahaarvamise, peab ta selle ravi saamiseks maksma aastas tuhandeid dollareid.
Ta leiab, et joogast on abi valu leevendamisel ja stressi leevendamisel. Stressitaseme hoidmine aitab tal vältida ägenemist. Kuid regulaarselt joogatundides käimine võib olla kulukas, eriti kui maksate kuupileti asemel pigem sisseastumiskülastuste eest.
Meg teeb suurema osa oma joogast kodus, kasutades 50-dollarist telefonirakendust.
Jagage Pinterestis
Elatise teenimine
Ehkki ta suutis magistrikraadi lõpetada, on Megil olnud UC ja kroonilise liigesevalu sümptomite haldamisel raske tööd leida ja hoida.
“Ma hakkaksin uuesti tutvuma kohtingutega, hakkaksin mõtlema töökohtade, kõige jahipidamisele ja siis hakkaks mu tervis kohe halvenema,” meenutas Meg.
Ta sai rahaliselt sõltuvaks oma vanematest, kes on olnud talle oluliseks tugiallikaks.
Nad on aidanud katta paljude testide ja ravi kulusid. Nad on teda toetanud, kui ta oli tervishoiuteenuse pakkujatega suhtlemiseks liiga haige. Ja nad on pakkunud emotsionaalset tuge, et aidata tal toime tulla krooniliste haiguste mõjuga tema elule.
"Nii raske on jäädvustada tõelist tervikpilti sellest, mida selline haigus mõjutab teie ja teie perega," sõnas Meg.
Kuid asjad on hakanud otsima. Kuna Megil oli jämesool ja pärasool eemaldatud, on tal esinenud palju vähem seedetrakti sümptomeid. Ta on oma liigesevaluga paranenud.
Meg on asunud kodust tööle vabakutselise kirjaniku ja fotograafina, mis annab talle kontrolli selle üle, kus ja kui kaua ta töötab. Tal on ka toidublogi, Meg on hästi.
Lõpuks loodab ta saada piisavalt rahaliselt iseseisvaks, et ise krooniliste haigustega elamise kuludega hakkama saada.
"Ma vihkan, et mu vanemad peavad mind aitama," ütles ta, "et ma olen 31-aastane naine, kes peab endiselt lootma oma vanemate abile ja rahalisele toetusele. Ma tõesti vihkan seda ja tahan proovida leida viis, kus saaksin selle lihtsalt enda peale võtta.”
