Ann Silberman
"Vabandust, kuid teie rinnavähk on levinud teie maksa." Need võivad olla sõnad, mida minu onkoloog kasutas, kui ta ütles mulle, et olen nüüd metastaatiline, kuid kui aus olla, ei suuda ma neid selgelt meelde tuletada. Mida ma mäletan, on emotsioonid: šokk, uskmatus ja hukatuse tunne.
Ma teadsin, et metastaatiline vähk oli surmaotsus. Metastaasid, asi, mida kõik varase staadiumi vähktõbe kardavad naised juhtusid minuga alles neli kuud pärast minu ravi lõppu. “Kuidas see saaks olla,” mõtlesin ma. Olin olnud 2a laval. Mul polnud sõlmi. Vähe oli seda, et mets (metastaasid) oli minu saatus.
Mõistsin peagi, et “miks mina” on vastuseta küsimus. See pole oluline. See olin mina ja nüüd oli minu ülesanne elada nii kaua ja normaalselt kui võimalik… või nii ma arvasin.
Metastaatiline vähk eemaldab elu sinust vähehaaval. Esiteks võtab see teie tervise. Siis võtab see teie aega, tööd ja lõpuks teie tulevikku. Mõnikord võtab see õudselt kaasa isegi teie sõpru või pereliikmeid. Need, kes ei suuda metastaatilise rinnavähi diagnoosimisega hakkama saada, kukuvad minema.
Maagiliselt ehitate end selles uues maailmas uuesti üles. Leiate lahkust inimestes, kellest te kunagi hoolimata ei teadnud. Nende sõprus avaneb teie ees nagu lipp. Nad saadavad kaarte, toitu ja kallistusi. Nad teevad majapidamistöid, viivad teid ravile ja isegi naeravad teie korvikeste üle nalja.
Saate teada, et olete mõne inimese jaoks olulisem kui iial ette kujutate, ja et need on ainsad inimesed, kes loevad. Nad toetavad teid ja teie vaim tõuseb ja hirm hajub.
Minu diagnoosimisest möödunud aastad pole alati olnud kerged, kuid pange tähele, et ütlesin aastaid. Keegi ei andnud minust järele, ka kõige olulisem inimene: minu arst. Ühtegi lõppkuupäeva ei pandud mulle peale ja edusamme oodati alati. Mõned kemikaalid, mis ma läbisin, töötasid mõnda aega. Mõni mitte, kuid me ei loobunud kunagi.
Ma kaotasin juuksed, kuid kasvasin vaimselt. Tundsin end õnnelikuna, et sain teha operatsiooni maksa vähkkasvaja poole eemaldamiseks ja kurbuse, kui vähk kasvas tagasi järelejäänud olekusse. Lahingu metafoorid rakendatud: Nagu sõdalane, sain ma oma gamma noa välja ja kiirgasin seda.
Magasin rohkem kui teadsin, et inimene suudab, kuid ärkvel olnud ajad olid lihtsad ja rõõmsad. Kuulsin oma poegade naeru või kolibri tiibade suminat - need asjad hoidsid mind maas ja hetkes.
Hämmastav, et olen nüüd vähivaba. Perjeta, ravim, mida mul diagnoosi ajal ei olnud turul, on teinud seda, mida seitse kemo, kolm operatsiooni, ablatsioon ja radiatsioon ei suutnud. See andis mulle oma tuleviku tagasi. Asun esialgu proovile, kuid ei unusta õppetunde, mida vähk mulle õpetas.
Metastaatilise vähi korral peate elama olevikus. Tulevik on ainult unistus ja minevik on aurud. Täna on kõik olemas - mitte ainult teile, vaid kõigile. See on elu saladus.
Ann Silberman kirjeldab oma vähikogemusi oma ajaveebis www.butdoctorihatepink.com.
Katherine O'Brien
Mul diagnoositi metastaatiline rinnavähk 2009. aastal 43-aastaselt. Ehkki praegu metastaatilise rinnavähiga elanud USA 155 000 inimesest 90 protsenti ravis varases staadiumis rinnavähk, ei olnud see minu puhul nii. Olin esimesest diagnoosist alates metastaatiline.
Selle diagnoosi ümber keerutamine oli keeruline. Siin on kuus asja, mida ma soovin, et oleksin tollal teadnud. Loodan, et nad aitavad teisi äsja diagnoositud metastaatilise rinnavähiga patsiente.
- Saage aru, et mitte kõik metastaatilised rinnavähid pole ühesugused. Mu ema suri metastaatilisse rinnavähki 1983. aastal, kui olin 17. Ema elas haigusega kolm aastat ja need olid kolm väga rasket aastat. Ma eeldasin kohe, et minu kogemus on identne tema omadega, kuid emal oli agressiivne, laialt levinud haigus. Ma ei tee seda. Mul on minimaalselt palju luumetsi, mis on viimase viie aasta jooksul olnud suures osas stabiilsed. Ja muidugi on ravi viimase 30 aasta jooksul muutunud. Mul pole kunagi kemot olnud ja ei saa seda enne, kui kõik vähem toksilised võimalused pole läbi kukkunud. Mõned inimesed, kellel on vähene luuhaiguste maht, saavad pikka aega hästi hakkama. Mul on õnne olla üks neist.
- Pidage meeles, et läbisõit võib erineda. Võite eeldada, et metastaatilise rinnavähi diagnoos tähendab suuri muutusi, kuid see ei pruugi nii olla. Näen oma onkoloogi igal teisel kuul, kuid teen kõike, mida tegin enne 4. staadiumi rinnavähi teket. Käin iga päev tööl. Ma reisin. Olen vabatahtlik. Ma käin perega väljas. Mitte igaüks, kellel on metastaatiline rinnavähk, ei saa seda öelda, kuid ärge kirjutage ennast maha!
- Küsimus on kudes. Teie patoloogiaaruanne sisaldab võtit ravivõimaluste mõistmiseks. Ehkki tuleb arvestada muude teguritega (vanus, eelnev ravi jne), on teie juhisteks ER / PR ja HER2. Kui teil oli varem ravitud rinnavähki, nõudke võimaluse korral uut biopsiat. Vähkkasvajad saavad ja saavad muutuda!
- Hankige vajalikku abi. Kui teil oleks peavalu, võtaksite peaaegu kindlasti aspiriini. Nii et kui stress ja teie emotsioonid on üle jõu käivad, rääkige sellest. Küsige oma arstilt abi. On olemas tõhusad ärevusvastased ravimid ja enamikus vähikeskustes on nõustajad või nad võivad teid suunata mõnele teie kogukonnas tegutsevale inimesele.
- Leidke tuge - isiklikult või veebis. Siin on loetelu metastaatilise rinnavähi tugirühmadest kogu Ameerika Ühendriikides. On palju veebirühmi (kaks näidet on www.breastcancer.org ja www.inspire.com), kus on vestlusgrupid metastaatilise rinnavähiga inimestele. Kaks ühingut (www.mbcn.org ja www.lbbc.org) korraldavad iga-aastaseid konverentse spetsiaalselt metastaatilise rinnavähiga inimestele.
- Võtke üks päev korraga. Võite muretseda selle pärast, mis juhtus või võib juhtuda, või võite nautida praegust aega kingituse jaoks, mis see on. Olge keskendunud!
Katherine O'Brien on B2B toimetaja ja metastaatilise rinnavähi võrgustiku juhatuse liige. Samuti ajaveeb ta I Hate Breast Cancer (eriti metastaatiline liik).
Susan Rahn
Mälestused on mul esimesest kohtumisest oma onkoloogiga udused, kuid mäletan selgelt tema ütlust, et ta teeks kõik endast oleneva, et vähki võimalikult vähe hoida. Kuid ta ütles ka, et metastaatilist rinnavähki ei saa ravida. Seal istudes, kuuldes ta häält, mõistmata suuresti sellest, mida ta rääkis, ütles mu peas hääl: “Kuidas me siia jõudsime? See oli lihtsalt seljavalu.”
Raske uskuda, et see oli natuke rohkem kui kolm aastat tagasi. Statistika järgi - kui statistikat vaadata - peaksin olema surnud. Metastaatilise rinnavähi diagnoosi keskmine eluiga on 36 kuud. Minu 36 kuud saabus ja läks 28. augustil 2016, kui mul diagnoositi 2013. aastal 4. etapi metastaatiline rinnavähk de novo. Vähk oli levinud mu paremast rinnast väljapoole vereringe kaudu ja asutanud poe selgroogu ja ribidesse. Mul polnud aimugi, kuni sel kuul hakkas mul sel kuul varem valus olla. See mammogram, mis mul üheksa kuud varem oli, oli selge. Seega on väita, et see diagnoos oli šokeeriv.
Soovin, et saaksin öelda, et selle hetkeni on sujuv purjetamine olnud. Närvikahjustusi põhjustanud kaks erinevat kiiritusvooru on toimunud, kolm eraldi operatsiooni, kaks haiglas viibimist, viis erinevat biopsiat ning lugematu arv teste ja skaneeringuid. Olen oma neljanda raviplaani ja viimase mittekeemiavõimaluse kallal.
Teadmine, et teie aeg läheb märkimisväärselt lühemaks, kui olite ette kujutanud, paneb asjad hoopis teistsugusesse vaatenurka. Minu jaoks sai väga oluliseks proovida aidata teisi inimesi, kes võivad sattuda samasse olukorda nagu mina. Mul polnud enne omaenda diagnoosi aimugi, mis metastaatiline rinnavähk oli või et see oli lõplik. Läksin tööle, et luua sotsiaalmeedias kohalolek, et saaksin oma kogemustest teada saada ja neid koolitada. Alustasin ajaveebide pidamist, jagamist erinevatel platvormidel ja suhtlemist teiste naistega, kellel oli igasugune rinnavähk.
Õppisin ka kahte väga silmi avavat asja: metastaatilise rinnavähi uuringud on hädasti liiga vähe rahastatud ja rinnavähk on kõike muud kui “päris roosa klubi”, milleks seda kujutatakse. Tahtsin aidata seda muuta; jätta pärand, mille üle mu nüüd 17-aastane poeg võib uhkust tunda.
Eelmise aasta augustis kutsusid kaks minu lähimat sõpra mind endaga kaasa, et moodustada esimene omalaadne digitaalne ajakiri / kogukond kõigile, keda rinnavähk põeb: TheUnderbelly.org. Me oleme pühendunud rinnavähi tumedamate, kuid väga oluliste aspektide valgustamisele, mis tavaliselt jäävad sõnatuks või on vaipade alla pühitud. Kui levinud jutustus, kuidas rinnavähki "teha" ei kõla, tahame, et neile, kes tahavad ilmneda ja olla ausad, peavad olema turvaline koht ilma kohtumõistmiseta. Seda me lihtsalt teeme!
Minu algatused, mis aitaksid koguda rohkem raha sisukate metastaaside uurimiseks, on viinud minust, et minust saab vähivihmade sihtasutuse koordinaator. Seda vastloodud organisatsiooni juhivad vabatahtlikud ja seda rahastatakse eraviisiliselt. Kõik annetused lähevad otse metastaatilise rinnavähi uuringutele ja 100 protsenti kõigist vahenditest vastavad institutsioonidele, mida rahastab see hämmastav sihtasutus, mis tähendab, et raha kahekordistatakse. Pole ühtegi teist MBC-organisatsiooni, nagu see oleks, ja olen väga uhke, et toetan nende pingutusi igal võimalusel.
Kui keegi oleks minult viis aastat tagasi küsinud, mida ma teeksin ja milline oleks mu elu, oleks see olnud vastuse saamise hetkest vähem kui aasta. Mul on päevi, mil vihastan selle pärast, mida ma pean tegema, et olla kindel, et jätkan. Ma valetaksin, kui ütleksin, et see on kõik süda ja säde. Kuid tunnen end õnnistatuna, et saan igapäevaselt oma sõpradega töötada ja tean - olen positiivne -, et jätan pärandi, mille üle mu poeg on uhke ja mida oma lastega jagada, kui minu aeg saabub varem Saan nendega kohtuda.
Susan Rahn on rinnavähi propageerija ja üks TheUnderbelly.org väljaandjatest / toimetajatest. Ta ajaveeb ka Stickit2Stage4.
